Zoekresultaten

Je hebt gezocht op kinderen

Onzekere tijden, dochtertje 10 jaar, nog geen duidelijke diagnose.

Onze dochter van 10 jaar heeft al jarenlang klachten van terug komende vermoeidheid, extreem snel spierpijn krijgen, niet lang kunnen inspannen, ziek worden wanneer ze niet regelmatig eten krijgt, slappe spieren hebben e...

0
0 reacties

zoontje heeft hsp

Beste, Hier een mama die graag meer zou weten over getoond verloop van hsp ik kan het allemaal maar moeilijk plaatsen laar me beginnen bij het begin, Mijn zoontje wordt nu 3 jaar is geboren als een perfect wondertje (w...

0
6 reacties

HSP pure vorm

Dag allemaal, Even een vraag: mijn man, mijn schoonmoeder, haar moeder en mijn zoontje hebben hsp in de pure vorm nu vroeg ik me af kan mijn man alleen maar de pure vorm overdragen of kan je van de pure vorm ook nr de c...

0
1 reacties

Ouders van kinderen met spierziekte (besloten)

107 leden | 35 gesprekken
alleen bekijken

Ervaren ouders willen hun persoonlijke ervaringen graag delen met andere ouders.  In deze groep kunnen ouders van kinderen met een spierziekte die lid zijn van de VSN onderling ervaringen uitwisselen. De ges...

Dermatomyositis en kinderen krijgen

Hallo allemaal, Ik ben 24 jaar oud en leef al 16 jaar met dermatomyositis. Het gaat met vlagen goed. Ik heb een relatie van drie jaar en wij denken na over gezinsuitbreiding. Op dit momment is de DM weer opgevlamt dus s...

0
7 reacties

forum voor kinderen hmsn ?

hoi allemaal ik ben een moeder van een bijna 12jarige  dochter met hmsn 1 of3 .dna testen krijg ik over 5wk en hoop dat meer duidelijkheid tekrijgen. mijn vraag is of er ook een forum is alleen voor kinderen zodat ze me...

0
2 reacties

ouders van kinderen met jeugtreuma

2 leden | 0 gesprekken
alleen bekijken

    Deze groep gaat over ouders die kinderen hebben met reuma verhalen delen ,idee,en hoe ermee omgaan enzv Maar ook hoe voel je je als ouders zijnde , en wat kan je voor je kind doen. hulpmiddelen in huis  enzv all...

Bij mijn zoontje van 8 is de hsp gen gevonden.Woensdag hebben mijn man en ik een gesprek in de vu.Mijn man wil zich ook laten testen...Ik ben wel flink aan het denken.Wat straks als en dan en hoe.Aan het malen en malen.

Ik zat al in de molen met mijn zoontje omdat ik er achter kwam dat hij slecht zag en het begon allemaal 3 jaar geleden. Om een verhaal kort te maken. Zoontje ziet 20 % heeft ernstige dyslexie.Mijn schoonvader heeft str...

0
0 reacties

HSP bij peuter

Bij mijn zoon is vermoedelijke HSP vastgesteld. Hij vertoont eigenlijk al vanaf zijn eerste jaar symptomen. We gingen uit van cerebrale parese maar na genetisch onderzoek werd een afwijking aan het SPAST gen gevonden (S...

0
0 reacties

kind met Alpha 1 antitrypsine deficientie

Hallo, na jaren zoeken waarom zijn leverwaardes afwijkend zijn, zijn ze er afgelopen week acher gekomen dat mijn Zoon Alpha-1 antitrypsine deficiente heeft. We moeten nog onderzoeken ondergaan of hij het van ons heeft...

0
0 reacties
meer resultaten