voorstellen & vragen

Ik heb mij hier aangemeld om zo in contact te komen met mensen die net als ik extra uniek zijn. Ik hoop dat ik hier van jullie, ervaringen, informatie en tips kan krijgen. En ik mogelijk ook aan jullie kan geven. Ik ben 29 jaar en woon samen met Benji, mijn hond. (zie foto) Even een korte historie; het begon bij mij zo’n 7 jaar geleden met evenwichtsproblemen en na een 6 maanden observatie ben ik naar de huisarts gegaan die mij meteen doorwees naar een neuroloog. Deze liet mij enkele onderzoeken ondergaan en toen daar niks uitkwam werd ik doorverwezen naar een psychiater (wat oudere neuroloog met groot ego en mijn jonge leeftijd dus de conclusie was al snel dat het tussen mijn oren zou zitten). Na een 6 maanden break van onderzoeken heb ik om een second opinion gevraagd en kwam zo bij neuroloog 2. Deze constateerde neurologisch symptomen, maar kon hiervoor geen verklaring vinden en zo kwam ik bij neuroloog 3. Na enkele aanvullende onderzoeken kreeg ik in november van 2013 officieel te horen dat ik uitbehandelt ben, zonder diagnose. Het is duidelijk dat ik neurologisch een ‘foutje’ heb en al word er sinds neuroloog 2 al gedacht aan HSP is dit uit onderzoeken nog nooit naar voren gekomen. Na een doktersbezoek zo’n 6 weken geleden besloot ik mensen op te zoeken die HSP hebben en zo kwam ik hier terecht.

In november 2014 ben ik onverwachts voor 6 maanden gaan wonen in het zuiden van Spanje. Hier merkte ik grote voordelen aan, ten opzichte van mijn lijf. Inmiddels ben ik al 2 winters naar Spanje geweest en heb nu de wens om hier permanent te gaan wonen. Ik ben erg benieuwt of hier mensen zijn die dit ook hebben gedaan en hoor graag wat voor jullie de positieve verschillen zijn??

 Ik sta niet open voor medicijnen en slik dan ook geen enkele pil. Op kramp na ervaar ik geen lichamelijke pijn. Ik ben in het begin, toen nog niks bekent was bij een osteopaat geweest en heb hier in Spanje acupunctuur gehad. Ook heb ik zo’n 1,5 jaar gelopen bij een revalidatiecentrum. Ik heb sinds 3 jaar brace om mijn enkel/onderbeen, sinds een jaar een elastisch korset om mijn onderrug en sinds 9 maanden braces voor mijn toenemende kromme vingers of zoals ik ze noem; eigenwijsvingers. En ik heb steunzolen die had ik al ruim voor de spierziekte ontstond i.v.m. platvoeten. Maar deze zijn in de loop van de tijd wel flink aangepast.

De klachten die ik heb zijn; moeite met praten en slikken, spraak met dubbele tong, stemgeluid word steeds hoger en bij lang praten ook moeite met articulatie. Mijn tong ziet er bij uitsteken uit als een golfplaat. De combinatie eten en praten kost veel energie. Ik kan niet alles meer eten, moet langer kauwen en voorzichtig slikken. Door krachtverlies is verslikking nogal heftig, want ophoesten of doorslikken is lastig. Bij teveel gebruik voelen mijn stembanden opgezwollen en geïrriteerd. Ik heb meer last van slijm en s’nachts last van kwijlen.

Mijn nekspier word steeds slapper en betrap mij erop dat mijn hooft ergens op steunen heerlijk verlichtend aanvoelt. Het helpt om mijn nek te steunen op de leuning van een stoel of bank. Of gewoon te gaan liggen. Als de pijn erg is en ik met mijn nek naar zij of achter beweeg, stopt een spier en valt mijn hooft.

Ik kan mijn bovenarmen niet meer zelfstandig omhoog doen. De spier bij mijn oksels is te kort en bij mijn schouders zit er een kuil. Mijn schouderbladen staan erg ver naar binnen of naar voren. De kracht in mijn onderarmen is ook minder maar nog wel functioneel.   Er is kromming  in mijn vingers, op de middelvinger links na (ergens ook hilarisch). Ik krijg ze nog wel recht met duwen. Door het probleem met mijn bovenarmen, ben ik sinds jan 2013 dagelijks afhankelijk van zorg. En voor de kromming van mijn vingers heb ik sinds 9 maanden braces. Helaas nog niet gebruikt doordat ik ze niet zelf aan/uit kan doen. Het gevoel in de topjes van mijn vingers is minder.

