Vermoeidheid

Hallo allemaal,

Ik heb een vraag voor jullie. Hebben jullie last van vermoeidheidsklachten?

Ik heb veel moeite met het uit bed komen, ik ben dan gewoon nog moe. Het lukt me wel, met doorzettingsvermogen, en dan kan ik naar mijn werk gaan. Daar gaat het goed maar zodra ik thuis ben dan ben ik moe. Ik ga dan op tijd naar bed en gebruik ook het weekend om bij te slapen. Ik merk dat ik hierdoor 's avonds weinig sociale activiteiten onderneem en in het weekend overdag ook niet veel meer doe omdat ik voel dat ik uit moet rusten. Als ik te moe ben dan loop ik slechter, struikel vaker en kan bijvoorbeeld mijn ogen niet scherp stellen als ik TV kijk. Ook ben ik snel geirriteerd als er teveel prikkels zijn (bijvoorbeeld in het verkeer).

Nu heb ik dit pas geopperd bij mijn revalidatiearts en die zei 'die vermoeidheid hoort eigenlijk niet bij de HSP'. Pfff ik voelde me totaal niet erkend en kreeg ook de gedachte 'misschien stel ik me wel aan'. Volgens de revalidatiearts zou het goed zijn om bloed te prikken omdat er misschien een andere oorzaak is van die vermoeidheid, toch denkt hij dat niet omdat ik dit al 2 jaar aangeef. Nu zal ik dit eens gaan bespreken over een paar weken met de neuroloog.

Hebben jullie last van vermoeidheid? Hoe ga je ermee om? En krijg je erkenning van je arts?

groet, Thura

4

97 reacties, pagina 1 van 5

1 2 3 4 5
1

Thura, nou en of heb ik last van vermoeidheidsklachten! Volgens mij hoort eigenlijk bij iedere neuromusculaire aandoening ook vermoeidheid, het is ook gemakkelijk te verklaren.

Wat dacht je van die hoge spierspanning, die de hele dag maar doorgaat? Volgens mij is dat topsport !

Daarbij komt nog eens de spierzwakte (paraparese), zodat alleen al je voeten ver genoeg optillen tijdens het lopen extra inspanning vergt. Na 20 minuten met mijn hond lopen sleep ik me voort.

Dus volgens mij is vermoeidheid een direkt gevolg van HSP en van zoveel andere neuromusculaire ziektes. Ik denk dat de revalidatiearts zich niet kan voorstellen hoe moe je hiervan kan zijn.

Eerlijk gezegd heb ik het nog maar weinig ter sprake gebracht bij artsen, omdat ik niet veel meer doe. Wel heb ik het altijd genoemd bij de indicatiestelling voor 3 uurtjes huishoudelijke hulp. Daar wordt namelijk altijd per handeling gevraagd of je dat kan... en ja, ik kán (bijna) alles toch? Maar juist doordat alles extra inspanning vraagt heb ik toch hulp nodig, anders word ik doodmoe en moet inderdaad mijn sociale leven op een te laag pitje gezet worden. Gelukkig begrijpen ze dat meestal wel, ik kan praten als Brugman hè? ;-)

Ik rust tussen alle verschillende werkzaamheden heel veel uit en doordat ik geen werk heb en alleen woon kan dat ook vaak wel op tijd. Alles wordt gepland, heb ik de ene dag een afspraak ergens, dan plan ik de rest van die dag zo weinig mogelijk. Ook de woensdagmiddag moet niet te druk zijn, omdat ik 's morgens zwem. Het blijft dus heel nuttig om goed te organiseren en op tijd je rust te nemen. Ingewikkeld vaak, want je wilt ook niet altijd nee zeggen en nog wel meedoen met de maatschappij.

Ik ben ook heel benieuwd of jij op een redelijke tijd weer thuisgekomen bent na de spierziektendag. En was je erg kapot van die lange reis? Veel tijd nodig gehad om weer enigszins te herstellen? Leuk je ontmoet te hebben daar!

Groetjes, Trudy

0

Hoi Thura, nog even een reactie van mij:

In de nieuwe brochure die ook in jouw map zit HSP en PLS Diagnose en Behandeling staat over HSP o.a. het volgende:

Verschijnselen van HSP

De symptomen bij HSP betreffen vooral problemen met het bewegen. HSP gaat gepaard met een hoge spanning in de spieren en soms een langzaam toenemend krachtverlies in de benen. De spasmen (krampen) die daarbij voorkomen, kunnen hinderlijk en pijnlijk zijn en een zwaar gevoel geven. De spieren kunnen erdoor op den duur verkorten. Dan is het moeilijk de benen te strekken en kunnen spitsvoeten ontstaan. Dit kan op termijn een niet-natuurlijke stand van het gewricht veroorzaken (= dwangstand of contractuur). Op den duur treedt er continue stijfheid op; bewegen gaat moeilijker en kost meer inspanning. Als gevolg hiervan kunt u bijvoorbeeld sneller struikelen of door de benen zakken, u ervaart minder kracht in de benen en ondervindt problemen rennen en langer staan. Soms zijn de voeten en benen minder gevoelig voor aanraking, warmte en kou en pijn. Vaak nemen de klachten toe bij koud weer. De klachten komen voor in één maar meestal in beide benen. Veel mensen met HSP ervaren, als gevolg van de problemen met bewegen, (extra) vermoeidheid. Alle bewegingen kosten meer moeite en energie. Vaak wordt de nachtrust verstoord door krampen.

Enz enz enz...

Misschien kan je het toch nog eens extra noemen aan de revalidatiearts?

Groeten, Trudy

 

bewerk

0

Ikzelf ben ook vaak héél erg moe. Maar zoals Trudy hierboven beschreef denk ik ook wel dat het klopt: bewegen met een neuromusculaire aandoening kost gewoon veel energie. En goed slapen is vaak ook een probleem...

groetjes,

Nele

0

Beetje vreemd dat je revalidatie-arts zei dat vermoeidheid niet bij HSP hoort. Die van mij zei juist het tegenovergestelde.

Ik ga meestal rond 10.00 naar bed en sta rond 7.00 op. In de weekends moet ik dan uitslapen, om mijn slaaptekort in te halen. Goed doorslapen is er ook niet meer bij, omdat ik steeds wakker wordt als ik me wil omdraaien in bed.

