hulp bij diagnose gezocht; spierzwakte, pijn

Hoi allemaal. Ik heb sinds 2014 ernstige spierzwakte wat begon met door de benen zakken, niet meer kunnen schrijven, en extreme vermoeidheid, uiteindelijk leidde tot periodiek spraakverlies, slikproblemen en ademhalingsproblemen vanwege zwakke spieren. Het is een nogal grillig patroon van verzwakking van verschillende spiergroepen, soms hevige verzwakking van 4 uur. Andere spiergroepen weer langduriger. Ik heb ook erg veel pijn aan zenuwen, soort spierpijn. En mijn stem is meestal schor.

De neuroloog spierziekte heeft eerst de diagnose griep gesteld, ook al is er nooit sprake geweest van koorts. Daarna reuma, maar na een test had ik dat niet. MG kon het volgens hem niet zijn. Hij zei dat de uitval dan zeker ieder kwartier moest plaatsvinden en hij is specialist in deze ziekte. Daarnaast was volgens deze  specialist MG een erfelijke ziekte die uitsluiten vanaf de geboorte aanwezig is en ik heb geen erfelijke spierziekte, omdat ik het op latere leeftijd heb gekregen. Het is dus uitgesloten dat ik MG heb. Hij behandelt alleen erfelijke spierziekten dus hij kon niets voor me doen en hij weigert me door te sturen naar een andere neuroloog.

Ik ben daarom verwezen naar een euthanasie-arts vanwege de onophoudelijke pijn, omdat niemand weet wat ik heb en er geen behandelingsmogelijkheden zijn voor niet-erfelijke spierziekten. Dus als iemand van deze site mij wil helpen met een diagnose, graag. Want artsen helpen me niet.

1

11 reacties

1

Hoi Merel.

Wat een raar verhaal zeg! Ook ik heb al 3 neurologen en een reumatoloog gehad en men heeft mij nu door verwezen via Revalidatie arts en Neuroloog naar een Academisch ziekenhuis. Dus 1 Neuroloog in jou situatie steekt hier toch wel schril bij af? En een Eutanasie arts is werkelijk van de gekke!! En er zijn wel degelijk erfelijke spierziekten die op latere leeftijd beginnen hoor.Ik ben bijna 60 en er word een familie onderzoek gestart voor een erfelijke spierziekte. Dus verdiep je eens in spierziekten en dan lees je dit vanzelf wel. Als ik jou was zou ik vragen bij je huisarts voor een verwijzing naar een academisch ziekenhuis.

 sterkte!

Verbeter de wereld , begin bij je zelf
1

Dank je voor je reactie. Ik lees inderdaad hier op de site wel andere dingen, maar het is de neuroloog die de autoriteit heeft en waar naar geluisterd wordt. Ik had er meer. De eerste neuroloog heeft alleen naar het verslag van de MRI gekeken die in orde was en daaruit de conclusie getrokken dat er niets aan te doen was, omdat er niets afwijkends op het MRI-beeld te zien was.  Daaruit kwam de conclusie dat als ik van de pijn afwil dat alleen euthanasie mogelijk is (misschien ook wel morfine, maar dat wil ik weer niet, 1x gehad maar dat gaat niet goed). Omdat de spierzwakte steeds erger was ben ik overgedragen naar deze professor. Van de verzekering mag ik niet nog meer neurologen zien dus een verwijzing gaat niet, zij mogen alleen zelf doorverwijzen, maar dat doen ze niet.

De neuroloog die zei dat een erfelijk spierziekte niet op latere leeftijd kan ontstaan was een prof. dr. spierziekten uit een academisch ziekenhuis. Ik kan daar niet tegen op.

