HMSN / CMT

HMSN / CMT

Ken of ben je iemand met de aandoening HMSN (hereditaire motorische en sensorische neuropathie), ook wel de ziekte van Charcot Marie Tooth genoemd? Je bent van harte welkom in deze groep! 

Omgaan met de diagnose/HMSN

Hallo allemaal, Heb recent HMSN gesteld gekregen. Er volgt nog DNA onderzoek om te kijken of het type bovengehaald kan worden (type2 of type x). Daarnaast heb ik polyneuropathie door een te lang ongezien vitamine B12 te...

0
50 reacties

HMSN Diagnose

Ik ben een tijdje geleden bij een Neuroloog geweest voor een EMG onderzoek wegens verdenking van HMSN. De resultaten vertoonden geen afwijkende waarden. Het oordeel van de Neuroloog was dan ook dat ik geen HMSN zou heb...

0
2 reacties

HMSN en revalideren

Geachte forumleden, Ik ben sinds begin dit jaar met HMSN type 2 gediagnitiseerd na al een een jaar daarvoor met diverse typische klachten te hebben rondgezworven. Diverse operaties bracht de ziekte uiteindelijk in beeld...

0
4 reacties

HMSN/CMT en Congenitale Hypothyreoïdie

Dag Mensen. Mijn naam is Roy Schepers. Ik ben 36 jaar oud en ik ben geboren zonder schildklier. Hier heb ik gedurende mijn leven tot dusver weinig hinder van ondervonden. Ik slik gewoon elke dag schildklierhormoon en daa...

0
0 reacties

Brochure voor bedrijfsartsen

We zijn van Spierziekten Nederland bezig met een brochure voor bedrijfsartsen. Wat geven jullie als ervaringsdeskundige voor tips die we zeker moeten bekijken en benaderen in de brochure voor bedrijfsartsen? Noteer het h...

0
3 reacties

Accepteren

Hallo ik ben Stephanie ras ik ben 11 jaar ik heb best veel moeite met het accsepteren van HMSN. Ik heb zelf type 1 al vanaf geboorte ik gebruik al sinds mijn 3 een rolstoel dus dat is al een tijdje maar nu willen ze mij...

0
7 reacties

HMSN type 1 en de ervaringen van 65+

Daar de aandoening mij vooral de laaste jaren steeds meer parten speelt ben ik zeer benieuwd hoe medepatienten van rond of boven de leeftijd van 65 jaar hun aandoening ervaren en wat de eventuele progresie voor hun betek...

0
2 reacties

HMSN en zwanger worden/zijn

Hallo allemaal, Ik ben Kristi, ben 28 jaar en weet sinds ongeveer 3 jaar dat ik HMSN type 1a heb. Milde vorm (heb ik me laten vertellen), maar merk al achteruitgang van voeten en handen. Ik heb al aangepaste schoenen en...

0
0 reacties

Revalidatie arts?

De pijn on de benen blijft aanhouden. Maar eindelijk ga ik vanaf morgen naar de revalidatie arts. Dit heeft een jaar geduurd. Dankzij deze site ben ik daar achter gekomen. Ben erg benieuwt wat me te wachten staat. Inmidd...

0
6 reacties

Een Meisje Met HMSN (CMT)

Mijn naam is Annemae en ik ben 16 jaar oud. Sinds een halfjaar geleden weet ik dat ik Hmsn type 2 heb. Het is allemaal anders en ik moet elke keer weer wennen. Soms vergeet ik gewoon dat ik ook nog jong ben en ik nog een...

0
3 reacties
« Vorige pagina Volgende pagina »