Hallo

Hallo

Na enige maanden deze site te volgen en te lezen, heb ik dan toch besloten om in te loggen.

Ik ben Joke 41 jaar echtgenote van Geert 51 jaar, sinds november heeft mijn man de diagnose via DNA gekregen van FSHD.

Ik heb me ingelogd omdat ik meer de behoefte heb dan mijn man om alle informatie te lezen en begrijpen (al is dit soms slikken).

Al zie ik hier wel redelijk wat oude berichten, toch hoop ik af en toe bij te leren en de ziekte beter te begrijpen.

Groetjes Joke

0

3 reacties

0

Hallo

Na enige maanden deze site te volgen en te lezen, heb ik dan toch besloten om in te loggen.

Ik ben Debbie 53  jaar heb een zoon van 27 jaar sinds 1995 diagnose via DNA gekregen van FSHD.

Ik leef al 33 jaar met deze spierziekte

nu de laatste 5 JAAR ben ik afgekeurd, mag niet meer werken

Het leven wordt saai, maar goed gezondheid is ook belangrijk!

Als je accepteerd van je ziekte dan komt het goed.

de enige wat ik heb is THERAPIE

GEEN MEDICATIE!

blijft positief denken en niet druk maken alles komt goed!?

0

Hallo,

Mijn naam is Jorine, 53 jaar, weet sinds 2009 dat ik FSHD heb, net als mijn zoon van 21. Na het jaren lang genegeerd te hebben voor mezelf merk ik wel degelijk achteruitgang. Ik vind het gevecht zwaar, wil volledig blijven werken (32uur) ben bang dat ik het anderss financieel niet red.

Ik ben altijd positief geweest, maar merk dat ik met alleen positiviteit mezelf tekort doe.

Ben echt wel op zoek naar hulp, bedrijfsarts enz. Wat denk ik mijn grootste probleem is is dat ik mijn hulpvraag niet goed kan formuleren, dat ik maar blijf denken dat ik het alklemaal wel kan, dat het met mij zo erg nog niet is, dat het na een nacht slapen wel beter zal gaan.

Accepteren, mooi woord, onuitvoerbaar voor mij lijkt het wel.

Hoe doen jullie dat, accepteren?

Hoe pak je het aan buj de bedrijfsarts en werkgever zonder financieel aan de grond te omen.

Het delen van je ongemakken met vrienden, familie en collega"s zonder jezelf een zeurpiet en klager te voelen.

0

Dag Joke, Debbie en Jorine,

Graag wil ik jullie wijzen naar de facebookpagina's "FSHD heb je niet alleen" en "FSHD nieuws". Op dit sociale medium worden vragen die jullie hier stellen beantwoord, er wordt lief en leed gedeeld en je vindt er het laatste nieuws rondom FSHD. Het is wellicht fijn om je ook daar aan te melden omdat deze sites veel leden daar actiever betrokken zijn. Hartelijke groet, Nynke

Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login