FSHD

FSHD

Alles wat met de spierziekte facioscapulohumerale dystrofie (FSHD) te maken heeft.

neuroloog

Hoi Ik ben Djoeke, 63 jaar. Sinds de diagnose FSHD in 2008 ben ik nooit meer naar een neuroloog geweest. Inmiddels heb ik ook een hartinfarct gehad en moet daarom veel medicijnen slikken, o.a. statines. Maar niemand kan...

0
1 reacties

omgaan met fshd

Sinds kort heb ik me aangemeld omdat ik op zoek ben naar mensen in ongeveer de zelfde situatie. Sinds zes jaar weet ik dat ik fshd heb. Een lichte vorm waarbij ik niet rolstoel afhankelijk ben. Inmiddels ben ik moeder va...

0
4 reacties

Stoppen met werken

Sinds een paar weken heb ik gemerkt dat mijn energielevel dusdanig is dat het mij niet meer lukt om de " batterij weer opgeladen te krijgen " Ik heb nu de knoop doorgehakt en laat mij volledig afkeuren. Dit geeft een hee...

0
14 reacties

Definitief gestopt met werken

Vandaag de brief van het UWV ontvangen. Ik ben volledig en duurzaam afgekeurd. Zit nu dus in de IVA. De mederwerk(st)ers waren allemaal zeer behulpzaam en vol emphatie. Ik had verwacht dat ik in een lange bureaucratische...

0
6 reacties

Werken met fshd?

Beste lotgenoten, Het forum is best rustig maar ik wil toch graag mede fshd mensen vragen een reactie te geven. Wanneer is werk een probleem? Wanneer kun je als fshd patient niet meer voldoen aan de eisen wat een werkge...

0
4 reacties

Soorten pijn die bij fshd horen.

Hey mensen, ik heb me al aangemeld een klein tijdje geleden, maar ben even afwezig geweest... Ik vind het ten eerste een zeer aangename site en schrik soms nog van verhalen die me bekend voorkomen. Nu zit ik nog in de...

0
4 reacties

Haren kammen.

Krijg de laatste tijd steeds meer moeite om mijn haren netjes in model te kammen. Duw met de eene arm de andere omhoog om ze te kammen, maar het wordt zo moeilijk, het kost me veel kracht, zodat ik na afloop al weer bek...

0
23 reacties

Ik wil mezelf even voorstellen

Hallo allemaal, Ik stuitte vandaag per toeval op deze site en heb me meteen maar even aangemeld.. Sinds 2002 (was toen 18 jaar) zakte ik steeds door m'n benen, en kon steeds moeilijker zelf weer omhoog komen... Ben toe...

0
22 reacties

rolstoeltaxi

Hallo mensen,   Ik zit met een probleem en wil graag advies, tips en misschien een voor de handliggende oplossing, maar hiervoor moet ik eerst even mijn probleem uitleggen. Ik rij nog zelf auto, gebruik alleen een stij...

0
9 reacties

Het weer?

Beste leden van de club iemand zoals ik met fshd aandoening. Het valt mij op dat de spieren in mijn rug, met name de onderrug aardig tegen sputteren. Ik heb niks bijzonders gedaan... is dit iets wat te verklaren is door...

0
1 reacties
Volgende pagina »