Zoekresultaten

Je hebt gezocht door de hele website

HSP bij peuter

Bij mijn zoon is vermoedelijke HSP vastgesteld. Hij vertoont eigenlijk al vanaf zijn eerste jaar symptomen. We gingen uit van cerebrale parese maar na genetisch onderzoek werd een afwijking aan het SPAST gen gevonden (S...

0
0 reacties

kind met Alpha 1 antitrypsine deficientie

Hallo, na jaren zoeken waarom zijn leverwaardes afwijkend zijn, zijn ze er afgelopen week acher gekomen dat mijn Zoon Alpha-1 antitrypsine deficiente heeft. We moeten nog onderzoeken ondergaan of hij het van ons heeft...

0
0 reacties

Dermatomyositis en kinderen krijgen

Hallo allemaal, Ik ben 24 jaar oud en leef al 16 jaar met dermatomyositis. Het gaat met vlagen goed. Ik heb een relatie van drie jaar en wij denken na over gezinsuitbreiding. Op dit momment is de DM weer opgevlamt dus s...

0
7 reacties

Onzekere tijden, dochtertje 10 jaar, nog geen duidelijke diagnose.

Onze dochter van 10 jaar heeft al jarenlang klachten van terug komende vermoeidheid, extreem snel spierpijn krijgen, niet lang kunnen inspannen, ziek worden wanneer ze niet regelmatig eten krijgt, slappe spieren hebben e...

0
0 reacties

congenitale vezeltype disproportie

In november 2015 werd mijn zoontje geboren, na een voldragen en normale zwangerschap. Ik voelde minder kindsbeweging dan bij mijn dochter, maar de gyneacoloog maakte hier niets van...Tijdens de geboorte scheurde zijn nav...

0
4 reacties

HMSN type 1 bij zoon van 12 jaar.

Ik ben moeder van een zoon bij wie de diagnose HMSN type 1 is gesteld. Hij ondervindt hiervan hinder omdat hij snel vermoeid is, minder kracht in zijn handen heeft en moeilijk loopt. Hij heeft aangepast schoeisel en een...

0
8 reacties

Bij mijn zoontje van 8 is de hsp gen gevonden.Woensdag hebben mijn man en ik een gesprek in de vu.Mijn man wil zich ook laten testen...Ik ben wel flink aan het denken.Wat straks als en dan en hoe.Aan het malen en malen.

Ik zat al in de molen met mijn zoontje omdat ik er achter kwam dat hij slecht zag en het begon allemaal 3 jaar geleden. Om een verhaal kort te maken. Zoontje ziet 20 % heeft ernstige dyslexie.Mijn schoonvader heeft str...

0
0 reacties

MYASTENIA GRAVIS KIND

Hallo beste ouders, Ben een moeder van een kindje van 5 met MYASTENIA GRAVIS. Nou zou ik graag in contact komen met andere lotgenoten met de zelfde ziekte als mijn kindje in ongeveer de zelfde leeftijd. Om het er eens...

0
0 reacties

Tip: nieuwe info veranderende zorg

Op de site van Spierziekten Nederland zijn twee nieuwe hoofdstukken toegevoegd over de thema's cliëntondersteuning en zorg voor kinderen en jongeren. Het hoofdstuk over kinderen en jongeren gaat in op zorg thuis en zorg...

0
0 reacties

wat kan ik verwachten

hallo ik heb 3 weken geleden gehoord dat mijn zoon,bijna15,sma type 3 heeft. is er iemand die ook in zo een situatie zit of in zijn tienerjaren dit te horen heeft gekregen? ik zou graag hierover ervaringen willen hore...

0
0 reacties
meer resultaten