Best wel vervelend, want mijn sociaal leven is er een beetje aangegaan. Voordat ik ziek werd. kon ik volstaan met 6 à 7 uur slaap en ging ik vaak 's-avonds op pad.   

 

0

Thura,

Bij HSP hoort wel degelijk chronisch moe zijn. Mijn revalidatie-arts heeft dat nog onderstreept. Vaak heeft het jammer genoeg ook te maken met dat je over je grenzen gaat.

Succes,

Benji

 

 

0

Binnenshuis loop ik met een rollator, wat mij veel moeite kost, omdat het verplaatsen van  mijn benen veel moete kost. Ik gebruik ook voor korte stukken binnenshuis en naar de auto toe twee krukken en dit moet ook niet verder zijn dan 50 mtr. Anders ben ik bekaf. Buitenshuis gebruik ik een rolstoel of handbike en dit breekt mij niet op.

Nico
0

gelukkig was ik met de rolstoel op de spierziektendag, anders kon je kilometers lopen.... Voor de rest vond ik het een interessante dag ! 

Nico
0

Dank jullie voor de reacties. Het is fijn om erkenning te krijgen. En ja, Benji, ik denk wel dat ik over mijn grenzen heen ga. Maar ik wil ook wel alles blijven doen. Dat vind ik er wel lastig aan. Want ik kan wel meer rust nemen als ik geen sociale dingen in het weekend doe (door de week werk ik en 's avonds doe ik vrij weinig) maar ja... Een sociaal netwerk is ook belangrijk.

En ja, Nico, de afstanden waren best lang op de spierziektendag en de bewegwijzering begreep ik ook niet helemaal. Gelukkig kan ik nog best ver lopen!

Ik ga er eens naar informeren bij de neuroloog over een paar weken. Volgens de revalidatiearts moesten eerst andere oorzaken worden uitgesloten. Nou, ik ben benieuwd.

fijne dag vandaag!

groet, Thura

0

Thura, topsport houdt een HSP-patiënt in beweging. Ik kom uit bed, ben nog duidelijk vermoeid, hoewel ik geen enkele moeite heb met slapen. Alleen als ik tijdens het inslapen last krijg van spasmen in een van beide benen, lukt dat wat moeilijker. 's Morgens heb ik moeite om op gang te komen, zal wel deels door mijn leeftijd komen. In huis heb ik een trippelstoel ter beschikking, beneden en boven. Meestal trippel ik daarmee: zittend en met je voeten voortbewegen. Soms gebruik ik deze trippelstoel als een soort rollator. Buiten heb ik of de scootmobiel of een electrisch ondersteunde handbediende rolstoel. Door de zware belasting van mijn schouders zijn de schouderkapsels gescheurd en dus pijnlijk. Reparatie kan niet, omdat er geen revalidatie op kan volgen door de permanente belasting van mijn armen, want ik kan mij nog wat voortbewegen middels mijn armen en een paar krukken.

Overdag ben ik met enige regelmaat voor ik het weet even in slaap gesukkeld: zo houd ik de fysieke toestand mogelijk in evenwicht.

Peter

Dixit Peter
0

Thura, topsport houdt een HSP-patiënt in beweging. Ik kom uit bed, ben nog duidelijk vermoeid, hoewel ik geen enkele moeite heb met slapen. Alleen als ik tijdens het inslapen last krijg van spasmen in een van beide benen, lukt dat wat moeilijker. 's Morgens heb ik moeite om op gang te komen, zal wel deels door mijn leeftijd komen. In huis heb ik een trippelstoel ter beschikking, beneden en boven. Meestal trippel ik daarmee: zittend en met je voeten voortbewegen. Soms gebruik ik deze trippelstoel als een soort rollator. Buiten heb ik of de scootmobiel of een electrisch ondersteunde handbediende rolstoel. Door de zware belasting van mijn schouders zijn de schouderkapsels gescheurd en dus pijnlijk. Reparatie kan niet, omdat er geen revalidatie op kan volgen door de permanente belasting van mijn armen, want ik kan mij nog wat voortbewegen middels mijn armen en een paar krukken.

Overdag ben ik met enige regelmaat voor ik het weet even in slaap gesukkeld: zo houd ik de fysieke toestand mogelijk in evenwicht.

Peter

Dixit Peter
0

Hallo Thura,

Ook ik ben snel weer moe. Sta smorgens om 6.00 uur op en kan dan om 9.00 uur ook gewoon weer gaan liggen slapen en slaap dan ook zo 2 uur.

Bij mij heeft het ook met pijn te maken, als ik veel pijn heb slaap ik ook meer. Mijn lichaam dwingt mij zo om toch mijn rust te nemen.

Ben twee jaar geleden bij een ergotherapeut geweest en dat hielp goed. Ik moest 3 dagen bij houden wat ik op een dag deed en ook mijn rust momenten op schrijven. En volgens haar deed ik het goed. 

vr. Lena

Lena
0

Hoi Thura

Ik ben bijna altijd moe, het geheim is dat je er gewoon niet aan toe moet geven, ga leuke dingen doen!

0

Dat laatste daar ben ik het niet mee eens. Ik denk toch echt dat je wel regelmatig toe mag geven aan je vermoeidheid, anders herstel je op een bepaald moment nauwelijks meer.

Natuurlijk snap ik wel dat je bedoelt dat je soms gewoon toch maar ergens heen moet gaan, ook al ben je nog zo moe. Maar ben ik dan bijvoorbeeld naar een verjaardagsfeestje of naar iets anders wat ik leuk vind geweest, dan moet ik toch echt een paar dagen bijtanken.

In dit geval is het dat ik wel wíl, maar soms echt niet kan.

0

Ik herken die vermoeidheid wel. Mijn revalidatiearts heeft aangegeven dat het belangrijk is het evenwicht belasting- belastbaarheid goed in de gaten te houden. Alle bewegingen kosten meer energie, dus je bent sneller moe. Je mag best belasten, dus dingen doen waar je moe van wordt, maar daar moet dan zoveel rust tegenover staan dat je weer terug komt op het oude energieniveau. Best lastig natuurlijk!

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Hoi,

De vermoeidheid komt omdat je zenuwen je 24uur per dag prikkels geven. Ik gebrui baclofen zodat deze prikkels onderdrukt worden. Hierdoor ben ik moe. Zonder deze pillen kan ik nauwelijks goed lopen.

