Wat ALS je zorg nodig hebt

ALS geeft een complex ziektebeeld, waarbij de onderlinge verschillen bijzonder groot zijn. Het generaliseren van zorg bij ALS patiënten veroorzaakt grote problemen en ongemak. Doordat het ziekteverloop (vaak zeer) progressief is lopen behandeling en verzorging doorgaans achter de feiten aan. Professionele zorg wordt meestal pas dan ingeschakeld als het voor de partner en andere mantelzorg te zwaar of te veel wordt. Het komt regelmatig voor dat het dan niet meer mogelijk is om te kiezen. 

Vaak zijn (de verschillende soorten) zorg en behandeling (nog) niet goed op elkaar afgestemd. Er wordt tussen behandelaars onderling en de thuiszorg onvoldoende gecommuniceerd. Ervaring en kennis worden niet gedeeld. ?

Zorgaanbieders en behandelaars zitten allemaal op hun eigen eilandjes. Samenwerken en ervaring delen zit hen niet in het bloed. Hierdoor wordt het wiel steeds weer opnieuw uitgevonden en vindt er geen overdracht van kennis plaats. Juist bij een zeldzame en progressieve ziekte als ALS, waarbij het ziektebeeld onderling enorm verschilt, is kennisoverdracht en het delen van informatie en ervaring buitengewoon belangrijk. 

Alles begint bij een goede samenwerking tussen huisarts, revalidatiearts, verzorging/verpleging, ergotherapie en fysiotherapie. In dit laatste wordt binnen het ALS-team helaas slechts  in beperkte mate voorzien, zodat het inschakelen van een fysiotherapeut in de buurt noodzakelijk is. Samenwerking tussen deze fysiotherapeut en die van het ALS-team is nodig om optimaal behandeld te kunnen worden. Het tijdig aanvragen van een indicatie chronische fysiotherapie, waardoor deze al in vroeg stadium voldoende kan worden ingezet, wordt door mij met klem geadviseerd. Regelmatige behandelingen gaan slechte doorbloeding en stijfheid (veroorzakers van o.a. pijnklachten) tegen. Doorbewegen van ledematen die niet meer worden aangestuurd is een essentieel onderdeel van de therapie. 

De revalidatiearts heeft een goed beeld van hoe de ziekte zich ontwikkeld en kan in overleg met de huisarts een medicatieplan opstellen. De revalidatiearts kan vanuit zijn kennis en positie ondersteunende motivaties schrijven met betrekking tot bijvoorbeeld het aanvragen van hulpmiddelen. Als ‘hoofd’ van het ALS-team weet hij hoe de vlag erbij hangt bij de verschillende disiplines van het team. 

Het is van groot belang dat er optimaal gecommuniceerd wordt tussen zorgverleners en thuiszorg.? Maak een pagina met alle relevante informatie voor betrokken hulpverleners en mantelzorgers. Instructievideos bieden uitkomst bij gebruik van tilliften en beademingsystemen.

Gewenste houding/eigenschappen van verzorgende/verpleegkundige die bij een (terminale) ALS patiënt werkt.
Hij/zij:

  • heeft compassie, empathie en liefde voor het vak
  • heeft een lerende levenshouding
  • heeft een groot vermogen tot zelfreflectie.
  • heeft oog voor de eigenheid van mensen.
  • heeft een groot verantwoordelijkheidsgevoel 
  • stelt zich bescheiden op en heeft respect voor de privacy 
  • beseft dat de patiënt een heel leven achter de rug heeft.
  • weet dat je niet op alles een antwoord hoeft te hebben.
  • herkent en erkent  eigen tekortkomingen.
  • kan zorgvuldig inschatten waaraan de patiënt behoefte heeft.
  • heeft een groot inlevingsvermogen.
  • beseft dat eigen behoeften, gevoelens, gedachten en normen niet maatgevend zijn.
  • is een teamspeler
  • is ontvankelijk en nodigt hierdoor de patient uit zich te uiten, vult niet zelf in wat bij de ander speelt.
  • heeft een goed oog en oog voor de verhoudingen tussen mensen, voor hun omgangsvormen, voor hun mogelijkheden en onmogelijkheden tot communicatie en beseft daarin niet zomaar verandering in te kunnen brengen.?

PGB biedt de mogelijkheid om zelf een team samen te stellen en deze aan te sturen. Echter is het budget te laag bij palliatieve zorg. Een goede oplossing is Buurtzorg Nederland. Zij functioneren als een alternatief voor het PGB, zodat alle benodigde zorg (ook 24-uurszorg) door hen wordt ingekocht. Buurtzorg is een open organisatie met kleine zelfsturende teams waarmee de zorg goed kan worden afgestemd.

Miron Komarnicki
1

2 reacties

0

Miron, allereerst, wat was de doc ÁLS de dood"mooi en aangrijpend... respect!

Goed dat je buurtzorg promoot! heb er [nog] geen ervaring mee, maar hoor er veel goeds over.  En die wisselende compassie bij specialisten... houd op. Maar ik laat het gewoon weten. Zeg dan tegen de fysio bv. Alles goeden wel, maar ik kom hier toch niet voor een verstuikte enkel? pfff, maak et zo vaak mee.. houd je goed!

Jan (42)

What if...
0

Dag Miron,

Ik kan je oproep volledig ondersteunen. In 14 maanden is mijn vader volledig gesloopt door ALS en in februari van dit jaar overleden. Ondanks de goede bedoelingen en goede zorg van verpleging, is het als patiënt en als familie nauwelijks te bevatten wat je overkomt. ALS heeft zich in mijn vader zo rap ontwikkeld, dat er iedere week weer iets nieuws te verwerken was. Niemand die daar in kon helpen, inzichten kon geven in ziektebeelden, of tijd kon nemen om dat te herkennen en te bespreken. De specialisten hebben uiteindelijk alleen aandacht voor de medische kant, en aangezien daar geen winst te behalen was, heeft mijn vader al snel besloten dat het UMC in Utrecht voor hem geen toegevoegde waarde had. En toen mijn vader besloot dat revalideren geen zin meer had, was er eigenlijk van begeleiding niet echt sprake meer.

De huisarts is in het proces ernstig tekort geschoten, in communicatie en begeleiding, maar ook in compassie. (Ik zal de rest van mijn leven zijn woorden bij me dragen toen mijn vader op sterven lag: 'Uw vader ligt erbij als een vis op het droge'... Wie zegt zoiets???). De huisarts heeft mijn ouders in het overlijdensproces proberen te beïnvloeden niet voor euthanasie te kiezen door een schrikbeeld te schetsen van 'politie aan de deur' en ingewikkelde toestanden. Onjuiste informatie wel te verstaan en onprofessioneel. Is een huisarts eigenlijk wel geschikt voor dit soort trajecten? Is dat niet gewoon meer iemand voor een verkoudheid, een griepje en een gebroken been?  

Maar wat ik als groot gemis ervaar is nazorg. Mijn moeder heeft 14 maanden dag en nacht voor mijn vader gezorgd. En nu hij is overleden, komt er helemaal geen hulp meer langs of geeft de huisarts aandacht. Om van professionele hulp maar niet te spreken. Eigenlijk word je dan gewoon aan je lot overgelaten, en moet je zelf maar zien hoe je al het verdriet en de fysieke en mentale uitputtingsslag maar verwerkt. Een groot manco in de huidige zorgverleningsconstructie.

dit bericht is gewijzigd door Maria op 19 juli 2012 om 19:01

Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login