Over deze site

De onafhankelijke site voor en door mensen met een chronische aandoening en hun omgeving.

meld je aan en doe mee!

Alpha 1 lotgenoten gezocht

Hallo allemaal. Ik ben Corina 49 jr Alpha 1 ZZ 18% fev 1. Gediagnostiseerd bij toeval toen ik 13 jr was. Na de geboorte van mn dochter 1992 pufjes gaan gebruiken. Stond in 2000 op 45%. In 2006 tot 2012 22%.  Nu dus op 18...

0
5 reacties

En nu?

Heel graag zou ik mensen spreken die ervaring hebben met deze ziekte. Hoe ontdekt? Wat er aan gedaan of hoe behandeld Ik weet dat het een zeldzame aandoening is maar hoop toch op meer info en ervaringen. Bij mij is...

0
13 reacties

longfibrose hoe zit dat nou eigenlijk allemaal?

Hallo ik ben Angela Dijkman ik ben 18 jaar en  in 2006 helaas mijn moeder kwijt geraakt aan longfibrose. nu ik iets ouder ben ga ik me er wel in verdiepen . Zou iemand met mij contact willen hebben misschien klinkt het r...

1
18 reacties

Levens verwachting

Heeft iemand een idee wat de levens verwachtingen zijn , hoor diversen verhalen . Ik heb het sinds 2016 en merk dat ik steeds harder achter uit ga momenteel, ik heb geen medicatie of iets alleen maar zuurstof voor nacht...

0
1 reacties

PLMT syndroom

Mijn naam is Maria, ik ben gediagnostiseerd met het zeldzame Painful Legs Moving Toes Syndrome. heel veel pijn in hoofd en in constant bewegende tenen. Bij mijn weten is hiervoor geen patiëntenvereniging en wordt er geen...

0
5 reacties