ibm

Sinds kort weet ik dat ik deze ziekte heb. Omdat er weinig over bekent is en men eigenlijk niet weet hoe dit te behandelen, zoek ik mensen die dit ook hebben en mij kunnen vertellen hoe het met hen gaat en hoe het verloop tot dus ver is gegaan.

 

0

8 reacties

0

Hallo, ik heb sinds 3 jaar de waarschijnlijkheidsdiagnose IBM. Daarnaast nog een aantal autoimmuun en reumatische aandoeningen.. Ben O2 afhankelijk. Volgens de boekjes is ibm langzaam progressief. Je leeft net zo lang als ieder ander maar in slechtere staat. Steeds meer afhankelijk van hulpmiddelen. Mijn verloop is a-typisch en verslechterd vrij snel. Is geen goed vergelijk. Ik kan me voorstellen dat je zoekt naar houvast dat er niet is. Ik raad je aan je aan te melden bij vsn, die veel goede informatie heeft over ibm en alle spierziekten. Het is gewoon een rotziekte.....

0

Hallo Jannie, Ik inderdaad ook IBM. Diagnose in 2009 gesteld. Achteraf kan ik zeggen dat ik half '90 al zwakte van de bovenbenen had. Ja gaande weg wordt de kracht in armen en benen minder. De grijpfunctie van de vingers neemt ook af. Ook ik zou je adviseren lid te worden van de VSN, ik ben dat ook. Ik probeer mezelf in conditie te houden door 2x per week naar dé fysio gegaan en zo veel mogelijk buiten te lopen. Ook slik ik 60 mag Q10 per dag. ( advies van neuroloog). Het verloop is voor iedereen anders, dus daarover kan ik niets " voorspellen" . Sterkte ik hoop dat je hier iets mee kan.

0

sinds kort is er door spierbiopt bij mij sIBM geconstateerd, door voor voor onverklaarbare redenen verloor ik vaker de macht over mijn benen en lag ik op de grond, trappen lopen was/is een crime bij de arts zag mijn praktijkondersteunder dat ik me aan de leuning de trap optrok, zij heeft dan met de arts overlegt en ben ik de de neurloog terrecht gekomen, en ga nu met de revalidatie van het ziekenhuis een traject in.  hoe zit het met pijn ik merk dat ik in mijn linkerbovenarm pijn heb, ook dat ik atrose aan de polsen en vingers krijg, of daar een samen gat met sIBM weet ik niet, ben lid van de van

Jan
0

Hallo Jannie, ik weet sinds 1 jaar dat ik IBM heb, dit jaar is voor mij goed gegaan, ik kan alleen niet zo ver lopen, heb geen therapie nog gehad, en slik geen medicijn, ik heb er de ziekte van Sjogren erbij, soort reuma, mijn grootste probleem is het slikken, heb tekort spierkracht, en ik heb al 20 jaar  een gehoor probleem, dus alles bij elkaar is overal mee te leven, ik heb gelukkig hobby's die ik zittend kan doen, zoals stepbridge op de laptop, en hou erg van legpuzzels maken liefst 3000 stukjes en dan nog cryptogrammen maken, mijn man haald de boodschappen, af en toe ga ik mee, maar verjaarfeesten is een ramp met mijn gehoor, en neem geen hapjes door het slik porbleem,  ik geniet van de kleinkinderen heb ook jaren opgepast, nu weet je het meeste van mij,  ik wens je gezellige kerstdagen, en hoop op een mail terug groetjes Els Hildebrand

1

Weet ook sinds.kort dat ik IBM heb. Zou graag meer horen hoe lotgenoten hiermee omgaan.

0

Dag , zijn er mensen met IBM in Noordholland? Ik wil graag horen van anderen hoe het hun vergaat sinds de diagnose. Ik heb het idee dat ik hard achteruitga wb lopen etc. Ook heb ik pijnklachten in voeten en heup. Wie herkend dit en wat is er aan te doen?

1

Zijn er mensen in Friesland of in de flevopolder die diagnose IBM  hebben sinds augustus 2016 weet ik na onderzoek dat ik deze ziekte heb  afgelopen zaterdag ben ik naar het congres geweest was  heel leerzaam ook met enkele mensen gesproken , maar ik zou het zo fijn vinden om zo nu en dan eens wat bij te praten.

Ik probeer op een positieve manier met mijn ziekte om te gaan   en ben me ervan bewust dat je altijd meer dingen wel kan dan niet maar blijf het soms wel lastig vinden om in het openbaar  te moeten opstaan uit een bank waarin je niet om hoog kunt komen  maar ook het langzame lopen  de onzekerheid dat je bang bent om te vallen en van jezelf weet dat je niet kunt opstaan.

Ik zou dan graag wel eens de ervaring van lotgenoten willen weten hoe pakken zij dit op?

Diep in mij hart wil ik eigenlijk niet zo bezig zijn met de ziekte omdat er zoveel dingen zijn waar ik oprecht van geniet maar het is vaak de onzekerheid die mij onrust geeft en daarover zou ik graag weleens met iemand over willen praten. 

0

Beste Willy,

sms of app je e-mailadres even, dan kan ik je de dokters verklaring mailen, en verdere info voor de therapie.

ik kan je helpen voor een beter kwaliteit van leven.

0653160831

Tot snel,

Groet Lodewijk van Nispen Vlijmen.

Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login