Het is belangrijk balans in je leven te hebben. Billynoor heeft het goed verwoord.

 

0

Na hoeveel tijd zijn jullie moe?

Ik merk dat ik na gemiddeld 1,5uur moe ben.  Na twee uur ben ik stuk. Of ik nou lekker relaxt ga shoppen/film kijken etc. Het maakt niet uit.

Vroeger ging ik ernstig over mijn grenzen heen. Nu bewaak ik ze veel beter. Dat is confronterend toch zit ik beter in mijn vel erdoor.

Daarnaast ben ik herstellende van een gebroken heup, als ik mijn grenzen niet bewaak kan het ernstige gevolgen hebben.

Over vermoeidheid is veel onbegrip. Mij wordt altijd gezegd dat ik geen conditie heb. Mijn moeder (ook hsp) moest op een loopband lopen. Ze had geen conditie werd gezegd. Later werd deze ziekte geconstateerd.

@thura je reactie van 19sept.2011 In de nieuwe brochure die ook in jouw map zit HSP en PLS Diagnose en Behandeling staat over HSP o.a. het volgende:Veel mensen met HSP ervaren, als gevolg van de problemen met bewegen, (extra) vermoeidheid. Alle bewegingen kosten meer moeite en energie. Vaak wordt de nachtrust verstoord door krampen.

ik ben net lid geworden van vsn. Zoveel nieuwe informatie die ik vluchtig bekeken heb. Ik wil het rustig allemaal gaan lezen.  Moet ik tijd voor maken. Die brochure vind ik heel belangrijk! Kan ik het laten zien aan een arts of bv het uwv.

 

0

Ik merk dat ik op mijn werk me zo ongeveer 1 1/2 uur redelijk kan concentreren, daarna houdt het op. Na 3 uur ben ik zo moe dat ik eigenlijk te moe ben om nog wat te doen, maar ja, dan moet de hond nog uit en zo. Een film kijken lukt meestal nog net, maar dat ligt eraan hoe moe ik al ben.

Ik kan op een goede dag een half uur max achter elkaar lopen, maar dan moet ik wel op de bank uitrusten. Winkelen en zo doe ik met de rolstoel, maar dan heb ik het meestal na een uur, anderhalf uur ook wel gezien. Lees, dan ben ik moe. Een dagje uit duurt meestal niet langer dan een halve dag. En soms betaal je daar de volgende dag voor. Maar ik laat me hierdoor niet weerhouden meer te doen.

Ik heb nu fysio mede om mijn conditie op peil te houden, maar die bleek niet eens zo slecht te zijn. Alleen omdat het zoveel moeite kost om te bewegen lijkt het wel zo. Afhankelijk van hoe mijn dag gaat loop ik soms te hijgen als een karrepaard bij gewoon lopen. Dan kost het gewoon teveel moeite.

Ik heb het al eerder geschreven, maar mijn revalidatiearts heeft het mij heel duidelijk uitgelegd. Je hebt een bepaald energieniveau en als je wat doet dan duik je daar even onder. Je gebruikt wat energie. Het is belangrijk dat tegenover de activiteit rust staat zodat je uiteindelijk weer op het oude energieniveau terug komt. Interen op je reserves moet je voorkomen. Heel makkelijk gezegd eigenlijk, ik teer regelmatig in op mijn reserves om eerlijk te zijn. En dan moet ik verplicht weer rustig aan doen, want ik merk het aan mijn lijf. Die wil dan niet meer. 

Het is een kwestie van accepteren dat je dingen anders aan moet pakken. Dat is heel moeilijk. Ik zeg liever niet dat ik moe ben; ik zeg dan dat ik lui ben of geen zin heb. Maar eigenlijk zeg ik dan dat ik te moe ben. Mijn omgeving prikt hier doorheen, alleen wil ik het voor mezelf niet erkennen. Dus ben ik maar een lui persoon...

De informatie van het VSN is heel verhelderend inderdaad. Je kunt die brochure inderdaad goed gebruiken bij artsen en het UWV, het is gewoon een onbekende want zeldzame aandoening. En daar helpt professionele informatie heel goed bij.

Laat je niet kisten door mensen die het niet begrijpen, hoe moeilijk soms ook. Probeer maar eens uit te leggen hoe het voelt, dat lukt gewoon niet. Als je het niet zelf ervaren hebt is het niet goed te omvatten hoe het voelt. Dat is nu eenmaal zo. Blijf in jezelf geloven. En neem het een ander niet kwalijk dat ze het niet kunnen begrijpen. Wees  blij voor hen. 

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

ik wist helemaal niet dat vermoeidheid er bij hoorde, maar dat verklaart voor mij wel heel veel. ik heb daar ook best wel veel last van. dit verschilt per dag, maar ik merk wel dat als ik me heel veel inspan ik heel erg moe ben. zo leren we nog wat!

0

Naar mijn mening is vermoeidheid een onderdeel van elke musculaire aandoening. Ik ben moe op elk moment van de dag slaap tot 9.00 uur van ong. 13.30 tot 14.40 uur en ga om 22.00 uur weer naar bed met een autopap. Als dezenuwen en spieren ook de hele dag gespannen staan dan kan het ook niet anders. Nu in Center Parcs warm water elke dag een sauna ronde helpt wel om de boel te ontspannen maar wie gaat dit betalen?

Opa zijn geeft nog veel meer energie. Het kost ook wat aan energie maar zo'n kereltje blijft geweldig.
0

Wordt jullie vermoeidheid inmiddels erkend door artsen, en zo ja hoe is je dat gelukt?

Ik heb flink last van vermoeidheid. Overdag kan ik wel een uurtje gaan liggen. Het heeft alleen geen effect, ik ben nadien nog net zo moe of nog vermoeider. Altijd als ik het aan iemand vertel zijn de reactie: moet je het rustiger aan doen / je hebt zoveel aan je hoofd / iedereen is moe met dit weer. Als ik op een dag zeg dat ik uitgeteld ben "dat is iedereen met dit weer".

Nooit heeft iemand begrip ervoor. Artsen kunnen het niet verklaren (dat hoeft niet ik wil alleen erkenning: respecteer dat ik moe ben Punt. Nu moet ik het steeds uitleggen wat niet gaat, het hoor bij me). Andere mensen vinden me lui, en denken dat ik het expres doe zodat ik niet hoef te werken etc.

