Verslechtering myasthenia gravis

Hallo lieve mensen,

Ik ben 46 en heb ongeveer 6 jaar geleden ineens totale verzwakking van mijn lichaam gekregen. Na 1 jaar kreeg ik de diagnose myasthenia gravis ondanks dat dit in mijn bloed en uit de sf niet kwam. Ik reageerde positief op mestinon en kreeg de diagnose. Nadat ik eerst niks meer longen ik door rust weer opgekrabbeld maar bleef ik vooral rechts blijvend Spierzwakte houden. Oog, arm, hand en been. 

Nu ben ik 13 nov geholpen aan een maagverkleining . ze wisten van mijn mg af en moest 1 nacht uit voorzorg naar de ic.

Na de ok waarbij ik spierverslappers moest kon ik alleen nog mijn vingers bewegen en moeizaam praten. 

3 dagen na de ok kreeg ik longontsteking en ging het eten steeds moeizamer. Na de longontsteking kreeg ik een urineweginfectie en ik werd steeds zwakker.

Door de weinige intake en maagverkleining dus ook minder opname van voedingsstoffen kreeg ik veel te weinig binnen aan o.a eiwitten en verzwakte mijn spieren steeds meer. Nu 3 maanden verder zit ik alweer 2 maanden in een verpleeghuis op de revalidatieafd.

Ik ben echt wel vooruit gegaan maar vooral met links. Alleen gaan staan kan ik niet, heb geen controle over beide benen en val snel om.

Ze vragen zich af of dit mijn nivo is wat ik max kan halen en als dit zo is moet ik naar een verpleeghuis. 

Ik krijg nu sondevoeding waardoor ik meer voedingsstoffen binnen krijg en eiwitten.

Herkent iemand dit? Kan het nog wel beter worden?

Ik maak me veel zorgen. Ben een mama van pas 46 met 2 zorgbehoevende tieners van 13 en 15.

Liefs Debbie 

0
Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login