Zoekresultaten

Je hebt gezocht op gezellig

billynoor

billynoor

Iemand met Hereditaire spastische paraparese

Spierziektendag zaterdag 10 sept. a.s.

Die dag is er in Veldhoven (bij Eindhoven) de jaarlijkse dag voor o.a. mensen met de Ziekte van Strümpell (HSP). Natuurlijk zijn ook begeleidsters/ers van harte welkom. Bel VSN 035 5480460. Mischien is er nog plaats! De...

1
12 reacties

Accepteren

Hallo allemaal. Ik ben 30 en heb in 2013 te horen gekregen dat ik HSP heb. Dit was 5 daarvoor al vastgesteld in het Radboud zh in Nijmegen, maar helaas nooit met me gecommuniceerd. Momenteel 'loop' ik met een kruk en...

0
5 reacties

Positieve verhalen

Cedric heeft me op het idee gebracht een topic te starten met positieve verhalen en nieuwtjes. Dus alles wat goed gaat in ons leven en dingen waar we dankbaar voor zijn. In het kader van positivisme en optimisme zeg maar...

2
48 reacties

HSP (gesprek 6)

Hallo allemaal, We gaan hier verder met het gesprek over HSP en alles wat daarbij komt kijken. De eerdere gesprekken worden wat al te lang, waardoor er wel heel veel reacties verborgen zitten.Gesprek 1, 2, 3, 4 en 5 zij...

0
346 reacties

moeite met schrijven

zojuist ook getypt, kan het alleen niet terugvinden. hebben jullie ook moeite met schrijven? ik schrijf erg krampachtig. Daarna altijd pijn. Ik noem het gekscherend altijd "doktershandschrift". Vaak typ ik notities over...

0
11 reacties

Kramp in tenen en voeten bij HSP

Hebben jullie ook regelmatig kramp in je tenen en je voeten? Ik helaas wel. Vandaag is het weer bar en boos. Mijn voeten willen weer eens de hele dag in de kramp schieten en ook 's nachts word ik er regelmatig wakker va...

0
12 reacties

Onzekerheid over diagnose

Hallo allemaal, Sinds een paar weken heb ik de diagnose HSP/mogelijk PLS. Het probleem is namelijk dat ik de eerste ben in de familie, en de 2 meest voorkomende genen zijn al uitgesloten. Maar omdat de symptomen het bes...

0
16 reacties

Oproep/ opstoot HSP?

Beste HSP'ers onder ons. Kan je bij HSP een plotse opstoot krijgen zoals bijvoorbeeld bij MS kan? Ik,ga er de laatste tijd (maanden) zo snel op achteruit dat ik het emotioneel niet meer kan bijbenen. Ik word er ook kn...

0
28 reacties

Moeite met achteruitgang?

Hoi, Ik vroeg me eigenlijk af, hoe sommige mensen omgaan met de achteruitgang die bij deze ziekte hoort. Ikzelf heb bijvoorbeeld een grote mond. De dingen die artsen aangeven, daar zeg ik van: O, dat heb ik bij mijn oma...

1
48 reacties
meer resultaten