Hoe doen jullie dat?

Hoi, 

Ik heb amyotrofische schouderneuralgie en ben nu net aan het herstellen van de acute pijn fase 

Ik heb nog steeds de gehele dag pijn maar lang niet zo heftig als de weken ervoor, kan 'nu iig weer slapen. 

Wel heb ik al  bij het aankleden, dat de pijn toe neemt

Wanneer ik de was wil ophangen moet ik halverwege stoppen omdat ik dan vreselijke pijnscheuten krijg in m'n arm, dit geldt ook voor stofzuigen, afdrogen ed.

Ik woon alleen...  Hoe moet dit nu? Hoe doen anderen dit?

Ik heb nog zoveel meer vragen. 

Hoe moet ik het thuis doen?, 

Ik wil graag weer aan het werk maar hoe?

Hoe vind ik de balans zodat ik beide kan, werken en huishouden,?

Maar ook, kan ik ergens terecht voor wat het mentaal met me doet?  Want dat is nogal...

Verwerken, acceptatie, balans. ... 

Ben hier zo zoekende in en wil alles tegelijk 

Wil wil weer zsm naar het normale leven maar hoe?

Kan iemand mij asteblieft wat tips of advies geven..?

Suus

0

1 reacties

0

Hoi Suus,

Ik heb een spierziekte (MIDN) waarbij ik ook veel geconfronteerd ben met klachten die ook met  amyotrofische schouderneuralgie voorvalt. Ik heb nu ook een pijnfase van nek en schouders achter de rug, wat vaker voorkomt door of ontstoken zenuwen, of overbelaste spieren die extra “werk” hebben door de nabij gelegen uitgevallen spieren. 

Gelukkig ben je met slapen alweer vooruit gegaan schrijf je. Je moet trachten bij de dingen die je pijn doen, zoals aankleden, hulp te krijgen, of truckjes toe te passen om dit zelf anders te doen. In principe heb je hierbij een ergotherapeut en fysiotherapeut nodig. Je moet ontlast worden, en in Nederland heb je daardoor recht op verschillende dingen.

De zorg in Nederland is er op gericht om mensen zo lang mogelijk in staat te stellen om thuis te kunnen wonen, in een leefsituatie die je in ieder geval niet zieker maakt. Je hebt dan recht op WMO van de gemeente, en kunt een zogeheten “keukentafelgesprek” aanvragen. Je kunt dan bijvoorbeeld huishoudelijke hulp krijgen. Zeker als aantoonbaar is dat het huishouden jou dermate sloopt dat de klachten langer blijven, waardoor je niet kunt werken.

Je wil weer graag naar je werk toe, en vraagt je af “hoe”. Heb het hierover met je arbo-arts en bedrijfsarts. Dit zijn DE juiste personages in dit vraagstuk. Ze helpen met het zoeken naar oplossingen in de balans van huishouden & werken. Waarschijnlijk zal je ook van hen horen WMO aan te vragen, of in overleg met je specialisten een revalidatieteam te opperen. Die partijen moeten duurzaam denken en beseffen dat wanneer jij door een ongunstige levenssituatie alleen maar zieker wordt,, met mogelijk meer krachtverlies en onherstelbare schade aan je zenuwen, je verder in de toekomst niet meer kunt werken zoals jij (en de regering :) ) wil

Met je vraag om mentale hulp moet je bij je behandelend arts vragen om bij een spierziekteteam te komen. Daar zit onder meer Fysio, Ergo en een Maatschappelijk werker in. Die laatstgenoemde uiteraard voor mentale begeleiding, maar ook als helpende hand inzake het circuit van bijvoorbeeld WMO .?

Groetjes,

René?

Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login