congenitale vezeltype disproportie

In november 2015 werd mijn zoontje geboren, na een voldragen en normale zwangerschap. Ik voelde minder kindsbeweging dan bij mijn dochter, maar de gyneacoloog maakte hier niets van...
Tijdens de geboorte scheurde zijn navelstreng af en ging hij in shock. Dit verklaarde de 1ste dagen zijn spierslapte. Na enkele dagen verbeterde zijn toestand echter niet en starte de malemolen van onderzoeken (EMG, hartonderzoek, ECG, bloedonderzoeken, ...), vermoedelijke diagnoses, tests, ... Na 5,5 maand onzekerheid kwam eidelijk de diagnose na de uitvoering van een spierbiopsie. Ons zoontje lijdt aan de zeer zeldzame spierziekte: congenitale vezeltype disproportie?. Zijn er mensen die ervaring hebben met deze spierziekte? Ze is nl zo zeldzaam en deels nog ongekend, dat we slechts weinig info hebben gekrengen over de toekomst van ons zoontje. Dit spookt elke dag door ons hoofd en dagelijks rolt er nog wel een traan over onze wangen...

0

5 reacties

0

Hallo AHe,

Ook wij hebben veel vragen gehad, rondom de gezondheid van onze dochters, maar intussen zijn de tranen gedroogd en hebben we (naast onze twee zonen) twee leuke dochters, die het goed doen.

Ik ben zelf drager van CFTD en heb twee (inmiddels volwassen) dochters met CFTD. Sinds vorig jaar weten we dat het CFTD CAP myopathie is. 

Als je behoefte hebt aan persoonlijk contact, laat je dit maar via deze site weten.

Ik heb de site pas vandaag ontdekt :)

groet, Julia

Julia Breure-van der Kaaij
0

Beste Julia, graag zou ik een persoonlijk gesprek willen met jou.

Mijn zoon heeft CFTD type 2 b.

Ik heb zoveel vragen , ik hoor graag of je hier momenteel voor open staat.

0

Hallo Xandra,

Je mag me bellen.

Stuur me maar een persoonlijke mail, zodat we een belafspraak kunnen maken en telefoonnummers kunnen uitwisselen.

Julia

breure@kabelfoon.nl

Julia Breure-van der Kaaij
0

Hey Julia en Xandra,

Allereeest bedankt voir de reactie. Ik krijg er nu pas melding van... Hopelijk gaat alles goed bij jullie?

Misschien een fijn idee om contact te houden met z'n3, bvb in een messengergroep of per mail? Mijn mailadres is ankehenderickx@hotmail.com 

Groetjes Anke

0

Hallo AHe, Ik zal me eerst even voorstellen! Mijn naam is Romy, 23 jaar en ook ik ben geboren met CFTD. Wat vervelend om te horen dat jullie zoontje CTFD heeft. Hoe gaat het inmiddels met hem? Als je contact wil, mag je altijd een mailtje sturen naar romyborstel@hotmail.com I

Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login