Hoe zwaar ben jij gehandicapt door HSP ?

Ik ben al vanaf mijn geboorte gehandicapt en pas toen ik mijn eerste kind kreeg en die ook gehandicapt was werd er ontdekt dat wij strumpell hadden. Ik heb gelopen, nou ja gestrompelt, tot mijn 24ste. Ben toen in een handbewogen rolstoel terecht gekomen.

Sinds mijn 41ste zit ik in een electrische rolstoel omdat mijn armen het niet meer aan konden de handbewogen rolstoel voortebewegen.

In 2006 heb ik een urinestoma gekregen vanwege incontinentie.

En ook vanaf die tijd kan ik haast niet meer staan en helemaal niet meer lopen. Ik sta nog even met ondersteuning bij transfers.

Ook mijn handen en armen worden slechter en het gevoel in mijn vingers wordt minder.

Ik moest zoveel medicijnen slikken, sirdalud en diazepam, dat ik nu sinds 2009 een baclofenpomp heb.

Ik vind veel onbegrip bij medici omdat ze niet weten wat strumpell allemaal doet. En ik lees ook weinig anders op sites over strumpel dan dat je erg moeilijk loopt en krukken nodig hebt en soms een rolstoel.

Vandaar mijn vraag: Wie is er ook zo gehandicapt door strumpell als mijn twee dochters en ik. 

Sorina
0

8 reacties

0

Hallo Sorina,

Eén van mijn zonen (36 jaar) heeft ook HSP, hij heeft de diagnose vorig najaar gekregen. Hij kan nauwelijks meer zonder zijn rolstoel en scootmobiel.

Ik zelf ben minder zwaar gehandicapt, ook al bepaalt de HSP wel mijn hele levensstijl.
Veel medicijnen, veel dingen goed plannen omdat ik anders teveel pijn krijg in benen, voeten en rug en te moe word. Ik werk al een aantal jaren niet meer en heb hulp in de huishouding.
En als ik over mijn grenzen ga moet ik het vaak een aantal dagen flink bezuren.
Maar ik loop gelukkig nog ook al lijkt dat na een tijdje meer op strompelen.

Groeten, Trudy

0

hallo sorina,

ik heb vanaf begin oktober weer meer problemen gekregen.

in juli heb ik fenolinjecties gehad en het ging ook een kleine periode beter, kon zelfs weer lopen achter de rollator. 

maar eind augustus kreeg ik  last van warmte stralen bij mijn schouderbladen, en ik kreeg een doof gevoel aan 2 vingers van mijn rechterhand.  langzaam werden er steeds meer vingers verdoofd en ben ik naar de huisarts gegaan, die dacht aan een carpaal tunnel syndroom, maar dat was het niet.

13 november ben ik opgenomen in het ziekenhuis na een valpartij, daarna kreeg ik alleen nog maar meer lichaamsdelen een doof gevoel. eerst deed mijn arm mee en toen kwam dat doof gevoel ook in mijn linkerhand. alleen mijn duimen hebben hier geen last van. en doordat ik nu nog minder beweeg heb ik ook last van mijn onderbenen. en sinds een week of 2 doet nu ook mijn bovenlichaam mee. al met al maakt het bewegen wat ik nog kon erg moeilijk. staan lukt nog, lopen een heel klein stukje met krukken, dit om bij de wc te komen.

maar om in bed te komen is momenteel moeilijk, ik kan mijn benen moeilijk in bed krijgen omdat ik de buikspieren niet kan gebruiken.

morgen ga ik naar de neuroloog en ik hoop dat het opname wordt.

groeten, lena

Lena
0

Hoi Lena,

Ben benieuwd hoe het nu met je is. Laat je van je horen?

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

hallo Sorina , Ik ben Suzanne Pols en ben begeleidster van Hanifi ,een man van 31 met hsp 11 complex.  Ik heb mij aangemeld op deze site omdat ik graag meer wil weten over deze ziekte. Hanifi is de ziekte gaan ontwikkelen op z'n 12e en in 2008 kon hij nog stukken lopen met krukken. Inmiddels is het zo snel gegaan dat hij eigelijk alleen nog maar in z'n rolstoel zit en vrij weinig meer kan. Hij praat er zelf weinig tot niet over omdat z'n hoofd ook heel snel achteruit is gegaan ( dementie ) . Wat ik merk, en ik denk dat dat mischien door frustratie of stress, is dat hij vaak boos word vanuit het niets ( mensen willen slaan, schreeuwen, schelden ) maar niet uit kunnen leggen waarom. Zijn broertje Nafiz van 26 jaar heeft ook HSP 11 maar daarboven op ook nog het downsydroom. Ook hij zit in een rolstoel maar kan helemaal niks meer alleen.

