HMSN / CMT

HMSN / CMT

Ken of ben je iemand met de aandoening HMSN (hereditaire motorische en sensorische neuropathie), ook wel de ziekte van Charcot Marie Tooth genoemd? Je bent van harte welkom in deze groep! 

contactdag 24-09-2011

Op 24 september is er in Lunteren een dag om elkaar te ontmoeten, en ervaringen uit te wisselen, ook is er op deze dag een medische update qua onderzoeksresultaten enzo. Heb je ook behoefte aan die dag? Verdere info bij...

0
3 reacties

twijfels na contactdag

Na het verhaal van dr. Verhamme ben ik gaan twijfelen of ik wel een goede diagnose heb gekregen. Ik heb de symptomen van HMSN, alleen de erfelijkheidsfactor is niet vast te stellen.  Kent iemand dit ook?

0
3 reacties

Nieuwjaars Wens lotgenoten

Ik ben Frans en wens al mijn lotgenoten een gelukkig en gezond 2012 

0
1 reacties

Met wie of wat ga jij graag uit?

Met wat of wie gaan jullie op vakantie? Ik ga bijv. Met mijn ouders en zus graag weg, maar ook met vrienden. Wat ik ook doe sinds een aantal jaar, met stichting windkracht 12 mee met blokartweekenden of blokartweek. Erg...

1
7 reacties

HMSN op tv

Vanavond bij het kinderziekenhuis was er aandacht voor een jonge dame die HMSN heeft. In het programma wordt zij gevoldg in de bezoeken bij de artsen en het onderzoek. Morgen om 12.15 uur de herhaling. (ik dacht op ned...

0
2 reacties

Fijne dagen

Ik wil iedereen hele fijne paasdagen wensen. Gr. Marloes

0
3 reacties

Spierziektecongres 15 september 2012

Op deze dag wordt er ook een programma georganiseerd voor CMT/HMSN. Komen jullie ook? Er zal aandacht besteed worden aan: Recente resultaten uit het CMT onderzoek enmogelijkheden voor de toekomst – prof. dr. V. Timmerma...

0
5 reacties

Nieuwsbrief

Hallo allemaal. Een aantal keer per jaar komt er een nieuwsbrief uit voor de doelgroep HMSN/CMT. Als je nu zelf een keer een artikel wil plaatsen bijv. Een leuke tip, of een ervaring. Offe iets totaal anders maar wat...

0
1 reacties

HMSN Type 2

Hallo iedereen, Mijn naam is Rianne en ben 23 jaar oud. Sinds mijn 19e is bij mij de diagnose HMSN vastgesteld. Momenteel gaat het lichamelijk alllemaal vrij redelijk met me. Maar ik merk wel vrij duidelijk als ik een t...

0
4 reacties

HMSN en handen

Hallo,Ik heb HMSN type 3, o.a handen die behoorlijk aangedaan zijn, (krachtsverlies en klauwstand van de vingers). Sinds einde 2009 heb ik Knucklebenders, dit om de vingers toch nog in gestrekte positie te krijgen en zo...

0
19 reacties
Volgende pagina »