De spieren in mijn onderrug zijn zwakker sinds 1,5 jaar. Hiervoor heb ik sinds 1 jaar een elastisch korset. De spieren naar mijn heupen, vooral links is slapper en het voelt of de spier niet altijd werkt en ik dus door mijn heup zak. Als ik na een drukke of lange dag ga liggen zak ik ook door mijn heupspier heen. Steeds vaker betrap ik mij erop dat ik in de middag 30 minuten ga liggen. Als ik gevallen ben kan ik wel moeizaam in zithouding komen (ergens tegenaan zitten), maar niet zelfstandig meer van zithouding in stahouding komen. Dit door de zwakte van mijn arm en rugspieren.

Mijn been functie is in vergelijking met mijn bovenlijf juist het tegenovergestelde. Mijn bovenbenen zijn altijd gespannen en mijn kont ook. In mijn kuiten heb ik altijd de kramp. Mijn enkels zijn daarin tegen weer erg zwak. En zak hier dan ook geregeld doorheen. Mijn tenen staan net als mijn vingers krom, rechts meer dan links. Op de grote tenen na, die staan nog normaal. Mijn huid op mijn benen, vooral mijn onderbenen en voeten is erg gevoelig. Als je dit aanraakt reageer ik spastisch met een schub of verstijft. Bij te weinig beweging of te lang in dezelfde houding zitten heb ik pijn aan mijn knieën wat voelt als slijtage bij wrijving. Omdat ik op mijn tenen loop heb ik braces en wandelschoenen met steunzolen.

Ik heb sinds groep 7 een bril, maar ben al snel over gegaan op lenzen. Helaas kan ik door mijn kromme vingers deze niet meer dragen. Ik draag dus weer een bril. Deze gebruik ik sinds ongeveer 2 jaar niet meer voor dichtbij, met lezen of telefoon en laptop gebruik. Dit omdat ik wazig begon te zien, alsof er een wolk voor mijn oog zit. Na wat onderzoek bleek dat mijn ogen vrijwel constant aan het zoeken zijn naar goed zicht. Ik merk nog geen verschil met overbelasting.

Ik beweeg mij voort met een scootmobiel die ik cabrio noem. Ik heb een rollator waarmee ik kleine afstanden loop. In huis gebruik ik een serveerwagen omdat lopen met voorwerpen niet meer gaat. Ik heb verdikt bestek en gebruik een rietje bij drinken omdat een beker naar mijn mond brengen niet meer gaat. Ook heb ik een grijptang voor als ik weer iets laat vallen. En bij douchen gebruik ik een douchekruk.

In de HSP beschrijving staat vooral klachten in benen en erfelijkheid. Al heb ik wel klachten in mijn benen, zijn het vooral mijn bovenlijf dat de overhand ik klachten en functioneren heeft. Ook ben ik de enige in mijn familie met de klachten. Ik ben dan ook vanaf het begin niet overtuigt van de diagnose HSP. En omdat het na zeer uitgebreid onderzoek ook niet naar boven is gekomen, twijfel ik nog meer. Ik heb altijd de instelling gehad dat ik leek ben en het over gelaten heb aan de specialisten. Maar nu ik weer te horen kreeg dat er nog steeds gedacht word aan HSP wilde ik toch contact zoeken met andere HSP-ers. Dit om te horen/kijken welke  klachten overeenkomen, of er meer zijn die nog niet officieel de diagnose hebben en of ik tips kan krijgen/geven over dingen waar je tegen aan loopt, hulpmiddelen, therapieën, specialisten, etc.

lieve en warme groet,?

0

6 reacties

0

Hallo Bella Helena,

Wat een zoektocht voor jou. Om maar met de deur in huis te vallen: het grootste deel van je klachten komt mij niet bekend voor. Toch zegt dat nog niet zo veel, want hsp kan voor iedereen weer anders zijn. Wel betreft het bij de meeste mensen inderdaad voornamelijk de benen. Daar hebben mijn vader, broer, oom en ik ook de meeste klachten, hoe verschillend het verder ook verloopt. De rest van jouw klachten komen me totaal niet bekend voor. In en om huis loop ik gewoon, ik kan nog traplopen, korte afstanden gaan redelijk goed, ik fiets met trapondersteuning nog flinke afstanden (40 - 60 km). Verder heb ik een handbike, die ik aan mijn rolstoel kan koppelen en zo kan ik nog een heel eind komen en bijvoorbeeld lekker naar de stad gaan. Ook met zicht/spraak etc. heb ik geen problemen.