Kortom het onbegrip hierover vindt ik erg zwaar. Hoe vaak ik al de opmerking krijg van mensen of ik soms ME heb etc. Ze beseffen niet hoeveel impact een ziekte heeft, terwijl ze zelf net zo moe zijn alleen dat niet inzien. Het komt bij hun door ouderdom zeggen ze. 

0

Vermoeidheid is een lastig symptoom. Het is niet te meten en het is voor iedereen verschillend. Voor een deel hoort het bij een chronische aandoening zoals HSP, het lichaam moet harder werken om alles gedaan te krijgen. Anderzijds moet je ook oppassen niet alles erop te gooien. Het moeilijke is te bepalen wanneer toe te geven aan de vermoeidheid en wanneer je juist even actief moet worden. Het verschil tussen 'mentale' moeheid (de hersenen zeg maar) en lichamelijke vermoeidheid is soms moeilijk te voelen.
Mijn revalidatiearts legde het als volgt uit. Je hebt een bepaald energieniveau en als je dingen doet mag je daar best onder komen. Zolang je maar weer (door rust) op het oude niveau terug komt. Als je dat niet meer kan en dus op een lager niveau uitkomt dan doe je teveel. Dat moet je voorkomen. Maar te weinig doen is natuurlijk ook niet goed, dan gaat je conditie achteruit. En dan bedoel ik niet dat je zwaar moet gaan sporten, maar wel actief blijven.

Ik vind mezelf regelmatig gewoon te lui om dingen te doen (geen motivatie dus) maar dat komt omdat ik moeite heb met toegeven aan vermoeidheid als dat echt moet. Daardoor ga ik over mijn grenzen heen. Aan de andere kant zorgt het er wel voor dat ik actief blijf, want ik dwing mezelf dan toch dingen te doen. Het is een balans, de kunst is niet door te slaan naar de ene of de andere kant.

Waarom blijf je toch de moeite doen om uit te leggen wat niet gaat? Wat niet gaat dat gaat gewoon niet. Overigens heb ik door mijn karaktertrek door te gaan ook als het niet meer kan (kanniet ligt op het kerkhof, wilniet ligt ernaast) weinig last van onbegrip, mensen vinden juist dat ik niet snel genoeg stop met dingen. Dus mensen in mijn omgeving hebben juist wel begrip voor mijn vermoeidheid. Ik weet niet waarom het bij jou anders is, dus hoe er mee om te gaan? Dat kan ik je niet vertellen.

Zeggen mensen trouwens dat ze je lui vinden of vul je dat zelf zo in? Want soms denken wij dat mensen bepaalde dingen denken maar is dat in werkelijkheid helemaal niet het geval.

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Het is bij mij heel wispelturig. het ene moment kan ik iets wel, het andere moment niet. Dat snappen mensen niet ook niet als ik uitleg zodat ze het begrijpen. Tot vorig jaar ging ik ook altijd over mijn grenzen heen. Nu ben ik zover als ik over mijn grenzen heen ga dat ik onstabiel wordt, waardoor ik kan vallen. Door mijn ernstige valpartijen ben ik daar erg huiverig voor geworden. De moeheid kan mij opeens overvallen als ik bv onderweg ben. Thuis is het makkelijk om aan te passen.

Dat mensen me lui vinden? Het zijn de opmerkingen die ze maken "lekker makkelijk hoor". Ook als ik zeg dat ik te moe ben om iets te doen "liever lui dan moe hé".

0

Het is bij mij ook verschillend per dag wat ik kan, maar instabiel ben ik vrijwel altijd. Gelukkig val ik nooit echt, mijn reflexen (dat is dan weer mooi meegenomen van hyperreflexie) zijn zo sterk dat ik het opvang. Maar dat kan zomaar een keer mis gaan, daar ben ik me van bewust.

Ik laat de vermoeidheid mijn leven niet dicteren, ik weet dat ik onderweg moe kan worden, maar dat neem ik op de koop toe. Ik ga er dan wel heel dom dwars doorheen, ook niet goed natuurlijk. Maar ik blijf doen wat ik wil doen, zij het met mate. En als ik geen goede dag heb dan blijf ik thuis. Maar ik geniet teveel van het leven om achter de geraniums te gaan zitten. Moe of niet.

Nogmaals, ik krijg die reacties nooit van mensen, ik weet niet waarom. Misschien is het de mentaliteit van mensen om me heen of misschien is het mijn manier van doen. Ik weet het niet, ben er gewoon blij mee dat mensen in mijn omgeving begripvol zijn. Al vind ik het wel eens lastig omdat zij eerder aan de bel trekken dan ik als ze vinden dat ik teveel doe. Ze willen ook teveel helpen naar mijn zin. :-) Maar dat is goed bedoeld en zolang ze me niet betuttelen.. Ik moet het ook meer accepteren als mensen mij hulp bieden denk ik. Maar dat is nu eenmaal de aard van het beestje.

Misschien is het de manier waarop je aangeeft dat je iets even niet kan of dat iets niet gaat lukken? Ik denk maar wat? Ik ken je verder niet, dus ik kan het ook niet beoordelen.

En je hoeft het niemand uit te leggen, je hoeft jezelf niet te verdedigen. Zolang je zelf maar weet hoe de vork in de steel zit is het toch goed? Uitleggen heeft blijkbaar toch geen zin, mogelijk wekt dat juist de verkeerde reacties op. Soms moet je mensen in hun sop gaar laten koken hoor, hun probleem dat ze het niet snappen. Begrijp dat het lastig is, maar uiteindelijk helpt het je wel als het eenmaal lukt.

