CIAP begint bij voeten, maar wanneer gaat dit verder?

Hallo Allemaal,

Mijn naam is Jan en heb sinds half vorig jaar de diagnose CIAP.

Hiervoor al sinds eind 2015 bezig met Carpaal Tunnel Syndroom, waar ik aanstaande 8 maart een 2e operatie krijg. Ook last van artrose in de gewrichten van mijn handen en voeten.

Voor mij is het dus moeilijk duidelijk te krijgen welke klachten? door welke aandoening komen. Heb de laatste tijd erg veel last van mijn handen, o.a. pijnlijke en stijve vingers. Volgens de informatie die ik kan vinden begint de CIAP in de voeten en onderbenen en komen in een veel later stadium de klachten aan de handen er pas bij.

Heeft iemand hier ervaring mee?

Voor de klachten aan mijn voeten en onderbenen heb ik sinds kort orthopedische schoenen (nu sinds 1 week proefschoenen) omdat inlegzolen niet hielpen en ik een nogal erg brede voet heb en dus geen confectieschoenen kan vinden (breedte N)

Om de krampen/pijnen snachts te onderdrukken heb ik in eerste instantie amitriptyline gebruikt, maar die hielpen niet en daar werd ik echt een zombie van. Heb nu gabepentine, waar ik met een lage dosering goed de pijn in mijn benen en voeten kan onderdrukken. Helaas heb ik dus erg veel last van mijn handen en hoop dat de tweede operatie voor CTS uitkomst gaat bieden. Het gebrek aan nachtrust en dus de bijbehorende vermoeidheid vind ik persoonlijk het zwaarste van alles, evenals het ongebrip van anderen. Veel mensen snappen niet dat je eerder weggaat of afzegt vanwege oververmoeidheid, maar dat zal komen door onwetendheid.

maar goed... mijn vraag is dus hoelang het bij jullie duurde voordat er meer lichaamsdelen mee gingen doen.

vriendelijke groet, Jan de Graaf
0

9 reacties

0

Hallo Jan,

Lastig, zo'n mix van aandoeningen. Ik heb hsp (ziekte van Strümpell) en polyneuropathie, waarschijnlijk ciap. Beide kwalen beginnen met klachten in de voeten/benen. Mijn neuroloog kon bij mij toen precies benoemen welke klacht door welke kwaal veroorzaakt werd, dat was wel handig. 

Ik heb een tijdlang amitriptyline geslikt maar had daarvan een lastige bijwerking, reden om over te stappen op Lyrica. Daar werd ik op slag dement van, dus ook daar weer mee gestopt. Ontspanningsoefeningen ('s nachts als het slapen niet wil(d)e lukken) en aanpassingen in het voedingspatroon helpen me goed, net als beter luisteren naar mijn lijf. Tot nog toe red ik het weer zonder medicatie en dat voelt wel zo fijn. Slapen gaat over het algemeen goed, op dit moment heb ik vrijwel geen pijn meer en weer wat 'normaal' gevoel in mijn voeten. Als ik oververmoeid raak heb ik wel weer wat klachten. 

Sterkte met de puzzel en hopelijk helpt de operatie je!

0

Wel eens TENS geprobeerd? Ik vraag mij ook af of iemand wel eens CBD olie heeft gebruikt (medicinale cannabis). N.B.: Een TENS apparaat kan de huisarts, specialist of fysiotherapeut voorschrijven en kost dan niets (via de zorgverzekeraar). CBD olie is niet gratis.

0

Hallo Jan, CIAP begint inderdaad in de voeten en onderbenen en in een later stadium kunnen dezelfde klachten optreden in de handen.? Ikzelf heb al enkele jaren Ciap en ben 48. Ik heb ook aangepaste schoenen maar vind het veel fijner op dunne flexibele zolen te lopen omdat je dan nog iets voelt. Ik kan overigens niet fijn op blote voeten lopen. Evenwicht, pijnlijk en ongevoelig. Herkenbaar?Je vraag hoelang het duurt voordat andere lichaamsdelen mee gaan doen. Zou ik ook wel eens willen weten maar het enige (rottige) antwoord hierop is dat het bij iedereen anders is. Misschien blijft het zo bij jou totdat je 90 jaar bent of niet. Naar, nietwaar al die verschijnselen zoals pijn en kramp, maar vermoeidheid is echt heel beperkend. En ja, ik heb ook erge pijn. En ja, je omgeving snapt er niets van, die zien jou toch nog op straat etc. Tens heb ik ook ervaring mee. Is leuk hoor voor een paar jaartjes maar.... Zoals overigens Johanne schrijft hierboven. Zorg dat je niet oververmoeid raakt! Is zo waar!