3

Hallo Merel, Heeft je neuroloog wel eens gedacht aan Ataxie van Friedreich, of een andere ataxie? Alle symptomen,die je beschrijft komen ook bij Ataxie van Friedreich voor. Omdat er zoveel verschillende symptomen zijn bij Ataxie van Friedreich (AvF) en niemand alle symptomen krijgt, denken artsen er heel vaak niet aan als oorzaak. AvF kan ook op latere leeftijd pas uitbreken. Ik weet niet hoe oud je bent, hoe lang je deze klachten al hebt, en hoe de ontwikkeling is geweest, maar ik zou er eens met je neuroloog over praten. Veel sterkte, Leia2

1

Dank je Leia2. Ik heb een lijstje, leeftijd enzo geplaatst op mijn profiel http://iemandzoalsik.nl/is/%40Merel? Dank voor de suggestie, ik ga er wat informatie over opzoeken.

dit bericht is gewijzigd door @Merel op 13 december 2016 om 17:45

1

Hallo Merel, Ik heb je lijstje bekeken, en ook hartklachten en slaapproblemen met de spiersamentrekkingen e.d. komen bij AvF voor. Ik ben zo vrij geweest iemand van de AvF groep attent te maken op je vraag hier. Misschien kunnen zij ook naar je klachten kijken, en je advies geven, waar je je het beste kan laten onderzoeken. Ik woon namelijk in Duitsland op het moment. Ik wens je veel sterkte, en hoop dat de oorzaak van je vele klachten gevonden kan worden, en je dan ook meer hulp en ondersteuning krijgt.

dit bericht is gewijzigd door Leia2 op 13 december 2016 om 22:20

1

Hallo Merel, Ik heb je een bericht gestuurd. Ik ben er alleen niet zeker van, dat je het gekregen hebt. Kijk even. Ik heb daarin gevraagd, of je me in een bericht je email-adres kunt sturen. Ik heb eigenlijk goed nieuws en wil je met iemand in contact brengen, die je waarschijnlijk verder kan helpen.??

1

Die vraagtekens waren bij mij een smiley. Kan de site blijkbaar niet :-(

1

Hoezo MG is een erfelijke ziekte en moet elke 15 minuten klachten geven. Vraag een secondopinion. Ik heb nu 41 jaar MG, was 11 en ben nu dus 52. Heb heel wisselends klachten.  Kijk www.spierziektenederland.nl, daar lees je goede info.

groetjes en sterkte,

1

Ja ik leef nog, was echt te ziek en te moe te kunnen reageren. Inmiddels na 1,5 jaar wachten een nieuwe neuroloog die op klachten afgaat ipv een mri beeld. Hij heeft op carnitine geprikt waarbij het vrij carnitine beneden de referentiewaarden valt. Voorraad op ondergrens en er is geen suppletie geadviseerd. Misschien dat onderzoek volgt? Stofwisselingsziekte? Inmiddels advies van Che eens te kijken naar ME/cvs, wat zou kunnen, ik zal dat bij de neuroloog (september) naar voren brengen....

dit bericht is gewijzigd door @Merel op 24 juli 2017 om 16:21

0

Hallo Merel, ben je inmiddels in een Academisch ziekenhuis beland? Die specialisten weten en kunnen meer. Wel eens gedacht aan Polymyositis met een interstitiele longziekte. Weet je wat jou CK waarde is? Ik wens jou in ieder geval heel veel sterkte toe.

Groetjes Corrie.

Corrie van Weerden
0

Hoi Corrie, dank voor je reactie. Waar de indruk vandaan komt dat ik om te beginnen niet in Academisch Ziekenhuis zou zijn geweest weet ik niet, het is een neuroloog in een Academisch Ziekenhuis die patienten waarbij er geen afwijking op een MRI te zien is door te laten sturen naar een levenseindekliniek, omdat er dan "niets aan te doen" is. Dat beleid daar geldt dus voor veel patienten met spierziekten en stofwisselingsziekten. Inmiddels zoek ik zelf een oplossing in een probleem met de celstofwisseling in een ander ziekenhuis die daar iets meer van weet. Mijn CK-waarde is normaal of laag-normaal.

Groetjes, Merel

Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login