HSP, Hereditaire Spastische Paraparese, Ziekte van Strümpell

HSP, Hereditaire Spastische Paraparese, Ziekte van Strümpell

Heb je HSP (Hereditaire Spastische Paraparese, Ziekte van Strumpell) of ken je iemand met HSP?

In deze groep kan je meepraten over HSP en de invloed daarvan op je dagelijkse leven. Je zult in de gesprekken vast veel herkenning en begrip vinden over wat deze aandoening met je kan doen. Door samen te praten over wat ons bezig houdt kunnen we elkaar tot steun zijn.
Welkom!

Spierziektendag zaterdag 10 sept. a.s.

Die dag is er in Veldhoven (bij Eindhoven) de jaarlijkse dag voor o.a. mensen met de Ziekte van Strümpell (HSP). Natuurlijk zijn ook begeleidsters/ers van harte welkom. Bel VSN 035 5480460. Mischien is er nog plaats! De...

1
12 reacties

HSP (gesprek 1)

Hallo allemaal,

Ik zoek mensen die ook HSP hebben om verhalen mee uit te wisselen en gesprekken te voeren.

'k Ben benieuwd naar reacties.

4
100 reacties

Nieuwe Brochures over HSP en PLS

Er zijn 2 prachtige nieuwe brochures uitgekomen bij de VSN over HSP en PLS. De eerste heet: HSP en PLS - Diagnose en behandeling (uitgave nr. D017-0911) De tweede heet: HSP en PLS - Omgaan met de ziekte (uitgave nr...

0
9 reacties

Vraag over de plaats van de fout op het DNA...

Dit gesprek had een heel andere titel, namelijk dat de er door de werkgroep een groep gestart is. Dit had ik hier dus als aankondiging gezet:De werkgroep ALS/HSP/PLS/PSMA is een diagnosespecifieke werkgroep van de VSN. ...

0
6 reacties

acceptatie

hallo, ik ben 43 jaar weet sinds januari 2011 dat ik HSP heb, ik heb 2 evo,s ( enkel voet orthese) waardoor ik SOMS beter loop maar als ik moe ben gaat het lopen  slecht en val ook af en toe, heb last met mijn evenwicht...

0
4 reacties

Wat doen jullie om je conditie op peil te houden?

Ik weet dat er flinke verschillen zijn tussen de zwaarte van de symptomen van HSP en ook bij andere aandoeningen. En daarom ben ik heel benieuwd of jullie iets doen om je conditie op peil te houden. Zo zwem ik sinds ong...

0
20 reacties

pijnlijke schouders en armen.

Ik heb regelmatig last van mijn schouders en armen. Volgens de fysiotherapeut ook logisch want ik overbelast ze natuurlijk. Met gaan staan, ik loop nog hele kleine stukjes met krukken om b.v naar de driewilligfiets of au...

0
19 reacties

Onzekerheid over diagnose

Hallo allemaal, Sinds een paar weken heb ik de diagnose HSP/mogelijk PLS. Het probleem is namelijk dat ik de eerste ben in de familie, en de 2 meest voorkomende genen zijn al uitgesloten. Maar omdat de symptomen het bes...

0
16 reacties

Autorijden

Ik heb in een ander gesprek gelezen dat er mensen zijn met een aangepaste auto. Ik rij zelf nog gewoon in mijn 'oude' auto, en dat gaat op zich nog goed. Maar ik vraag me af of ik geen 'eigen verklaring rijvaardigheid' m...

0
65 reacties

HSP en rolstoel

Hoi, sorry dat er geen foto staat. Ik weet niet hoe dat moet. Ik heb HSP en ik zit in een rolstoel. Ik vraag me af of er iemand is met HSP die ook in een rolstoel zit. Niet dat ik dat zwaar bedoel, maar ik ken niemand...

0
21 reacties
Volgende pagina »