Groetjes

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Ook ik ben vaak behoorlijk moe. Ik vind het eigenlijk ook niet vreemd, je spieren zijn voortdurend aan het werk

Onbegrip ervaar ik ook, maar gelukkig niet van mijn eigen kinderen, die zien het wel.
En meestal is er ook wel begrip bij mijn familie, maar niet altijd.
En ik heb bijvoorbeeld een vriendenstel dat regelmatig bij me aandringt om 's avonds gezellig op bezoek te komen. Dat is me vaak veel te vermoeiend. Daar is van hun kant maar weinig begrip voor, ik hoef toch niets te doen als ik daar op bezoek ben?
Af en toe probeer ik het uit te leggen, maar meestal laat ik het maar zo.
Wel heb ik pas met hen iets meegemaakt wat ik ronduit vervelend vond. Doordat ik aan een doorgaande weg woon, werd er door hen een raamposter gebracht over dansavonden voor ouderen. Of die voor mijn raam mocht, dan zouden veel meer mensen het zien. Nou, die poster heeft er 2 dagen gehangen, daarna heb ik 'm weggehaald. Ik kan zelf niet meer dansen en dan wel zo'n poster voor de ramen? Dat ging me net even te ver. Heb ik ze ook rustig uitgelegd hoor, ze hadden er helemaal niet bij stil gestaan dat dat me wel eens pijn zou kunnen doen.

Ook zie ik als een berg op tegen verjaardagen die 's avonds gevierd worden. Ik wil niet altijd afhaken, maar kan het dan vaak maar een uurtje of twee volhouden. Dus schuif ik met de tijd dat ik op zo'n verjaardag aan kom, dus niet om 8 uur daar al zitten, maar tegen 9 uur binnenstappen. Dan kan ik met goed fatsoen tegen 11 uur weer naar huis (overigens stap ik bijna nooit voor half 1 mijn bed in 's nachts, ik ben een echte nachtbraker en slaap 's morgens uit tot een uur of 9).
Gelukkig is er een nieuwe gewoonte aan het ontstaan in mijn familie, verjaardagen worden steeds meer op zondagmiddag vanaf een uur of 2 gevierd, heerlijk vind ik dat.

Gistermiddag heb ik mezelf een scootmobiel gewenst. Ik heb een uur in de stad gesjouwd op zoek naar een nieuwe winterjas. Maar ik heb een lastige maat en het is niet gelukt. Ik was kapot van vermoeidheid en mijn lage rug speelde ook nog eens vreselijk op. En dat terwijl ik de auto toch echt in een parkeergarage in het centrum van mijn woonplaats geparkeerd had.
Maar ja, winkel in, jassen passen, slenteren, weer naar de volgende winkel. En dat 6 keer, veel teveel, ik durfde daarna niet meer mezelf in een etalageruit te bekijken, wat zal ik er slonzig uitgezien hebben met dat gestrompel.
Eat had ik graag een opvouwbare kleine scootmobiel gehad op dat moment, zo eentje die je in 4 delen in de auto kan meenemen.
Zo moe...

Ik snap eigenlijk niet dat je arts de vermoeidheid niet accepteerd, huismus. Het staat toch ook bij de symptomen in de nieuwere artikelen over hsp? Ik vind het eigenlijk een beetje dom van die artsen die het niet kunnen verklaren! ;-) Vraag ze om eens te lopen zoals een Russische militair een parade loopt, met gestrekt been 90 graden naar voren! En vraag dan hoe dat voelt, vast pijnlijk door de spanning die er aan de achterkant van hun benen komt. Vermoeidend vast ook, dat houd je niet lang vol.
Ik denk dat je daarmee onze veel kleinere stappen kunt vergelijken, wij zitten veel sneller aan het einde van de rekbaarheid in een spier. Vaak dus pijnlijk en zeker vermoeiend.

Al met al geef ik toch behoorlijk vaak toe aan mijn vermoeidheid, ik doe eigenlijk maar weinig. Voor de huishouding heb ik 3 uur hulp en de dagelijkse karweitjes doe ik wel, maar alles op mijn tijd. Het kan me helemaal niets schelen of de afwas een paar uurtjes langer op het aanrecht staat bijvoorbeeld. Ik zorg dat het hier hygiënisch en prettig opgeruimd blijft en dan moet het maar goed zijn. Lui voel ik me bijna nooit, bij mij voelt het als energie verdelen.

Groetjes, Trudy

0

Hallo Thura,

Mijn revalidatie arts van het revalidatiecentrum Beatrixoord zie juist dat mijn vermoeidheid bij de HSP hoort. Ze is ook arts in het umcg.

Ik heb ook last van vermoeidheid, heb zelfs al een test gedaan op slaapapneu, deze was negatief.

De laatste maand gaat het gelukkig iets beter ik kan weer meer dingen doen.

Groetjes Lena

Lena
0

@trudy, dat ik moe ben oké. Dat ik daardoor niet kan werken is mijn revalidatiearts niet goed duidelijk te maken. Dat ligt ook aan mezelf. Tijdens het gesprek besprek we veel dat kost veel energie. Concreet over werk praten is heel moeilijk voor me, zit nog in mijn verwerkingsfase.

@billynoor bedankt voor je reactie. Vanaf nu ga ik mezelf wat meer beschermen. Als ik buren tegenkom buiten, woon in een flat en spreek ze zeer zelden. Gaat het altijd over mijn ziek zijn. Daarnaast ben ik op fora's veel te open. Ik heb gemerkt dat ik altijd "te"open was in de hoop op een handreiking. Eindelijk ga ik beseffen dat IK het zelf moet doen. Zo open zijn doet alleen maar verdriet, omdat die mensen het toch niet snappen.

 

 

0

Beste,

Ikzelf ben 24 en sinds mijn geboort HSP, nu dit is een heel verhaal en dit wil ik jullie besparen maar toch had ik een vraag. Als ik dit hier allemaal lees maken weinig mensen hier gebruik van een rolstoel binnenshuis alsook niet buitenshuis?

Waarom ik dit constateer is omdat ik zelf 4/5de werk en laatste (lange) tijd ook enorm veel last heb van vermoeidheid. Op het werk doe ik namelijk alles nog te voet. Maar thuis en buitenshuis gebruik ik telkens mijn rolstoel.

Ik vroeg me af of die vermoeidheid zou 'weggaan' als ik constant men rolstoel zou gebruiken. Uiteindelijk zitten de klachten toch enkel in de benen (bij mij) en zorgen zij voor spanningen en spasmen.

Wat denken jullie daarvan?

 

Mvg

0

Dit wisselt per persoon heel sterk.

De een kan er baat bij hebben omdat het lopen heel vermoeiend is en veel energie kost. Bij de ander blijft de vermoeidheid ondanks dat degene in een rolstoel zit. Zelf heb ik geen rolstoel of ik nou de hele dag op de bank zit, of actief ben qua lopen. De vermoeidheid hou ik op beide dagen. Ook de momenten dat ik soms geen energie meer heb.

