WIA vanwege myotone dystrofie of andere progressieve aandoening?

Ik ben een vrouw van 46 me MD (klassieke vorm), en werk nog parttime. Ik ben in 1993, vóórdat de diagnose was gesteld, minder gaan werken ivm vermoeidheidsklachten, door mijn contract aan te passen (minder uren). Pas in 1995 werd MD bij mij vastgesteld en was de reden voor de toenemende vermoeidheid bekend.

In 2011 ben ik weer minder gaan werken, in de ziektewet dit keer. Dit jaar wacht mij het onderzoek van het UWV (2 jaar ziek), en ik wil graag dat ze rekening houden met het feit dat ik dat ik in 1993 al minder ben gaan werken. Eigenlijk vanwege arbeidsongeschiktheid: mijn aantal arbeidsongeschikte uren is dan hoger dan wanneer ze puur naar mijn huidige contract kijken.Dit heet in UWV-jargon een "medische afzakker". Heeft iemand ervaring met MD en WIA, en liefs ook met medische afzakker?

Ben benieuwd naar de ervaringen en ideeën!

Jaantje66
0

9 reacties

1

Hoi Jaantj66,

Ik ben sinds 2003 bekend met mij dyanose. Ik heb de volwassen vorm en nu voor de tweede maal in het twee jaren traject van het UWV. De eerste keer ben ik op een gegeven moment voor 50% gaan werken na een ziektewet voor een verkoudheid. Dat werd op een gegeven moment dus het twee jaren traject met alle rompslomp die met de Wet Poortwachter te maken hebben. En rechtszaak gehad om mij te ontslaan, ik gewonnen en wer aan het werk gegaan. Dit duurde drie weken en ben toen thuis komen te  zitten met ernstige klachten van vermoeidheid. Ben uiteindelijk oor 65% afgekeurd. Na mijn verhuizing in 2008 ben ik hier naar werk gaan zoeken voor 20 uur in de week. Dit werden vijf ochtenden en kon ik goed behapstukken. Ik ging smiddags slapen. Toen kwam het besluit van een kindje en heb nu een GEZONDE dochter van 3. Ik ben in oktber twee jaar thuis en intussen sinds januari vorog jaar voor 100% arbeidsongeschikt. Men sen schrikken als ze horen dat ik pas 38 ben en al 10 de dyagnose MD heb. Ik heb nu veel klachten van pijn in 1 been. Contsnate verkramping en mijn slaapzucht neemt bij warmte ernstige vormen aan. Kan 13 tot 14 uur per nacht slapen en val op de bank in slaap. Ik ga dan maar wat doen ant dat kan niet met een dochter van 3 om je heen. 

Als ik jou hoor vraag ik me af wat het UWV met ju besproken heeft en of je werkgever zich houd aan de Wet Poortwachter.

Ik vindhet wel fijn dat ik nu eindelijk een site gevonden heb waar ik eventueel af en to mijn ei kwijt kan in plaats van alleen bij mijn man. 

Ik hoor graag van je

mvg

Natascha Hoek

1

Beste Natascha en Jaantje66,

 

Ik ben 51 jaar en sinds bijna 11 jaar is de diagnose mijoyone distrofie bekend bij mij en mijn kinderen.

Niet wetende dat deze erfelijke aandoening in mijn familie vorkomt. Mijn dochter viel uit in groep 7 van de basisschool. Van het ene onderzoek kwam het andere en uitendelijk kwamen we bij een kinderarts die bekend was met deze aamdoening. DNA onderzoek volgde en maakte duidelijk dat zowel mijn kinderen en ik belast zijn met Myotone dystofie.

Ik ben verpleegkundige van beroep en sinds februati 2012 ben ik in de ziektewet. Om te reïntegreren heb ik een stugie gevold voor een fysiek minder zware baan. Ritueel begeleider bij afscheid. Dit heb ik met goed gevolg afgesloten en heb nu een klein bedrijfje, wat nog moet gaan groeien.

Mijn bedijfsarts zowel als de neuroloog staan me terzijde met de aanvraag voor een uitkering en gaan voor volledige arbeids ongeschiktheid. Mijn beperkingen nemen het afgelopen jaar erg toe.

Ik ben op zoek naar meer lichaamsbeweging en vraag me af of jullie met MD een goed alternatief hebben.

Ik hoor graag van jullie ervaringen.

hartelijke groet Anna van Heesbeen

2

Lieve mensen( Jaantje66, Nataschaen, Anna en al die anderen met de diagnose MD)

In 2004 werd bij mijn zoon, toen 33 jaar, MD geconstateerd nadat we al jaren rondliepen met de vraag "wat is er hier aan de hand?" Dit cadeautje heeft hij van mij.

