zoontje heeft hsp

Beste,

Hier een mama die graag meer zou weten over getoond verloop van hsp ik kan het allemaal maar moeilijk plaatsen laar me beginnen bij het begin,

Mijn zoontje wordt nu 3 jaar is geboren als een perfect wondertje (wat hij nog steeds is voor ons ) stapte op zijn 14 maand alles ging super tot hij 2 jaar werd en hij zijn voeten bijna niet meer plat zette,hij liep voortdurend op zijn tenen. We zijn dan met hem naar het uz in jette geweest waar ze een mri van de hersenen hadden gedaan mar alles ok was, hij had een grote spanning op de onderste beenspieren. Hij kon zijn voet niet meer in een hoek van 90 grote zetten, dus hebben ze hem in de gips gelegd om de spieren weer te verlengen met resultaat en draagt hij sindsdien spalken, nu kwam mijn schoonmoeder e weten half februari dat zij ook hsp heeft de neuroloog heeft direct een bloedafname gedaan bij mijn man en mijn zoon en donderdag viel het verdict dat hij het heeft blijkbaar is het zeldzaam dat ze er zo jong een opstoot van kennen, maar ze zijn wel positief over het feit Hoe hij evolueert hij krijgt 2x per week kine en draagt elke dag zijn spalken, ze denken niet dag het vlug bergaf zal gaan met hem maar dat kunnen ze niet voorspellen en dat laatste daar heb Ik het moeilijkst mee niet wetende wat komt, zijn er hier mensen die eigl als kind wel al wat last hadden maar war gwn de link nooit gelegd is geweest en zijn er ook personen waar het gewoon stabiliseert alvast bedankt

Nathy

0

6 reacties

0

Beste Nathy, Allereerst veel sterkte toegewenst. Jouw verhaal heeft me als mama zijnde erg geraakt. Je verteld dat je schoonmoeder de ziekte ook heeft. Maar is het niet zo dat beide ouders drager moeten zijn van het "foute" gen wil er sprake zijn van erfelijkheid. Of in ieder geval dat 1 van de ouders ziek is? Hoor graag van je.

0

Beste,

Jammer gng heb je als drager 1 kans op 2 dat je het overdraagt aan je kind ook al heb je zelf nog geen last. Mijn man zijn grootmoeder heeft nog maar sinds enkele jaren symptomen en adh daarvan hebben ze het vastgesteld en zo is de bal aan het rollen gegaan en heeft mijn schoonmoeder zich laten testen eens dat zij haar uitslag had wist ik het eigenlijk al dat mijn zoontje het heeft dit omdat we ook al bezig waren met therapie voor zijn tenenloop. voorlopig doet ie het zeer goed dankzij de spalkjes en de kinesie die hij volgt onze jongste zoon heeft nog geen symptomen hem hebben ze nog niet getest.

groetjes

0

Bedankt voor de reactie. Volgens mij kan je de ziekte voor 50% overdragen als je zelf de ziekte hebt en niet als je alleen drager bent, of heb ik het mis? 

Dus de grootmoeder van jouw man en je schoonmoeder zijn ziek en jouw man niet? 

0

neen enkel zijn grootmoeder heeft al symptomen mijn schoonmoeder en man hebben nog van niets last

1

Beste Nathy Mijn zoon (inmiddels 8) heeft ook HSP. Helaas complexe vorm d.w.z. Dat hij naast spastische benen, een slappe romp heeft, moeizaam praat en lage verwerkingssnelheid heeft. Bij ons komt de ziekte niet in de familie voor en is hij de eerste (foutje in de gendeling). Het is bij hem genetisch vastgesteld (spg4). Heeft jouw zoontje alleen problemen met lopen? Lukt zindelijk worden (zo nee.. Niet te vroeg beginnen! Voor het kindje met HSP is het blijkbaar moeilijker) Ja.. Die onvoorspelbaarheid van de aandoening vinden wij ook wel heel moeilijk. Onze zoon heeft nooit zelfstandig gelopen. Nog wel een tijdje met een rollator maar dat kan hij helaas niet meer. Zijn spasticiteit is door de jaren wel zeker toegenomen (toen hij 2 jaar was kon ik niet voelen - niet moet ik moeite doen om zijn benen te buigen). Gelukkig hoeft hij nog geen medicijnen ervoor en heeft hij er weinig pijn aan. Sterkte ermee!

0

Beste,

sorry voor het late antwoord. ik lees nu pas uw berichtje,

Mijn zoon heeft de pure vorm, bijhem uit het zich alleen maar in tenenloop waarvoor hij spalkjes draagt en in stijfheid in zijn onderbenen waarvoor hij 2 x per week kine krijgt. zindelijk is hij ook al was hij vlug mee weg en snachts ook geen ongelukjes mee de neuroloog verwacht niet dat het bij hem zo een vaart gaat lopen maar natuurlijk kunnen ze ons geen garanties geven. Na een vermoeiende dag bvb 1ste schooldag is de stijfheid ook wel erger dan anders maar voorlopig heeft hij er nog niet te veel last van we kunnen alleen maar hopen dat het zo blijft.

groetjes

Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login