Zoekresultaten

Je hebt gezocht op Nijmegen

incontinentie

Ik heb heel wat van jullie berichten al zitten lezen en bij heel veel dingen denk ik dan, ja dat ken ik. Wat een herkenning dus op deze site. Maar ik lees niks over incontinentie. Is dit omdat het een voor sommige mensen...

0
127 reacties
billynoor

billynoor

Iemand met Hereditaire spastische paraparese

patiënt gezocht voor project

Hallo, Mijn naam is Eline de Steenhuijsen Piters, ben 18 jaar oud en studeer Geneeskunde aan de Radboud Universiteit. Binnenkort starten wij met het project genaamd "Bring Your Own Patiënt". De bedoeling hiervan is dat...

0
9 reacties

Vraag over de plaats van de fout op het DNA...

Dit gesprek had een heel andere titel, namelijk dat de er door de werkgroep een groep gestart is. Dit had ik hier dus als aankondiging gezet:De werkgroep ALS/HSP/PLS/PSMA is een diagnosespecifieke werkgroep van de VSN. ...

0
6 reacties

voorstellen & vragen

Ik heb mij hier aangemeld om zo in contact te komen met mensen die net als ik extra uniek zijn. Ik hoop dat ik hier van jullie, ervaringen, informatie en tips kan krijgen. En ik mogelijk ook aan jullie kan geven. Ik ben...

1
8 reacties

Restless legs.

Goedemiddag allemaal. Ik ben benieuwd of bij de mensen met HSP erg veel restless legs voorkomt. Zou graag horen van jullie of jullie ook schoppende benen hebben en hoe jullie het weten te onderdrukken. Ik heb nu baclo...

0
10 reacties

verloop pure vorm HSP

2 weken geleden ben ik in Nijmegen geweest vanwege een sterke verdenking op HSP. De neuroloog heeft dit helaas zo goed als zeker bevestigd. Er is laboratoriumonderzoek gedaan om een mogelijke stofwisselingsziekte uit te...

0
5 reacties

Onzekerheid over diagnose

Hallo allemaal, Sinds een paar weken heb ik de diagnose HSP/mogelijk PLS. Het probleem is namelijk dat ik de eerste ben in de familie, en de 2 meest voorkomende genen zijn al uitgesloten. Maar omdat de symptomen het bes...

0
16 reacties

HSP en kinderwens

Hoi allemaal. Ik ben nieuw hier en heb zelf ook hsp. Heb hier al een tijdje lopen rondneuzen en met belangstelling de gesprekken over deze ziekte gevolgd. Moet eerlijk zeggen dat het soms wel confronterend is. Ik zit nu...

0
6 reacties

Nieuwe video over HSP

De VSN heeft op haar site een link gezet naar een nieuwe video, het lijkt me goed om jullie hier ook op te wijzen. In 6 minuten wordt HSP op een heldere manier uitgelegd, heel handig om ook anderen even uit te leggen wa...

0
16 reacties
meer resultaten