Nou dat hebben we geweten.Via 2 jaar ziektewet was het direct voor 85-100% arbeidsongeschikt. Een proces dat zich in 2 jaar voltrok! Pogingen van het UWV om een reintegratieproject op te zetten mislukte helaas. Ook plaatsing voor een beperkt aantal uren op een Sociale Werkplaats was niet haalbaar wegens de geringe inzetmogelijkheden( hoogsten 10 uren verdeeld over 4 of 5 dagen). Dat alles was triest maar de feiten waren niet anders.

Via rollator, handbewogen rolstoel en el.rolstoel en vele andere hulpmiddelen en professionele menselijke hulp woont hij nu in een instelling voor lichamelijk gehandicapten. Zelfstandig blijven was geen optie meer. We zijn nu zover dat de artsen moeten zeggen:"sorry, we kunnen niets meer voor u doen!" En toch lijkt hij op te bloeien in deze instelling met allemaal mensen met vele handicaps( o.a. spierziekten).

Wat kunnen we leren uit dit verhaal? MD kent als bij- verschijnsel dat mensen wat apathisch worden; men accepteert de handicap en dat er niets aan te doen is lijkt gemakkelijker te accepteren dan gezonde mensen die getroffen worden door een ernstige ziekte. Ik heb bewondering voor de acceptatie van hem voor al deze problemen. Zelf was ik al lang tegen de muren op gelopen en tegen alles en iedereen in opstand gekomen.

Het is goed om zoveel als mogelijk is te vechten voor een zinvol bestaan waarbij ook werk behoort; maar accepteer ook als het niet gaat. Je bewijst je daar zelf en je omgeving een dienst mee.

Sterkte allemaal met MD; maar er is na het stellen van de diagnose nog wel iets om voor te leven. Houdt er wel rekening mee dat alles anders is dan voorheen; bereid je daar op voor.

Ubel

0

Beste Anna,

Ben al lang niet op de site geweest. Ik had te veel aan mijn hoofd. Ik ben het fagelopen half jaar ernstig achteruit gehebbeld en heb fietsen en autorijden op moeten geven. Fietsen vanwege mijn llichamelijke beperkingen en autorijden vanwege concentratie problemen. Daardoor ben i bang dat ik een ongeluk veroorzaak en dan nog niet eens voor mezelf , maar heb wel een dochter van bijna 4 op de achterbank!!

Ik heb hard gewerkt om mijn conditie op peil te houden. Intensief sporten zit er niet in. Wat ik wel heerlijk vind is zwemmen. Door de gewichtloosheid heb ik even een urtje geen beperkingen en voel ik me "als een vis in het water" Mijn dochter vind het ook geweldig en mijn man gelukkig ook. Verder let ik op wat ik eet (veel te veel nog maar ben bezig) om niet te dik te worden en verder kan ik niets meer verzinnen. Aceptatie is nu even mijn probleem en met een schoonmoeder die op sterven ligt is het nu nog moeilijker om "gewoon"door te gaan. Ons leventje staat even on hold bok wijze van spreken.

Jammer dt ik je geen advies kan geven wat echt bruikbaar is. Probeer van het moment te genieten en blijf zo veel mogelijk in het leven staan. Ikzelf ben 3 keer in de week overblijfmoeder en ga regelmatig op stap. Ik kan gelukkig nog redelijk lopen met krukken en probeer ook dit zo lang mogelijk te doen. Weet alleen dat dit geen jaren meer zal gaan duren. Ik geniet van mijn dochter en mijn gezinnetje en ben blij dat mijn man mij accepteerd en helpt wanneer nodig. Ik ben ndanks alles een gelukkig mens en wens iedereen dit geluk toe.

0

Eind 2013 kreeg ik te horen dat ik MD heb; het jaar ervoor ben ik in de ziektewet beland ivm vermoeidheidsklachten maar men gaf de schuld aan mijn werk en daarnaast mantelzorger zijn. Nu weet ik dat het past in het plaatje MD en het stoppen met mijn baan begin 2013 is dan ook het resultaat geweest van het vechten tegen het "moe zijn". Inmiddels een jaar verder en met de diagnose MD probeer  ik toch een baan te zoeken voor minder uren in de hoop daar energie uit te halen......die is nu 0,0. Inmiddels ben ik gaan sporten, geen krachttraining maar conditie en cardio bevalt me wel maar de dag erna heb ik het gevoel een marathon gelopen te hebben, zou het dan toch teveel zijn? Ik weet eigenlijk niet zo goed meer waar je goed aan doet, wel of niet sporten?  ik doe het onderbegeleiding en met beleid ; ik wil blijven sporten in de hoop meer fut te krijgen al weet ik niet meer wat wijsheid is. In mijn werk kon ik door stressen mijn energie op peil houden (denk ik nu...en volgens de specialist is het ook normaal dat je alles inzet in je werk maar nu thuis inmiddels het tegenovergestelde, geen fut, moe en geen energie is typerend de andere kant is van MD).

Ik blijf genieten en positief denken ook wat betreft het vinden van een andere baan.