Ik werkte tot een paar jaar geleden fulltime. Na een periode bij een revalidatiecentrum gelopen te hebben (voor die tijd zag ik dat niet in) ben ik parttime gaan werken: de uren die ik redelijk fit was. Op woensdag was ik "vrij" om bij te tanken zodat ik de werkweek vol kon maken. Uiteindelijk ben ik helemaal gestopt.

Het kan al helpen als je een stuk rustiger gaat werken of minder gaat opstaan. De combinatie van beide zorgde dat ik minder moe was.

0

Hallo Cedric,

Allereerst van harte welkom op iemandzoalsik.nl
Als je gemakkelijk alle gesprekken in de groep HSP wilt kunnen volgen, dan raad ik je aan om naar Groepen - HSP enz. te gaan en daar op + Volg deze groep te klikken. Ja kan dan in het vervolg de gesprekken in die groep gemakkelijk vinden door op Nieuw in mijn netwerk te klikken.
Mocht je vragen hebben over de site dan zeg je het maar.

Ik heb zelf geen rolstoel, heb wel een scootmobiel sinds kort in de aanvraag. Maar een zoon van mij die ook HSP heeft maakt veel gebruik van een rolstoel. Ik zie hem alleen nog met krukken lopen als hij met zijn scootmobiel ergens naartoe gaat, dan laat hij die meestal buiten staan en komt met krukken naar binnen. Dan gaat hij uiteraard op een gewone stoel of bank zitten. In zijn flat wisselt hij het volgens mij af, een poosje op de bank, een poosje in de rolstoel.

Of het voor de vermoeidheid scheelt weet ik niet goed, ik denk dat die vermoeidheid ook komt doordat je spieren voortdurend aan het werk zijn. Maar dingen zittend doen die zittend kunnen scheelt bij mij wel energie, ook al ben ik op het ogenblik veel vermoeider dan een tijdje terug.

Het is verstandig om je energie goed over de dag en over de week te verdelen. Op tijd rustpauzes inlassen als het enigszins kan. Maar dat is gemakkelijker gezegd dan gedaan merken wij allemaal, we willen vaak veel meer dan we kunnen.

Groeten, Trudy

0

Beste,

Bedankt voor info, ik ben hier zo te zien ook wel precies een van de weinige die het van zijn geboorte heeft? Al heeft het tijdje geduurd voor ik juiste diagnose kreeg. 

Ik heb soms het gevoel dat die vermoeidheid grotendeels is van te veel nog handelingen te doen te voet. Want eerlijk gezegd als ik enkele dagen na elkaar ergens ben waar ik dagelijks en heel de tijd men rolstoel kan gebruiken lijkt het veel beter mee te vallen. 

Ik hoop trouwens dat er hier ook wat positieve verhalen verschijnen, zoals perfect leefbare situaties kwa gezin en werk :)

Mvg

Cedric

dit bericht is gewijzigd door Cedric op 29 januari 2013 om 21:51

0

Beste,

Bedankt voor info, ik ben hier zo te zien ook wel precies een van de weinige die het van zijn geboorte heeft? Al heeft het tijdje geduurd voor ik juiste diagnose kreeg. 

Ik heb soms het gevoel dat die vermoeidheid grotendeels is van te veel nog handelingen te doen te voet. Want eerlijk gezegd als ik enkele dagen na elkaar ergens ben waar ik dagelijks en heel de tijd men rolstoel kan gebruiken lijkt het veel beter mee te vallen. 

Ik hoop trouwens dat er hier ook wat positieve verhalen verschijnen, zoals perfect leefbare situaties kwa gezin en werk :)

Mvg

Cedric

dit bericht is gewijzigd door Cedric op 29 januari 2013 om 21:52

0

Hoi,

Ik kreeg de diagnose pas toen ik 32 was. Mijn moeder kreeg de ziekte pas na haar 50ste (dat wil zeggen dat ze toen naar de dokter ging met klachten.). Voor de diagnose hadden wij wel onze beperkingen, echter wisten we niet dat het van deze ziekte vandaan kwam.

Voor positieve verhalen? als je doet wat Trudy zei je aanmelden bij de groep kan je vanalles lezen. Er zijn hier genoeg verhalen je kan zelf ook onderwerpen aanmaken waar mensen op reageren.

Wellicht is het handig als je naar het revalidatiecentrum of bv een ergotherapeute om daar hulp van te krijgen qua leefbaarheid. Ik heb een paar maanden paar keer per week 0,5dagen in revalidatiecentrum behandeling gekregen: fysiotherapie en ergotherapie. Bij de ergotherapeut moest ik een dagschema maken en zo werd duidelijk hoe ik mijn energie anders kan verdelen over de hele dag. Met dingen die veel energie kosten, en weinig energie kosten goed te verdelen ipv alle energie in 1x opmaken.

 

0

Ik heb een rolstoel die ik vooral buiten gebruik. Niet om te wandelen overigens, want dat is te zwaar omdat de stoepen allemaal schuin aflopen en ik dus steeds met 1 arm moet rijden.

Mijn eigen fysiotherpeut vind dat ik de rolstoel meer moet gebruiken ook in huis. Of de rollator, daar loop ik buiten mee als ik loop, maar liever de rolstoel. Precies om de reden die jij aangeeft. Een deel is veiligheid omdat ik niet bepaald stabiel ben, maar ook om op die manier mijn energie te besparen voor andere dingen.

Ik zou zeggen, probeer het eens. Het is even best raar, want het is 'makkelijker' om even te lopen, tenminste dat vind ik zelf, maar als je na een paar dagen/ een week merkt dat je inderdaad meer energie overhoud dan heb je je antwoord.

Ik ben altijd geweest van: use it or loose it. Oftewel: blijf datgene wat je kan zo lang mogelijk doen anders verlies je het misschien. Dus ik bleef zo lang mogelijk doorlopen en dingen doen die ik vond dat ik zelf moest kunnen. We zijn nu zover dat het beter is om zaken zoals lopen zo min mogelijk te doen omdat het teveel energie kost en simpelweg niet veilig meer is. Ik ben daarin iets minder ver dan mijn hulpverleners overigens. Op een gegeven moment moet je dingen gaan loslaten.

