HSP, Hereditaire Spastische Paraparese, Ziekte van Strümpell

HSP, Hereditaire Spastische Paraparese, Ziekte van Strümpell

Heb je HSP (Hereditaire Spastische Paraparese, Ziekte van Strumpell) of ken je iemand met HSP?

In deze groep kan je meepraten over HSP en de invloed daarvan op je dagelijkse leven. Je zult in de gesprekken vast veel herkenning en begrip vinden over wat deze aandoening met je kan doen. Door samen te praten over wat ons bezig houdt kunnen we elkaar tot steun zijn.
Welkom!

Vermoeidheid, kortademig

Ik heb nu een aantal jaar HSP en ben continu kortademig en vermoeid. Kan overal in slaap vallen. Verder ook bij psycholoog nu, want er komt weinig uit mijn handen momenteel, terwijl ik in essentie juist een doener en aan...

0
0 reacties

Wat te doen tegen verkrampingen/spasmen

Ik heb regelmatig last van de spasticiteit die nu eenmaal bij de HSP hoort. Ik kan me redelijk goed ontspannen normaal gesproken maar zeker bij lopen en als ik iets zwaars wil pakken schiet het spasme er nogal eens in. S...

0
17 reacties

patiënt gezocht voor project

Hallo, Mijn naam is Eline de Steenhuijsen Piters, ben 18 jaar oud en studeer Geneeskunde aan de Radboud Universiteit. Binnenkort starten wij met het project genaamd "Bring Your Own Patiënt". De bedoeling hiervan is dat...

0
9 reacties

incontinentie

Ik heb heel wat van jullie berichten al zitten lezen en bij heel veel dingen denk ik dan, ja dat ken ik. Wat een herkenning dus op deze site. Maar ik lees niks over incontinentie. Is dit omdat het een voor sommige mensen...

0
126 reacties

Restless legs.

Goedemiddag allemaal. Ik ben benieuwd of bij de mensen met HSP erg veel restless legs voorkomt. Zou graag horen van jullie of jullie ook schoppende benen hebben en hoe jullie het weten te onderdrukken. Ik heb nu baclo...

0
10 reacties

Yin yoga

Ik ben bekend met HSP en Polyneuropathie. Naast dagelijks strekoefeningen ben ik op zoek naar iets anders. Iemand vertelde me (zij heeft geen HSP) dat mogelijk yin yoga goed zou zijn voor mij. Hierbij wordt niet zozeer g...

0
0 reacties

electrostimulatie

Zijn er HSP patienten die behandeld worden met electrostimulatie, en zo ja hoe werkt het en hoe bevalt het?

0
0 reacties

Contact / op stap gaan

Hallo iedereen, Ik ben 37 en recent gescheiden. Ik heb HSP en wil graag leuke dingen blijven doen , maar dat is best lastig alleen (en minder leuk). Ik loop met wandelstok en heb een rolstoel voor langere afstanden.(WMO...

1
3 reacties

voorstellen & vragen

Ik heb mij hier aangemeld om zo in contact te komen met mensen die net als ik extra uniek zijn. Ik hoop dat ik hier van jullie, ervaringen, informatie en tips kan krijgen. En ik mogelijk ook aan jullie kan geven. Ik ben...

1
7 reacties

HSP - moederschap - vermoeidheid

Hallo iedereen....ik heb altijd slecht gelopen, ben altijd wat stijfjes geweest, maar pas sinds 3 jaar (ik ben nu 32) heb ik de diagnose HSP. klachten beperken zich bij mij tot de benen, ik heb nog geen hulpmiddelen nod...

0
9 reacties
Volgende pagina »