HSP, Hereditaire Spastische Paraparese, Ziekte van Strümpell

HSP, Hereditaire Spastische Paraparese, Ziekte van Strümpell

Heb je HSP (Hereditaire Spastische Paraparese, Ziekte van Strumpell) of ken je iemand met HSP?

In deze groep kan je meepraten over HSP en de invloed daarvan op je dagelijkse leven. Je zult in de gesprekken vast veel herkenning en begrip vinden over wat deze aandoening met je kan doen. Door samen te praten over wat ons bezig houdt kunnen we elkaar tot steun zijn.
Welkom!

Wat te doen tegen verkrampingen/spasmen

Ik heb regelmatig last van de spasticiteit die nu eenmaal bij de HSP hoort. Ik kan me redelijk goed ontspannen normaal gesproken maar zeker bij lopen en als ik iets zwaars wil pakken schiet het spasme er nogal eens in. S...

0
15 reacties

Dove tenen

Omdat het lopen niet gemakkelijk gaat, loop ik vaak met mijn tenen geklauwt.Nu heb ik zins een paar weken, als ik wakker wordt zulke dove tenen. Zo gauw ik uit bed ben en weer loop, is het over. Zijn er meer mensen die...

0
2 reacties

obstipatie

Nou hebben we inmiddels al een heel gesprek over incontinentie maar ik wel even een vraag stellen over obstipatie. Is dat ook iets dat bij HSP hoort of zit ik er helemaal naast. Toen ik nog jonger was ging ik altijd om d...

0
24 reacties

neurotransmittor en blaasprobleem

Al een paar jaar last van veel naar de wc moeten. De huisarts schreef me 2,5 mg Oxybutynine  voor.  ik had het idee dat ik verlost zou zijn voor een paar uur, maar soms moest ik na een kwartier weer nar het toilet. Ik kr...

0
8 reacties

Verdeling dagdosering baclofen

Voor degenen onder ons die ook baclofen (lioresal) gebruiken heb ik een vraag. Hoe verdelen jullie de dosering over de dag? Dus hoe laat slikken jullie de pil(len)? Ik heb de dosering verdeeld over 3 keer, maar hoe laat...

0
9 reacties

Lotgenoten contact besloten Facebook groep HSP

Op Facebook bestaat sinds kort een (besloten) groep met lotgenoten met HSP. Oorspronkelijk opgezet vanuit belgie, maar sinds kort kunnen ook Nederlandse lotgenoten zich aansluiten. Je kunt je aanmelden via deze link: ht...

1
6 reacties

Bekend met HSP/Polyneuropathie - effecten infrarood sauna

Ik heb HSP en Polyneuropathie. Nu vraag ik me af of een infrarood sauna positieve effecten heeft op de klachten die ik heb (spierkrampen in mijn benen, pijnlijke benen (zenuwpijn). Wie heeft hierin ervaring opgedaan?...

0
13 reacties

Duizeligheid - vermoeidheid

Dag allemaal, Het is de eerste keer dat ik hier een bericht post en ik las  heel geboeid jullie berichten door. HSP is 10 jaar geleden bij mij vastgesteld en ik ben nu 29 jaar. In het begin had ik helemaal geen probl...

2
12 reacties

HSP (gesprek 7)

Hallo allemaal, We gaan hier verder met het gesprek over HSP en alles wat daarbij komt kijken. De eerdere gesprekken worden wat al te lang, waardoor er wel heel veel reacties verborgen zitten. Gesprek 1, 2, 3, 4, 5 en...

0
26 reacties

Strümpell

Hoi, Mijn man en dochter van 9 hebben Strü?mpell.. Dochtertje heeft al een rolstoel nodig voor de langere afstanden en een fiets met trapopndersteuning als we een eindje gaan fietsen. Ik zie nu dat mijn man ook steeds...

0
7 reacties
« Vorige pagina Volgende pagina »