Even voorstellen

Hoi,

Mijn naam is Erik en ik ben getrouwd met Ilona.

Wij hebben 3 katten en een hond.

Ilona heeft de spierziekte FSHD.

Sinds een tijdje voel ik de behoefte om wat ervaringen te lezen van anderen en deze ook te delen, en deze plek leek me prima om te beginnen.

Verder ben ik inmiddels ook een blog begonnen, dus voor hen die interesse hebben kun je gluren op https://fshdzijlijn.wordpress.com?

Groetjes,

Erik

0

7 reacties

1

hallo,

Ik ben Cees en getrouwd met Johanna.

Ik heb zelf al vele jaren  FSHD.

Je moet zelf leren om het accepteren en dan kun je ondanks de beperkingen toch een prima leven hebben.

Groeten,

Cees.

1

Knap en moedig hoor Erik! Hou vol. Vind het een mooie blog. Kon alleen nog geen reactie plaatsen.En ff lekker vloeken lucht enorm op dat ben ik met je eens.Het gaat er tenslotte om waarom je vloekt.En dat is in dit geval niet nodeloos.Blijf een steun en toeverlaat voor je vrouw ze zal het nodig hebben.

Verbeter de wereld , begin bij je zelf
2

Hoi Erik!

Met een lach en een traan heb ik jouw posts gelezen op je blogsite. Zo enorm herkenbaar wat je schrijft. Zowel ik als mijn dochter hebben FSHD en kennen de frustraties als geen ander, maar wij zien ook de frustraties van mijn man als 'mantelzorger'. 

Fijn om te lezen dat Ilona misschien toch iets meer zou willen weten en/of delen over FSHD. Natuurlijk worden wij iedere dag geconfronteerd met deze slopende ziekte, maar het is soms erg prettig om eens te horen hoe anderen ermee omgaan in het dagelijks leven. Je kunt er daarna mee doen wat je wilt. Door te delen is er wel vaak meer begrip voor de situatie waarin je zit en het kan je ook nog eens heel veel mooie dingen brengen, zoals nieuwe vriendschappen.

Ik blijf je blog volgen!

0

Hallo gpj,

Bedankt voor je compliment. Ik zal eens kijken of ik kan ontdekken waarom je geen reactie kon plaatsen, een aantal andere mensen lukte het wel.

0

Hallo Maureen,

Fijn om te lezen dat je mijn blog waardeerd.

Jouw man heeft het als mantelzorger zo mogelijk nog zwaarder dan ik, koester hem, maar dat zullen jullie ongetwijfeld doen.

Ik wens jullie allemaal (ondanks alles) een heel fijn leven, gelukkig zijn er zelfs met FSHD genoeg fijne momenten.

Groetjes, Erik

0

Goedemiddag Erik. Het is al 2 jaar geleden dat je dit geplaatst hebt, maar ik kan nu gelukkig nog wel een reactie plaatsen.. Wist toen nog allemaal niet wat ik nu wel weet, en heb, dus vandaar dat ik er 2 jaar mee gewacht heb ;) Ik ben vandaag begonnen met de blogs te lezen die jij schrijft, en ik mag hopen dat je dit nog steeds doet! Wil je eigenlijk alleen even zeggen dat het mij ontzettend goed doet om te lezen hoe jij er als ‘man van’ mee omgaat! Zit het allemaal vol bewondering en helaas ook wel herkenning natuurlijk te lezen. Maar het doet me goed! Bedankt daarvoor! Ik ben nu pas bij ‘ontspanning’, waarna ik ook een pauze in ga lassen, gezien het anders wel een hele zware fshd dag word! Maar je schrijft fijn, en het leest erg makkelijk, en het geeft ook wel wat ‘verlichting’ om te zien hoe jij er naar mijn idee onwijs goed mee om gaat! Daar ben ik nog best jaloers op, kan nog een hoop van je leren! Nogmaals dank dat je er mee begonnen bent om de blogs te schrijven, doet mij, en ik denk vele andere met mij, onwijs goed! Ga zo door! Gr Angela

dit bericht is gewijzigd door Angela2526 op 15 oktober 2018 om 15:40

Angela
0

Weet iemand een oplossing voor mij ik kan de achterklep van mij auto niet meer dichtdoen ,ik kan mijn armen niet zo hoog optillen.ik heb hè geprobeerd met een lint maar dat is te licht en waait weg.

Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login