ouders van kinderen met jeugtreuma

ouders van kinderen met jeugtreuma

 

 

Deze groep gaat over ouders die kinderen hebben met reuma

verhalen delen ,idee,en hoe ermee omgaan enzv

Maar ook hoe voel je je als ouders zijnde , en wat kan je voor je kind doen.

hulpmiddelen in huis  enzv alles kan en mag.

doe je verhaal en vraag wat je wil vragen,dan kunnen we elkaar helpen

 

 

 

ik zal  me even voorstellen.

Mijn naam is miranda van de wiel.

Ik ben getrouwd en heb twee kinderen.

Kaylee van tien en joscelyn van 7.

ik werk in de huishouding.

Bij mijn oudste dochter is 22 augustus 2013 jeugt reuma geconstateerd.

Ik hadt al een tijdje het idee dat ze reuma hadt,maar daar is geen gehoor aan gegeven.

Eigenlijk als ik terug kijk op haar leven, heeft ze altijd vanaf een jaar of zes wel pijn gehadt, het fietsen ging moeizaam ze was snel moe, en kon maar kleine stukjes fietsen ,ik hadt altijd zoiets jongen meid kom op.

Dus stukken fietsen zat er niet in, ook als ze van school uit stukken moest fietsen was dit erg moeilijk.

kaylee heeft verschillende sporten geprobeerd, maar is daar al vrij snel mee gestopt, ze vondt het niet leuk meer ,werd gauw moe pijn.

Ik wist dat er iets met haar was ,maar ja wat was dat dan precies.

Zo hadt ze erg veel pijn aan haar voeten, en kreeg ze steunzolen, plat voeten.

na twee jaar met steunzolen ging het niet beter,eerder erger.

Ook haar handen wilden niet mee werken. ze kan haar handen niet plat leggen en kranen opendraaien is echt heel moeilijk voor haar , doppen van flessen enzv.

Ook staan haar handen anders als die van ons ,ik voelde dat het niet goed was.

Ook kreeg ze last van een snapping vinger ( dit is als je vinder herhaalijk blijf hangen)

De dokter zei dat er pas iets aan gedaan kon worden als ze dit meerder malen per dag zou hebben.

Ik zei heeft ze geen reuma, want dat vermoede hadt ik toen al. ongeveer een jaar geleden.

Bloed geprikt negatief , dus nee uw kind heeft geen reuma.

Toen fisio voor haar handen. wel drie keer wat ja je hebt maar negen keer in het paket,

Ging nog niet beter snapping vinger werd erger, pijn in haar handen heftiger, en lopen ging al bijna niet meer.

Als we naar een pretpark of iets dergelijk gingen moest ze in een rolstoel, want lopen ging niet meer.

Ik dacht mischien ligt het aan de steunzolen, bij dokter geweest tja gewoon blijven dragen en echt elke dag.

Kind kwam huilend van de pijn thuis.

In de zomervakantie 2013 dacht ik het kan zo niet meer.

Ik ben naar de dokter gegaan ik hadt een vevangende arts.

ik zei ik wil een doorverwijzing naar de kinderarts.

Het is niet normaal dat een kind van tien, niks kan zonder pijn.

ze kan niet klimmen net rennen niet gymen of moeilijk.al die dingen die iemand hoordt te doen van die leeftijd, ik krijg er tranen van in mijn ogen als ik dit zo opschrijf.

Niet te denken aan het onbegrip die zij heeft  gevoeld, door ons

door kinderen op school in de klas.

Ik heb een doorverwijzing gekregen, en de kinderarts zag dat het niet gewoon was en stuurde ons door naar de fysio, die zag dat haar bewegingen beperkt waren, dus doorgestuurd naar de reumatoloog in utrecht, en dit in 1 maand tijd.

Ik voelde mij gesteund , en geloofd eindelijk .

 

Op 22 augustus zaten we om  tien over negen bij de reumatoloog.

Hij  ging kaylee onderzoeken, tja dit is toch echt reuma.

ik voelde een last van me afgaan, en begon te huilen, zie je wel ik ben niet gek ik weet wat mijnkind voelt, maar ook schit ik hadt gelijk maar ik wou dat het niet zo was.

We gingen gelijk bloedprikken acht buisjes arm kind is zo bang voor naalden.

Daarna 22 foto,s maken pff.

Toen nog naar de fysio en ja hoor overal waar je onstekingen kan hebben heeft zij het.

Ik wist van de helft niet dat ze daar pijn had ,of als ze iets deed dat het pijn deed.

Ze heeft waarschijnlijk al zo lang pijn dat ze niet beter weet.

Daarna nog gesprek met reumatoloog uitleg gekregen wat is het en wat gaan we eraan doen.

We moesten gelijk grondig inzetten want het was al te lang aan de gang.

dus gelijk drie keer per dag iproprufen 400 mg en een maagbeschermer.

dan nog een metrottrexaat erbij 1 keer per weer en een foliumzuur  1 keer per week..

En de endril spuit. 1 keer per week.

we ware om drie uur weer thuis, tijd om er aan te wennen hadt ik niet, gelijk medicijnen halen en family bellen, hadt afspraak op school..

pff pas dag later ging ik het beseffen al die ziekenhuisbezoeken.

afspraken hoe gaan we dat doen , ik heb geen rijbewijs en mijn man werkt,

maar het is toch goed gekomen, kaylee gaat er goed mee om.

elke ochtend en avond doen we oefeningen met armen en benen

en maseer ik haar voeten als ze het nodig heeft,

optijd der pillen geven , vergt veel van me , maar heb het voor haar over, als ze maar minder pijn heeft.

in haar klas begrijpen ze het gelukkig en heeft ze veel hulp

bv met gym kan ze haar eigen schoenen niet strikken en daar wordt ze dan mee geholpen.

Ze is vaak thuis door moeheid en pijn. we gaan nu een behandelplan  in om ook werk thuis te krijgen  voorals ze niet op school is.

we zijn ook bezig met onderzoek naar pddnos of iets wat daar aan hangt.

Dat maakt het nog moeilijker want ze is vaak heel boos en ik kan haar niks uiteggen want die kans geeft ze me niet.

ze heeft pijn ,maar ik kan daar niks aan doen, dus boosheid neemt de overhand.

Daarbij proberen we natuurlijk ook joscelyn haar zusje overal bij te betrekken  want het gaat haar ook aan.

maar joscelyn voeldt zich achtergesteld en gedraagt zich daar ook na.

zo genoeg voor vandaag?

 

Er zijn binnen deze groep nog geen gesprekken gevoerd.