Ik ben het met huismus eens dat het beter is je energie te verdelen over de dag en niet alles achter elkaar te doen en de rest van de dag voor pampus te liggen. Lukt me nog niet altijd, maar zo is het mij ook geleerd.

Je hoopt dat er ook positieve verhalen zijn? Als je goed leest dan zie je ook veel dingen die geschreven worden die wel goed gaan hoor. Ik heb een goed leven, ben een aantal maanden geleden naar een aangepaste woning gegaan en ben er in vrijwel alle opzichten op vooruit gegaan. Ik geniet ervan. Ik heb (oké, ik kon het niet volhouden maar toch) geweldig werk gehad en geweldige collega's met wie ik contact hou, ik heb fijne mensen om me heen die me waar nodig helpen en ik ben 95% van de tijd gewoon heel tevreden en soms zelfs even gelukkig. Dus lichtpuntjes zijn er altijd te vinden. Maar soms is het gewoon zo fijn even je frustraties van je af te schrijven (die ook gezonde mensen hebben hoor) en van lotgenoten te horen dat je niet de enige bent. Zo moet je dit forum zien.

Heb je in huis trouwens gekeken of je overal bij kan en kan komen met de rolstoel? Anders gaat het natuurlijk niet werken. :) Bij mij is alles behalve de keuken rolstoelproof, en die wordt binnenkort (als alles goed gaat) aangepast. Ook met het oog op de mogelijke toekomst.

dit bericht is gewijzigd door billynoor op 30 januari 2013 om 09:10

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
1

Cedric, je hebt me op een idee gebracht. Ik heb een topic gestart voor positieve verhalen waarop iedereen kan vertellen wat er allemaal goed gaat in zijn/haar leven. Ik heb het spits afgebeten, wie volgt?

Want er is genoeg moois in het leven tenslotte, ook met HSP.

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Hey,

Leuk jullie verhalen te lezen. Kwa aanpassingen heb ik wel geluk. Ik woon alleen en heel men huis is rolstoeltoegankelijk, ik heb zelfs een hond :) Badkamer volledig nieuw en aangepast. En men werk is 5 minuten van mijn deur en ook daar is alles aangepast :) Dus ik hoop dat op die manier ik het werk nooit ga moeten laten vallen.

Ik hoop gewoon men werk te kunnen behouden en ook een stabiel leven te kunnen verkrijgen. Zowel mentaal als fysiek. Ik heb overal veel geluk mee (werk, huis, familie, vrienden, vriendin,...) enkel de handicap brengt me soms volledig van men stuk. Vooral mentaal dan :)

Groeten

Cedric

0

Dat je mentaal af en toe een dip hebt door je handicap kan ik me voorstellen.Het zou ook raar zijn als dit niet zo was. Ik krijg het idee dat je onder de jongere garde valt?

Kijk, een aangepast huis dat voor je werkt is heel fijn. Dat scheelt een hoop moeite. En wat fijn dat je zo dicht bij je werk woont en dat daar ook alles is aangepast. Op die manier kan je het waarschijnlijk lang volhouden. En werk en collega's kan zo fijn zijn. Het gevoel nuttig te zijn en erbij te horen.

Je klinkt als iemand met een positieve instelling en geloof me, dat gaat je absoluut helpen in het leven. Als je plezier hebt in je werk en je leven dan kan je het lang volhouden. De dipjes moet je op de koop toenemen, die horen bij het leven. Anders zou het ook wel heel saai worden natuurlijk. En dan hebben de positieve dingen in het leven ook minder waarde. Jij redt je wel in het leven als ik het zo hoor. Maak je niet te veel zorgen om de dag van morgen, je leeft vandaag. Vooruit kijken is soms nodig om op tijd aanpassingen te kunnen doen, maar leef vooral in het nu.

En geniet van alle lieve mensen (en dieren) in de leven. Die maken het leven de moeite waard, toch?

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

hallo Billynoor,wat betreft jouw reactie wil ik zeggen dat je dat heel goed hebt kunnen verwoorden,daarvoor bij deze een complimentje.

mvg.

Norbert
0

Dank je voor het compliment. :)

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Hoi Thura,

heb je al meer info over je vermoeidheid? Ik heb een afspraak gemaakt bij slaapkliniek. 1. omdat ik echt moe blij en omdat men vriendin wel eens zegt dat ik stop met ademen. Ik kan het maar proberen en hopelijk lost het iets op. Het is logisch dat we ook sneller moe zijn dan anderen door dat we meer moeten gebruiken. Maar er zou voor ons toch ook een moment van genoeg energie moeten zijn?

Kan toch niet dat wij elke dag moe zijn 'zonder iets' te doen? 

Ik ben vandaag echt heel moe, vrees dat ik ook beetje ziek ben of aan het worden ben, soms moeilijk allemaal op een rijtje te houden en het te kunnen scheiden.

Sterkte

0

Cedric, het kan best zijn dat je slaapapneu hebt of zo. Daar kan je inderdaad ook behoorlijk moe van worden. Als dat het is dan zijn daar zeker oplossingen voor.

Het is de kunst om de energie die je hebt zo goed mogelijk in te zetten. Bijvoorbeeld door activiteiten zoveel mogelijk te spreiden. Maar het is mij zo uitgelegd dat je start met een bepaalde hoeveelheid energie en dat je, als je veel energie gebruikt hebt, moet proberen zodanig te rusten dat je wel weer op dat oude niveau terug komt. Als je niet voldoende rust neemt of teveel energie verbruikt dan lukt dat niet meer en neemt je totale hoeveelheid energie dus af. Nu is dat echt een kunst vind ik, want mij lukt het meestal niet. Dan moet ik echt een paar dagen rust nemen en zo weinig mogelijk doen.

Je kunt ook vermoeid zijn als bijwerking van medicatie. Daar heb ik op het moment erg veel last van. Echt alles is ongelofelijk vermoeiend. Soms is het het weer en net wat je zegt; je kan ook tegen een virus aan het vechten zijn. Net niet ziek worden maar er wel lamlendig van zijn, of net voordat je ziek gaat worden. Ik hang er meestal net tegenaan, en dan ben ik ook moeier dan anders.

