Zoekresultaten
Je hebt gezocht op ervaringen
Ervaringen uitwisselen
Hallo allemaal, Ik ben een vrouw van 64 jaar. Sinds 2013 is bij mij het Canvas syndroom geconstateerd. Het is vrij zelzaam. Het is een ziektebeeld wat bestaat uit 3 aandoeningen: 1. Neuropathie aan voeten en handen, 2...
0
AvSV
Mijn eerste ervaringen
Voor de derde keer zit ik op deze site, maar was nog niet zover om iets te schrijven. Vandaag ga ik starten om mijn verhaal te delen wat bij bezig houdt en waar ik tegenaan loop. In maart kreeg ik de diagnose van Mitocho...
1
jtempert
Ervaringen uitwisselen
Ik ben 23 (V) en heb een zeldzame spieraandoening en ik ben op zoek naar anderen van rond mijn leeftijd om te kletsen over leuke dingen, maar ook de moeilijke dingen van het hebben van een ziekte. Omdat er zo weinig mens...
0
Anne3
Ik ben nieuw hier en stel me voor.
Ik ben Anneke en heb het pps syndroom en ben op zoek naar mensen die dit ook hebben. Om te delen en van elkaar te leren. Groet Anneke
1
Anneke1950
Herkenning en erkenning van AMC
Sinds de laatste jaren weet ik wat meer over AMC. Als kind ben ik vaak geopereerd en heb zes jaar in een korset gelopen vanwege mijn scoliose. Daar ben ik aan geopereerd toen in 14 was en omdat ze niet de normale pen naa...
0
Liz68
IBMers en de vraag om ervaringen te delen
Hallo mede IBMers ik ben Gerrit Schuitert en woon in Vaassen (10km van Apeldoorn). Is er iemand die in de buurt woont waarmee ik ervaringen uit kan delen en/of eens een kopje koffie mee kan drinken om als lotgenoten te...
goed gesprek!
11
Werken me HMSN; ervaringen?
Hoi, Ik heb jaren geleden na mijn studie de diagnose HMSN gekregen. Ik ben na mijn studie 'gewoon' gaan werken en heb geprobeerd als een 'gezonde' vrouw te functioneren en carriere te maken. Blijkt echter niet handig ge...
0
hallo ik zou graag ervaringen delen
ik wil graag ervaringen delen met mensen die dezelfde ziekte hebben
3
Ervaringen Emery Dreifuss
Op 11 februari 2014 is bij mijn dochter van 7 jaar de diagnose Emery Dreifuss gesteld. Ik ben op zoek naar mensen die ervaring hebben met deze aandoening, aangeien de artsen ons niet veel kunnen vertellen over het verloo...
0
pascal
Wil jij je ervaringen delen
Onze zoon Yannick is 19 jaar oud en heeft een meervoudige beperking, welke bestaat uit een progressieve spierdystrofie en een mentale retardatie vallend binnen het spectrum van Walker Warburg. Zijn er ouders die ook een...
0