0

ps; Carpaal tunnel syndroom kun je van genezen, ciap niet dus veel succes!!!

0

Bedankt voor jullie reacties.

Inmiddels heb ik de (2e) operatie aan mijn linkerhand gehad en er bleek inderdaad nog een gedeelte van de pees over de carpale tunnel niet te zijn weggehaald tijdens de 1e operatie. Nu bijna 2 weken verder heb ik niet het idee dat dit alle klachten heeft verminderd, maar wellicht zorgt de zwelling die aanwezig is nog voor deze klachten...

Tens heb ik nog niet geprobeerd, daar zal ik me zeker ook eens in gaan verdiepen. Ontspanningsoefeningen doe ik ook wel, maar die helpen mij niet de nacht door te komen. Wel kortere periode van ontspanning, maar niet lang genoeg helaas.

Aanstaande vrijdag mag ik mijn definitieve orthopedische schoenen ophlen en kijk daar naar uit. Nu heel veel pijn in voeten en onderbenen. Hopelijk kan ik weer wat wandelingen gaan maken om wat beter in conditie te komen.

CBD-olie heb ik ook geprobeerd maar merk daar geen verbetering. Wellicht moet ik de dosering verhogen, maar denk dat de CBD-olie vanuit nederland niet afdoende is. Tijdens mijn vakantie in Tsjechie sprak ik iemand die het zelf maakt en dus ook de bloemen erin verwerkt. Hierdoor heb je het bestand THC erin, wat zorgt voor verlichting van de klachten. Het schjnt te werken dus probeer daar komende vakantie wat meer te weten te komen daarover.

Die verrekte vermoeidheid is echt zo lastig. Nu door de operatie mijn hand pijn doet slaap ik weer heel oppervalkkig en raak dus veel te snel oververmoeid. En zoals jullie zeggen is dat niet de bedoeling, maar het gebuerd toch. Hierdoor probeer ik zoveel als mogelijk de weekenden rustig aan te doen, maar het gaat ten kosten van mijn sociale leven, die al niet best is doordat mijn zoon autisme heeft en ook daar geen begrip van de omgeving voor is... lastig, heel lastig!!!

Nu heb ik de laatste tijd ook trillingen, of eigenlijk meer spatische verkrampingen op diverse plaatsen in mijn lichaam. Vooral tussen duim en wijsvinger, maar ook in de elleboog, enkel, knieholte komen deze voor. Klinkt dat jullie ook bekend of niet?

Sterkte allemaal!

vriendelijke groet, Jan de Graaf
0

Ik heb veel baat bij een TENS apparaat en verder cremes die worden gemaakt bij apotheek te Woerden.

Verder vraag ik mij af of iemand wel eens CBD olie heeft gebruikt en daar baat bij heeft.

Graag reactie

dit bericht is gewijzigd door 1939wiljan op 21 maart 2017 om 14:10

0

CIAP  heb ik al jaren ,vorig jaar de neuroloog een onderzoek laten doen en na vele tests: Ja je hebt C.I.A.P. oh en is er iets aan te doen: nee. Nu gebruik ik de Bemer, Fysische vasculaire therapie?, al enkele jaren, maar niet op mijn voeten en onderbenen. Daar ben ik toen aktief mee aan de gang gegaan en na 8 weken pijn in voeten en onderbenen bijna weg, tintelende voeten minder. een hele vooruitgang. Nu is het zo dat tintelende voeten 80%-90% weg, pijn in voeten 70% - 85% minder, evenwichtstoring nu weer goed, gevoeligheid in voeten weer beter . Er is dus wel iet te doen bij CIAP en polyneuropati. Voor vragen neem gerust kontakt op Lodewijk van Nispen Vlijmen info@reikidenbosch.nl

0

cbd olie kan wel wat doen maar is geen wondermiddel en t is prijzig heb zelf signum mint smaak en dat is te betalen.En doet wel iets aan de pijn,maar je krijgt het niet weg ermee t kan geen kwaad dus proberen is zeker aan te raden.

0

waarom heb je het zo koud met polyneuropathie?

Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login