groetjes suus

0

Toen ik 17 was, kreeg ik te horen dat het leek alsof ik op luchtkussentjes liep. Toen kon ik nog dansen en sporten. Vanaf die tijd ben ik heel langzaam achteruit gegaan. Omdat mijn zus dezelfde symptomen op die leeftijd had, en toendertijd steeds moeilijker ging lopen, was de link snel gelegd. Pas een aantal jaren kwamen we erachter dat het om HSP ging. Nu ben ik 40 en moet ik steeds meer vanuit de rolstoel gaan doen omdat lopen steeds moeilijker gaat. Soms loop ik binnenshuis kleine stukjes met de rollator. Zonder hulpmiddelen lopen kan ik al jaren niet meer. Ook heb ik veel last van spierspasmen. Baclofen helpt hier goed tegen maar ik wordt er erg moe van. Daarom overweeg ik een operatie waarbij een Baclofenpomp onderhuids geplaatst wordt. Omdat het middel direct in het ruggemerg komt, zouden er haast geen bijwerkingen zijn. Ik ben benieuwd.

dit bericht is gewijzigd door Baccara op 14 februari 2015 om 20:27

0

Hallo iedereen, blijkbaar zijn er veel overeenkomsten en ook weer veel verschillen in de HSP. Ik kan nog stappen (veeleer strompelen, zeker hoe langer de afstand en dan hebben we het hier over hoogstens 1km) maar sinds kort dat ineens het gevoel uit mijn benen weggaat, samen met de kracht. Dan moet ik blijven staan want zou anders door mijn benen zakken en dan is het echt hannesen om nog thuis te geraken. Heel bizar en angstaanjagend ook, want je voelt het niet aankomen. Het lijkt wel alsof je benen er ineens mee ophouden en je de neiging heb ineen te zakken. Hebben jullie daar ervaring mee en meer nog, is daar iets aan te doen? Een wandelstok lijkt me een slecht optie, want het zijn mijn benen die niet meer lijken te gehoorzamen, dus denk ik niet dat je dat met je armen kan opvangen. Trouwens wat mijn armen betreft, heb er steeds minder en minder kracht in. ?? Medicatie misschien ?

Inge
0

Dag Sorina, ook ik heb Strümpel maar nog niet zo erg als jij. Heb mijn hele leven al een raar stapje en begin nu pas op mijn 48ste echt te sukkelen. Minder kracht in de benen, pijnlijke onderrug, pijn in de benen, nog maar korte afstanden kunnen lopen (strompelen inderdaad ) Dus ik ben wellicht nog een beetje bij de gelukkigen. Maar,ik begrijp je frustratie. De,medische wereld hoort het nog,steeds,in Keulen donderen als je het over HSP hebt. Bij elke klacht hoor je: zou kunnen. Hoor ik al járen. Om gek te worden. Daarom is het zo fijn om info te krijgen over en van lotgenoten. Zij zijn als het ware ervaringsdeskundigen en weten perfect waarover we het hebben. Heb ook al gezocht op FB en vond daar 2 Engelstalige, een Duitse en een Franse versie, maar geen Nederlandstalige. Ben er zelf eentje begonnen: Strümpel Lorrain (HSP) in de hoop dat lotgenoten zich daar kunnen vinden en we ervaringen kunnen uitwisselen. Maar dat kan hier bij: iemandzoalsik uiteraard ook. Ik denk en hoop.dat hoe meer mensen op zoek gaan naar de effecten van deze ziekte er stilaan toch meer over bekend raakt en daar wordt iedereen beter van, toch? Veel moed nog en groetjes, Inge

Inge
0

Ik ben 41 en heb problemen sinds mijn puberteit. 4 jaar geleden ging het ineens hard achteruit en kreeg ik de diagnose hsp. Inmiddels wordt daar aan getwijfeld omdat het vrij snel achteruit gaat en mijn armen zijn aangedaan... Terwijl hier dus staat te

lezen dat dit meer voorkomt. Hoe dan ook, ik heb een baclofenpomp waardoor ik nog redelijk ontspannen ben in de benen al zijn mijn voeten en kuiten nog steeds niet ontspannen en zijn sinds een week de clonussen in mijn enkels ook weer terug. Heb ook weer meer last van een stijve rug en de armen worden heel langzaam aan ook spastischer. Ik kan in huis meestal nog redelijk lopen maar maak verder gebruik van een rolstoel en een elektrische handbike. Heb een aangepaste auto maar de transfers zijn vermoeiend. Ook de keuken is aangepast,  wat enorm scheelt. Ik merk dat ik achteruit blijf gaan en dat mijn hele lichaam mee gaat doen. Ik krijg soms ook ritmische schokken door mijn lichaam, bijvoorbeeld als mijn benen gerekt worden. 

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login