Medicijnen gebruik ik niet. Ik heb mijn voedingspatroon aangepast en wat supplementen toegevoegd, dat werkt voor mij goed. Verder doe ik regelmatig ontspanningsoefeningen.  Ik denk wel dat deze beide zaken voor iedereen heel persoonlijk zijn, met andere woorden: wat voor mij werkt hoeft voor jou niet te werken en vice versa. 

Als ik je verhaal zo lees zou ik je eigenlijk willen aanraden om heel gedegen onderzoek te laten doen in een ziekenhuis dat gespecialiseerd is in spierziekten. Het Radboud is volgens mij gespecialiseerd in hsp, misschien zou je daar kunnen beginnen? Je hebt er wel een verwijzing van de huisarts voor nodig, denk ik. 

Sterkte met de hele zoektocht!

0

Hola,

Ik hoor vrijwel van iedereen dat HSP zo verschilt en vele vormen heeft.

Ik ben al enkele jaren bekent bij het Radbout, van der Warrenburg.

Hier zijn ook alle onderzoeken doorlopen, maar komt maar geen heldere diagnose uit.

Bedankt voor je reactie en openheid!

1

Hoi Belle Helena, Ik moet me bij Johanna aansluiten, ik herken jouw symptomen ook niet, jouw verhaal grijpt me wel aan op deze regenachtige dag. Je hele lijf lijkt zich wel tegen je te keren. Dat men geen duidelijke diagnose heeft kunnen stellen lijkt me ook zwaar ### om het maar zo te zeggen. Door jouw denk ik: " ik mag blij zijn dat ik jouw klachten niet heb. Ik zou me geen raad weten " . Hier heb jij natuurlijk niks aan, je bent ook nog zo jong. Toch hoor ik je  ( tussen de regels door ) zeggen dat je er iets van maakt en mee probeert te bewegen met de progressie van je klachten. Dat loslaten, sterk ben jewel denk ik, petjeaf

lieve groet, Jannekealetta

Jannekealetta
1

Hallo Bella Helena,

Ik heb HSP nu al bijna 20 jaar en de symptomen die jij beschrijft heb ik niet. Bij mij begon het met langzamer kunnen lopen, onderweg veel struikelen en evenwichtsverlies. Daarna met een kruk lopen , later 2 krukken, nu  de rolstoel . Ik weet wel dat er veel verschillende symptomen zijn die per persoon verschillen. Bij degene die ik ken spitst t zich voornamelijk toe op de benen. Jouw symptomen herken ik daar niet in. Mijn complimenten voor je positiviteit ik heb daar veel bewondering voor. Ga zo door... Jij maakt de wereld een stukje mooier.

dit bericht is gewijzigd door Knutselmuts74 op 13 augustus 2016 om 11:34

0

Hallo Bella Helena,

Ik heb HSP nu al bijna 20 jaar en de symptomen die jij beschrijft heb ik niet. Bij mij begon het met langzamer kunnen lopen, onderweg veel struikelen en evenwichtsverlies. Daarna met een kruk lopen , later 2 krukken, nu  de rolstoel . Ik weet wel dat er veel verschillende symptomen zijn die per persoon verschillen. Bij degene die ik ken spitst t zich voornamelijk toe op de benen. Jouw symptomen herken ik daar niet in. Mijn complimenten voor je positiviteit ik heb daar veel bewondering voor. Ga zo door... Jij maakt de wereld een stukje mooier.

0

Hallo Bella Helena, 

Ik heb ook HSP al vanaf mijn geboorte, maar ik heb er tot bijna nooit last van. Jou symtonen zijn bij niet van toepassing. Maar HSP heb je in verschillende vormen. 

Bij mij is het alleen beperkt tot mijn benen. Ik heb ook twee zussen die dit ook hebben, maar allen drie verschillende fase van ernstigheid. Maar ook alleen beperkt tot de benen. Ik loop al jaren in het ziekenhuis Sint Maartenskliniek in Nijmegen. Hier krijg ik voor mijn spasme Botixine en een zenuwblock. 

Mijn ziekte is vast gesteld aan het lopen toe der tijd in het ziekenhuis, hier was ik niet tevreden mee. Ik ben in februari een genetisch onderzoek gestart in het Radbout ziekenhuis in Nijmegen.

Petje af dat je zo positief kan zijn! Heel knap!

Lieve groeten, Charlotte Baanders

Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login