Erytromelalgie

Hallo allemaal,

Een tijd geleden is er bij mij de diagnose 'erytromelalgie' gesteld.

In het kort houdt dit in dat ik tintelingen in mijn voeten ervaar en dat mijn voeten, vooral 's nachts, buitengewoon warm zijn. Het voelt alsof ze in brand staan. De bovenkant van mijn tenen is permanent vuurrood. Ik ben onder behandeling in het AMC maar voor deze aandoening is geen medicijn en dus zijn we al een tijdje met medicijnen aan het experimenteren.

Ik zou graag in contact komen met iemand die dezelfde diagnose heeft gekregen.

Gr. Saskia

Saskia
0

2 reacties

0

Hoi Saskia!

Bij mij hebben ze nog niet concreet de diagnose gegeven, maar hoe het er naar uitziet heb ik dit ook. Bij mij is het voor alsnog alleen aanwezig in de vingers van mijn rechterhand. Wat voor behandelingen en onderzoeken heeft u zoal gehad? Kan ik me daar misschien een beetje op voorbereiden!

M.v.g. Ruud

dit bericht is gewijzigd door RuudVlemmings op 10 april 2018 om 12:28

0

Beste Ruud,

Bedankt voor je reactie.

Erytromelalgie is bij mij al enkele jaren geleden gediagnostiseerd. Hier zijn vele onderzoeken aan vooraf gegaan. Onder andere een EMG en onderzoeken die betrekking hebben op de bloedvaten en bloeddoorstroming (ik weet de namen niet meer). Uiteindelijk heb ik zelfs een beenmergpunctie gehad. Ik heb geen last aan mijn handen of vingers. Het zit bij mij echt in de voeten. Die branden onafgebroken en dat gaat gepaard met tintelingen. Ik kan niet lang stilstaan en slaap al jaren met mijn voeten over m'n matras heen omdat ik, vooral 's avonds, niets meer onder, aan of tegen m'n voeten kan velen. Ik loop op het ogenblik bij de pijnpoli in het AMC omdat er voor deze aandoening geen medicijnen zijn. Samen met de pijnpoli ben ik aan het uitzoeken welk medicijn enigszins helpt maar dat blijkt heel lastig te zijn. Als je nog vragen hebt, mag je altijd contact met me opnemen (saskia.ket@hetnet.nl). Sterkte!

Saskia
Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login