axonale polyneuropathie

Ik heb sinds 2 jaar de diagnose polyneuropathie gekregen naar aanleiding van een EMG-onderzoek en onderzoek van neuroloog in het MCH en LUMC.  Ik ben 66 jaar.

Ik heb het gevoel of ik in de brand sta in mijn armen en benen en soms in mijn onderbuik.  Af en toe heb ik  een dood gevoel in mijn rechter grote teen.  Als ik hem aanraak voel ik het wel. Ik heb het minst last als ik in beweging ben. Ik kan uren lopen en heb ook niet het gevoel dat ik op watten loop of een klapvoet heb zoals ik veel over andere lotgenoten lees.  Heb ook veel kracht in armen en benen. Zodra ik ga zitten begint het branden.  Ik gebruik nu Bediol 2%/thc 1,3%, op recept van de huisarts te koop bij de Transvaalapotheek in Den Haag. Ik slik ook nog voor de nacht 20 mg amitriptyline. Heb hiervoor Lyrica gebruikt maar dat was snel uitgewerkt.  Heb nog niet veel baat bij dit alles.

Graag hoor ik van jullie of er nog iets anders is. Zo te leven is een hel (ook voor mijn vrouw).  We zijn echt wanhopig en zien de toekomst sober tegemoet. De huisarts heeft weinig begrip.?

1

3 reacties

0

Beste Brand,

Ik heb sinds eind 2011 CIAP. Dit is medio 2012 dmv een EMG vastgesteld, ook in Den Haag (Haga Leyweg). Voor de ziekte was ik eigenlijk ruim 10 jaar te jong. Inmiddels ben ik 50. Ik heb sinds ca. 2015 (gelukkig) één periode per jaar last van zenuwpijnen. Dit werd door weekendartsen niet serieus genomen. Gelukkig had ik een geweldige huisarts die van aanpakken wist. Hij schreef Lyrica voor en daarnaast voor pijnstilling Tramadol. Op zich heb ik daarnaast alleen tintelende tenen, ben ik snel moe en heb ik snel spierpijn. Ik ga redelijk op tijd naar bed en slaap in de middag 1,5 à 2 uur.

In zit ihb door mentale klachten al ruim 4 jaar in de WIA. Dat geeft veel rust, maar om de tijd tussen rust in te vullen doe ik oa vrijwillerswerk bij een woonzorgcentrum en op de basisschool van mijn jongste dochter.

Maar nu even over het verloop van zenuwpijnen: omdat ik ondanks de hoge dosering Lyrica en Tramadol veel last bleef houden, wilde de huisarts mij eerst terugverwijzen naar de neuroloog. Omdat ik dat niet zo zag zitten, heeft hij mij in contact gebracht met dr. Hertog, anesthesist bij het particuliere DC Klinieken in Voorschoten. Hij stelde mij voor om mij een dag op te nemen om aan een Ketamine-infuus te liggen. Ketamine geeft een soort reset aan de aangedane zenuwen in armen en benen. Het heeft mij geweldig geholpen. Het zorgt ervoor dat ik weer een behoorlijk aantal maanden redelijk pijnvrij ben. Een wonder als je zoveel pijn hebt gehad!

Elk jaar bel ik bij klachten direct met de kliniek. Vorig jaar was de 3e keer en deze keer in Rotterdam. De kosten worden door de meeste zorgverzekeraars geheel vergoed. Misschien is het de moeite waard om een keer een afspraak te maken voor een consult bij de arts. Als contactpersoon heb ik Petra Loeffer (pijnconsulent). Je kunt haar eventueel bellen via het algemene landelijke nummer: 0800-0100900. De moeite van het proberen waard.

Ik weet niet of er verder nog alternatieve medicatie is. Naast Lyrica (Pregabaline) wordt ook wel Gabapentine voorgeschreven. Daarnaast zijn er mensen die baat hebben bij cbd-olie (cannabisolie). Ik heb daar verder geen ervaring mee en het is ook geen officieel erkend medicijn. Maar goed...

Heel veel succes en sterkte. Houdt mij op de hoogte van je ervaringen!

Ron
0

Hoi Ron,

ik ben ook bij dr. Hertog geweest. Ik ben een beetje terughoudend met een Ketamine-infuus. Zijn er geen bijwerkingen? Ik probeer eerst 4x acupunctuur. 

Jij ook veel sterkte en ik hou je op de hoogte.

Wim

0

Ha Wim,

Mooi dat je je al verdiept hebt in de mogelijkheden. Het is idd goed om je van tevoren goed te laten informeren over een behandeling. Eerlijk gezegd was ik toen dermate wanhopig dat ik de behandeling met beide handen aangreep.

Iedereen schijnt anders te reageren op een Ketamine-infuus. Het blijft natuurlijk een verdovingsvloeistof. Naarmate je een aantal behandelingen hebt gehad kan de dosis zo nodig worden verhoogd. Je krijgt aan het begin van de behandeling een zgn bolus (begindosering) en daarna druppelt de vloeistof heel langzaam je lichaam in.

Ik heb weinig last gehad van de 3x dat ik aan het infuus heb gelegen. Je kunt er wel flink duizelig van worden, maar ik heb ook wel gewoon kunnen lezen en op mijn tablet tv kunnen kijken (goede WiFi!). Zoals ik al zei; iedereen zal anders reageren. O ja, je mag na afloop niet aan het verkeer deelnemen omdat je wat groggy kunt zijn.

Ik hoop dat je baat hebt bij de acupunctuur. Mocht je toch overwegen een Ketamine-behandelig te ondergaan, vraag dan gerust naar de mogelijke bijwerkingen en risico's. Mijn ervaring is dat ze bij DC Klinieken heel ontvankelijk zijn en je graag helpen. Ik zou aandelen in dit bedrijf moeten nemen ;-)


Vergeet ook vooral dan niet na te gaan of en hoe de betaling geregeld is. De 1e x dat ik werd geholpen, waren de contracten met mijn zorgverzekeraar nog niet op orde en moest ik een deel van de toen zo'n 1200 euro zelf betalen.

Ik wens je veel wijsheid en bovenal weinig pijn toe.

Ron
Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login