Over deze site

De onafhankelijke site voor en door mensen met een chronische aandoening en hun omgeving.

meld je aan en doe mee!

Restverschijnselen Guillain Barré Syndroom

Hallo iedereen, Ik kreeg GBS 30 jaar geleden na het oplopen van de bacterie Campylobacter Jejuni in Tunesië. Ik raakte totaal verlamd en werd ook beademd voor geruime tijd. Toen de ziekte zich omkeerde, genas ik relatie...

0
3 reacties

HSP en werk?

Hallo allemaal, Ik heb mij net ingeschreven op deze site, Ik heb de ziekte van Strumple loraine (HSP) en heb meerdere banen gehad en steeds krijg ik weer te horen dat ik het werktempo niet aan kan. Nu is mijn vraag hoe e...

0
10 reacties

Wat staat me nog meer te wachten met HSP?

Hallo, Vandaag mij aangemeld als nieuw lid. Al vanaf jonge leeftijd liep ik al als een penguin, en had ik moeite met traplopen onderandere maar ook met overstrekte knieen. Ik kreeg altijd te horen dat dat misschien aan m...

0
0 reacties

Erytromelalgie

Hallo allemaal, Een tijd geleden is er bij mij de diagnose 'erytromelalgie' gesteld. In het kort houdt dit in dat ik tintelingen in mijn voeten ervaar en dat mijn voeten, vooral 's nachts, buitengewoon warm zijn. Het v...

0
2 reacties

Ervaringen uitwisselen

Hallo allemaal, Ik ben een vrouw van 64 jaar. Sinds 2013 is bij mij het Canvas syndroom geconstateerd. Het is vrij zelzaam. Het is een ziektebeeld wat bestaat uit 3 aandoeningen: 1. Neuropathie aan voeten en handen, 2...

0
0 reacties