Zoekresultaten
Je hebt gezocht op jong kind spierziekte
jonge kinderen met Bethlem?
Hallo, sinds kort weten wij dat onze zoon de Ziekte van Bethlem heeft. Zijn er in Nederland gezinnen met kinderen met Bethlem?
0
Inge
Waaruit bestaat het wagenpark van jullie kind?
Mijn zoontje van 6 met Duchenne beschikt inmiddels over een aanzienlijk wagenpark. Op dit moment maken we vooral gebruik van: een elektrische driewielfiets (met trap en startondersteuning) voor de ritjes van en naar s...
0
ernamanama
Dermatomyositis
hallo, ik ben allon en ik heb al sinds mijn 4e jaar dermatomyositis. ik ben nu inmiddels (bijna) 21 jaar. ik ben niet meer in behandeling bij het ziekenhuis. ze hebben mij genezen verklaard onder het mom van de ziekte s...
0
xxAllon
Eigen bijdrage WMO?
In maart ontving mijn zoontje een brief van de gemeente waarin stond dat de gemeente op het punt staat het besluit te nemen om een eigen bijdrage voor WMO-voorzieningen in te voeren. Hier kon je bezwaar tegen maken. Op z...
1
School en belastbaarheid
Laat ik de spits afbijten met een thema dat regelmatig aangekaart wordt op het forum van ouders.vsn.nl: hoe gaat school om met de belastbaarheid van een kind met een spierziekte. Mijn zoontje zit in groep 3 van een regu...
0
Kinderziekenhuis en Duchenne
Gisteren ging de aflevering van het programma Het Kinderziekenhuis ook over een 10-jarige jongen met Duchenne. Voor mij was het filmpje heel herkenbaar, de onderzoeken die op een controledag gedaan worden zijn ongeveer d...
0
vsn ouders (open groep)
18 leden | 11 gesprekken
Op deze plek kunnen ouders van kinderen met een spierziekte tips en ervaringen uitwisselen. Wil je iets delen met andere ouders: start vooral een gesprek! Dit is een open groep, dus iedereen kan de gesprekken zien en vo...
Nina
Mijn dochter Nina is 13 jaar en een prachtmeid. Een kleine 2 jaar geleden werd er Juveniele Ideopathische Artritis (jeugdreuma) bij haar geconstateerd. We waren heel blij dit voorjaar toen bleek dat de reuma uitgedoofd l...
0
Arjan
je weg vinden met ALS...
Als... ja, áls... als bestaat niet.de werkelijkheid is helaas anders.. In januari van dit jaar werd bij mij (41) ALS vastgesteld. Ik merkte iets in m'n praten, een aantal woorden, klanken werden ineens moeilijk voor me o...
0
Eagle14
