HMSN / CMT

HMSN / CMT

Ken of ben je iemand met de aandoening HMSN (hereditaire motorische en sensorische neuropathie), ook wel de ziekte van Charcot Marie Tooth genoemd? Je bent van harte welkom in deze groep! 

Erfelijke polyneuropathieën bijeenkomst Ede 15-11-2014

Als u lid bent van Spierziekte Nederland bent u van harte welkom.  De diagnosewerkgroep Erfelijke polyneuropathieën en de regio´s Rivierengebied en Midden organiseren op zaterdag 15 november a.s. van 14.00 – 16.00 uur e...

0
6 reacties

HMSN / CMT: zijn er aanbevelingen tot het verrichten van specifieke trainingen?

Hallo, ik heb problemen aan mijn voeten; het lukt me met name niet om mijn linkervoet "recht" neer te zetten en heb een hoge steunzool in mijn schoenen. Ik merk dat het langzaam maar zeker achter uitgaat. Zo kost het me...

0
2 reacties

Verplaatsen Achillepees

Hallo, mijn zoon van 19 heeft HMSN en loopt op de zijkanten van zijn voeten en kan daardoor slecht zijn evenwicht bewaren. De orhopedisch chirurg wil de achillespees verplaatsen zodat deze zijn voeten meer recht kan houd...

0
10 reacties

Moeilijke tijd ??

Hoi allemaal, Ik heet stephanie ben 12 en heb HMSN type 1/3 Ergens in juni heeft een fysio therapeut een blaas onderzoek gedaan bij mij. Waar uit gekomen is dat het allemaal tussen mijn oren zit. Op 25 september 2015...

0
0 reacties

HMSN type 1 bij zoon van 12 jaar.

Ik ben moeder van een zoon bij wie de diagnose HMSN type 1 is gesteld. Hij ondervindt hiervan hinder omdat hij snel vermoeid is, minder kracht in zijn handen heeft en moeilijk loopt. Hij heeft aangepast schoeisel en een...

0
8 reacties

Omgaan met de diagnose/HMSN

Hallo allemaal, Heb recent HMSN gesteld gekregen. Er volgt nog DNA onderzoek om te kijken of het type bovengehaald kan worden (type2 of type x). Daarnaast heb ik polyneuropathie door een te lang ongezien vitamine B12 te...

0
50 reacties

HMSN Diagnose

Ik ben een tijdje geleden bij een Neuroloog geweest voor een EMG onderzoek wegens verdenking van HMSN. De resultaten vertoonden geen afwijkende waarden. Het oordeel van de Neuroloog was dan ook dat ik geen HMSN zou heb...

0
2 reacties

HMSN en revalideren

Geachte forumleden, Ik ben sinds begin dit jaar met HMSN type 2 gediagnitiseerd na al een een jaar daarvoor met diverse typische klachten te hebben rondgezworven. Diverse operaties bracht de ziekte uiteindelijk in beeld...

0
4 reacties

HMSN/CMT en Congenitale Hypothyreoïdie

Dag Mensen. Mijn naam is Roy Schepers. Ik ben 36 jaar oud en ik ben geboren zonder schildklier. Hier heb ik gedurende mijn leven tot dusver weinig hinder van ondervonden. Ik slik gewoon elke dag schildklierhormoon en daa...

0
0 reacties

Brochure voor bedrijfsartsen

We zijn van Spierziekten Nederland bezig met een brochure voor bedrijfsartsen. Wat geven jullie als ervaringsdeskundige voor tips die we zeker moeten bekijken en benaderen in de brochure voor bedrijfsartsen? Noteer het h...

0
3 reacties
« Vorige pagina Volgende pagina »