Zoekresultaten

Kinderen met Becker spierdystrofie

Onze zoon van bijna 13 jaar worstelt iedere dag met zijn spierziekte. Hij is op de basisschool er enorm mee gepest en nu hij in de brugklas zit durft hij zich niet open te stellen voor klasgenoten, bang om afgewezen te w...

0

Wil jij met mij praten

Hallo ik ben Brady en ben tien jaar. Ik heb de ataxtie van Friedreich en wil daar graag met andere kinderen over praten?.

0

Tip: nieuwe info veranderende zorg

Op de site van Spierziekten Nederland zijn twee nieuwe hoofdstukken toegevoegd over de thema's cliëntondersteuning en zorg voor kinderen en jongeren. Het hoofdstuk over kinderen en jongeren gaat in op zorg thuis en zorg...

0

ciap

ik ben een vrouw van 59 jaar getrouwd 4 kinderen en 9 kleinkinderen. ik kreeg te horen dat ik ciap heb na onderzoeken ben er erg van geschrokken, heb een gesprek gehad bij de huisarts en het plan is om te gaan revalidere...

0

puberzoon met spasme

Hoi allemaal, ik ben een moeder van 45 , drie kinderen waarvn een zoon van 14 jaar met spasme. Ik zou heel graag in contact komen met mensen die in dezelfde situatie zitten groetjes petra...

0

HMSN

hoi allemaal, ik ben stephanie ik ben 11 jaar en gebruik al sinds ik 4 jaar was een rolstoel (kan nog een beetje lopen) ik vond het erg moeilijk om er mee om tegaan omdat ik mezelf schaamde en ik heb ook aangepaste scho...

1

Kennismaking

Hallo ik ben Filip.  Ik weet als sinds mijn jeugd dat ik aan MD heb vemits een aantel leden van mijn familie dezelfde problemen hadden als ik nu. Mijn doel is me andere mensen in contact te komen om ervaringen en eventu...

0

CHRN-E

Hallo

Even een vrragje. Onze zoons (12 en 10) hebben congenitale myasthenie CHRN-E.

Dus geen gravis.

Is dit bij anderen bekend?

Tot nu toe weinig herkenning gezien.

0

En nu?

Heel graag zou ik mensen spreken die ervaring hebben met deze ziekte. Hoe ontdekt? Wat er aan gedaan of hoe behandeld Ik weet dat het een zeldzame aandoening is maar hoop toch op meer info en ervaringen. Bij mij is...

0

Hsp en gemeenschap hebben

Ik lees al een  poosje mee. Vorig jaar is er bij mijn man hsp 46 gediagnosticeerd. Nu met de koude wintermaanden ervaart hij veel stijfheid en kramp in benen. Hij struikelt ook vrij veel. Sinds een half jaar ongeveer...

0