 

 

 

0

Beste Mare,

Ik prijs mij "gelukkig"dat mij snel de dyagnose gesteld werd. Ben mijn arts daar ook zeer dankbaar voor. Ik werd ziek, spugen ed je weet wel en de volgende ochtend was mij tong door het spugen dermate verkrampt dat ik niet meer normaal kon praten. Diverse onderzoeken volgde en bij de arts ging gelukkig op een gegeven moment een lichtje branden en de daignose werd bevestigd. Na genetisch onderzoek bleek mijn vader het ook te hebben. Die heeft sinds een jaar of zeven de klachten die bij MD horen. Mijn dochter is gelukkig gezond. 

Gewichtstoename is bij mij ook een probleem. Veel energie heb ik niet, maar probeer zo veel mogelijk dingen in etappes te doen en boodschappen doen ik samen met mijn man.  Sporten heb ik geprobeerd, maar kwam erachter dat ik energie verspilde en veel te lang moest herstellen van een uurthje fietsen of roeien of wat dan ook. Dit is moeilijk te behapstukken daar ik altijd net maatje 38 had en tot vier keer in de week intensief bezig was met verschillende dansstijlen. Dit moest ik opgeven. Door een stressvolle baan behield ik maatje 38, maar toen ook daar een einde aan kwam was maatje 40 en inmiddels bijna 44 een feit. Nu heb ik binnenkort een intake gesprek met een gewichtsconsulente om te kijken wat zij kan doen aan voedingsadvies en eventueel beweging. Ik kan je niet zeggen niet of wel sporten. Je zal je grenzen moeten verkennen. Maar wat ik belangrijk vindt is niet koste wat het kost sporten. Weinig energie hoort erbij en probeer je weg te vinden waarmee je het beste functioneerd. Doe dit voor jezelf en niet voor iemand anders... Ik ben ook af en toe de weg kwijt en het koste moeite de juiste terug te vinden. Maar het is me altijd nog gelukt en ik zeg altijd, wat vandaag niet lukt...morgen weer een dag en dan blijft die wasmand en dat rommelige bureau nog maar een dagje vol en rommelig ;-)

Sterkte Mare 

Natascha

0

Hallo Jaantje66,

Ik ben zelf 45 en heb ook MD. Ik werk al drie jaar niet meer en ben helemaal afgekeurd. Dit was tegen mijn zin, maar achteraf gemerkt dat het werk te zwaar was. Na proces bij UWV en gedoe met mijn werk heeft het nog een half jaar gekost voordat ik weer energie had om de dag te beginnen.

Ik was voor mijn laaste keer bij het UWV al een keer eerder geweest. Had het hele proces al twee jaar eerder door lopen.De laatste keer was ik tot twee keer toe minder gaan werken. Toch nemen ze dan het salaris van de laatste keer als peilsalaris. Hier wordt mijn hoogte van de WIA uitkering naar berekend. Dit is heel fijn, alvind ik het hele handje ophouden verschrikkelijk. Liever zouik werken voor mijn geld. Maar ja, met mij vele.

Ik hoop dat je hier wat aan hebt.

dit bericht is gewijzigd door KARIN1968 op 30 juni 2014 om 17:04

0

Beste Anna,

Ik sport 2/3 keer in de week, onder begeleiding van een fysiotherapeut. Ik fiets 10 minuten, doe oefeningen met gewicht en loop sinds kort weer op de loopband. Doe alles met mate en afhankelijk van hoe ik me die dag voel. Soms ben ik na 20 minuten "klaar" en soms pas na 45 minuten. Ik bepaal dat zelf. Heb gemerkt dat als ik goed naar mijn lichaam luister ik zelf redelijk goed kan bepalen hoe en wat goed is voor mijn spieren. Is misschien een open deur, maar het werkt bij mij goed. Als ik merk dat het sportschema te zwaar is , pas ik het schema aan. Naast dat ik mijn spieren op peil houd, train ik soms spieren die verzwakt zijn of om pijn te bestrijden. Daarnaast is het goed voor je sociale kontakten en ik vind het ook best gezellig

Groet, Karin 

0

Hallo allemaal,

Wat een bekendheid om jullie verhalen te lezen. Ik weet sinds 2009 dat ik MD. Dit doordat ik 8 weken te vroeg ben bevallen van mijn dochtertje. Zij heeft ook de diagnose MD en dan de congenitale versie. Ik werk zelf sinds 4 jaar in de huishoudelijke hulp en merk dat sinds paar jaar het steeds zwaarder wordt om dit werk te doen. Echter een probleem dat ik "zelfstandige" ben en overal buiten de boot val qua hulp en uitkeringen aanvragen. Heeft iemand misschien tips voor mij wat ik kan doen om sneller ander werk te zoeken etc. Uitkering krijg ik niet en in de ziektewet gaan gaat ook niet want krijg maar 6 weken uitbetaald omdat ik "zelfstandige" ben..

Groet Wanda

Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login