Zoekresultaten

Je hebt gezocht op Myotone dystrofie

Heeft mijn zoon myotone dystrofie?

Hallo, Ik ben een moeder van een zoon van bijna 21. Als sinds zijn kindertijd weten/ voelen wij dat er iets niet in orde is; een lang verhaal! Bepaalde lichamelijke klachten - het begon met chronische longproblemen als...

0
2 reacties

Myotone Dystrofie type 2

Ik ben een vrouw van 47 en bij mij is Myotone Dystrofie type 2 vastgesteld. Andere naam is ook P.R.O.M.M. 

Graag wil ik mijn ervaringen met die van andere lotgenoten delen zodat wij elkaar kunnen helpen.

0
0 reacties

Myotone Dystrofoe ja of nee

Hoi, Heb reds ruim 25 jaar posttraumatische dystrofie. Per toeval las ik artikel over MyotoneDystrofie. Schrok toen ik de evt symptomen las. Staar, hartritmestoornissen, vertraagd maagontlediging enz. Deze heb ik ook! M...

0
2 reacties

WIA vanwege myotone dystrofie of andere progressieve aandoening?

Ik ben een vrouw van 46 me MD (klassieke vorm), en werk nog parttime. Ik ben in 1993, vóórdat de diagnose was gesteld, minder gaan werken ivm vermoeidheidsklachten, door mijn contract aan te passen (minder uren). Pas in...

0
9 reacties

Bijdrage voor e-bike

Hallo lezers, Mijn dochter heeft Myotone Dystrofie en is nog enigszins mobiel. Fietsen is te zwaar, scootmobiel is ze nog niet aan toe. Met een e-bike kan ze zelf boodschappen doen en naar buiten. Mijn vraag is of ie...

0
5 reacties

Sondevoeding

Ik ben op zoek naar ervaringen met sondevoeding. Mijn zoon van 16 weegt nog 40 kilo en het lukt hem niet meer om met flesjes en ander vloeibaar voedsel voldoende naar binnen te krijgen. Hij doet zo lang over het slikken...

0
1 reacties

lotgenoten contact md gezocht

Hallo allemaal! Ik ben 39 jaar en woon sinds kort samen in Amersfoort. Ik weet sinds mijn dertiende dat ik mytone dystrofie heb. Omdat ik niemand van mijn leeftijd ken met deze ziekte zoek ik "lotgenoten". Niet alleen o...

0
14 reacties

Hobby's

Hallo allemaal, Ik ben iemand die graag dingen doet, maar door mijn krachtverlies in mijn handen kan ik veel hobby's die ik deed niet meer goed uitoefenen. (pijn, tintelingen, fijne motoriek minder goed) Nu is mijn vra...

0
2 reacties

Opstappen op fiets

Hallo, Ik heb myotone dystrofie, en sinds kort een electrische fiets. Het fietsen gaat heel goed, allen opstappen is een probleem. Ik kan niet met mijn voeten bij de grond komen (heb al een klein frame, zadel laag etc.)...

0
1 reacties

Contact

Hallo iedereen. Ik ben Rob en ik de ziekte van Steinert. Ik zou graag in contact komen met mensen die ook deze ziekte hebben. Als je reageert op mijn mail adres roblegra@home.nl krijg je altijd antwoord terug.   Groe...

0
1 reacties
meer resultaten