Doe het even rustig aan zou ik zeggen en zorg even goed voor jezelf. Hopelijk gaat het dan snel weer beter. En ik ben benieuwd wat ze bij de slaapkliniek vinden! Want slaapapneu is niet geheel onschuldig dus het is zeker verstandig dit na te laten kijken. (slaapapneu is dus het even stoppen met ademhalen in je slaap)

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Ik neem geen enkele medicatie en hoop dat ook zo te houden. Ik heb veel moeite met alles te onderscheiden zoals nu ben ik ziek en daardoor moe of nu ben ik moe door handicap,...

Ik vind dat het moeilijkste, doseren. Ik werk 4/5de en meestal gaat dat prima en heb ik in het weekend ook nog wel wat ruimte voor me te ontspannen, maar soms is het te veel en dan zie ik echt af. Maar ik wil dat werk niet afgeven, men dokter zegt ook dat ik heel men leven zal kunnen blijven werken maar dat ik soms moet uitkijken. 

Zijn jullie ook overdreven moe? Of enkel even na het inspannen? Ik hoop dat er iets te vinden is bij de slaapkliniek. Vermoeidheid haalt je helemaal onderuit, fysiek en mentaal.

Ook deze grauwe dagen helpen ook niet echt he :) Ik vertrek nu weekendje naar de zee om lekker te relaxen met hond en vriendin. Ze was er voor al haar examens door :)

0

@cedric, Ik heb naast de ziekte hsp, last van mijn luchtwegen: inspanningsastma/ hyperventilatie waardoor ik altijd extra moe ben. Gaat het goed met lichaam, denken luchtwegen er anders over.

De splitsing maken of het door ziekte is of door moeheid buiten ziekte is lastig. Een gezond mens is anders moe dan jij. Als je moe bent beinvloed het toch je ziekteklachten. Vaak loop je bv slechter etc.

De sterkte van de moeheid wisselt heel sterk, soms kan ik prima naar supermarkt. Een andere keer ben ik uitgeput. Er zit geen patroon in helaas dat zal het veel makkelijker maken.

Geen idee wat voor werk je doet. Bij sommige banen zoals kantoorfuncties (heb ik gedaan) kan je een verdeling maken van werk wat inspannend is, en minder inspannend. Een brief maken moet je je bij concentreren dat kost energie omdat je afgeleid kan worden door collega's en het goed moet zijn. Post openmaken, of een fax versturen kost minder energie qua denken. Als je zulke werkzaamheden afwisselt op een dag is het minder vermoeiend dan een halve dag brieven maken en de andere dag post/faxen. Dit zijn luchtige voorbeelden zodat iedereen (niet alleen jij) zich er voor een voorsyelling bij kan maken.

De grauwe dagen stimuleren inderdaad niet om lekker naar buiten te gaan.

0

De spasmen zijn bij mij nu zo hevig dat medicatie de enige mogelijkheid was. Baclofen hielp niet voldoende en daarom heb ik er dantrium bijgekregen. Van het eerste had ik geen bijwerkingen, van het 2e ontzettend. Ik heb gisteren de hele dag voor pampus gelegen, zware hoofdpijn en zo ontzettend moe... Dat heb ik wel vaker een dag, als ik teveel gedaan heb in de dagen ervooraf gaand, maar nu had ik juist de hele week rustig aan gedaan... Nog steeds ben ik niet fit, kan amper gewoon op de bank zitten en mijn bovenbenen doen pijn bij iedere beweging. Het moet morgen beter zijn, anders stop ik met de dantrium. Dit is het me niet waard.

Ik ga ondanks het sombere weer lekker naar buiten met de hond. Het maakt me niet zoveel uit eigenlijk, al ben ik meestal wel slomer met slecht weer, net als de hond. :) Maar door een oog waarvan de iris deels weg is is juist zonnig weer best lastig, dan moet ik een zonnebril opzetten anders zie ik niets. En zelfs met een zonnebril is het soms lastig. Maar dan heb je wel meer energie, dat klopt.

Ik zou zo met jullie mee willen, heerlijk naar het strand. Een strandwandeling lukt me niet meer, maar ik ben gek op de zee. Het is mij te ver weg helaas. Hoop dat je ervan kan genieten. Is het goed gegaan met de examens van je vriendin?

Je moet inderdaad proberen je werk zodanig in te richten dat je het vol kunt houden. Eventueel, als het echt niet meer wil, je uren wat terugschroeven als dat kan en goed verdelen over de week. Maar wie weet gaat het met de HSP bij jou wel heel langzaam hoor en kan je het lang volhouden. En misschien kunnen ze bij de slaapkliniek je helpen. Niet alles komt door de HSP tenslotte... Er kan altijd wat anders aan de hand zijn.

Vermoeidheid bij de HSP is wat heftiger denk ik dan bij 'gezonde' mensen. Ik heb geen idee wat zij ervaren. Alleen als ik het vergelijk wat zij vermoeidheid noemen, bijvoorbeeld na het werk en mijn ervaringen ernaast zet dan krijg ik de reactie dat zij lang niet zo moe zijn als ik. Dus ik denk dat het voor hen toch minder heftig is. Het is ook moeilijk te onderscheiden wat 'normaal' is en wat aan de HSP te danken is, ik denk dat het ook niet uitmaakt. Het is wat jij voelt en hoe jij ermee kunt functioneren. Zolang je maar op je oude energieniveau terug kunt komen na rust dan is het goed. Zo is het mij uitgelegd door de revalidatiearts. Als dat niet meer lukt dan moet je toch echt een stapje terug doen.

Nogmaals, voor iedereen is HSP anders en is het verloop anders.

Laat je weten hoe je uitje was?

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Hoi,

Weekendje viel een beetje tegen. Ik blijf enorm moe en zit nu weer in een mentale dip, en ben zo bang dat het weer als vorig jaar is. Ik ben ongelooflijk moe en dan begin ik te denken en komen er angsten van vroeger terug. Ik ben er door geraakt maar nu valt het me weer allemaal wat zwaar.

Ik wil dit niemand aandoen want alles rond me is 'perfect' (als dat al bestaat. Maar als ik leuke dingen wil doen moet ik het bekopen. Telkens ik enorm moe ben geraak ik weer in dat dipje. Het is lang weggeweest. En ik zal er tegen vechten. Ik wil nog zoveel leuke dingen doen, en wees nou eerlijk allemaal, ondanks deze spierziekte is alles toch perfect te beleven? Reizen, huisje, gezin, ... als je het gewoon maar goed uitzoekt. Maar dat zie ik soms niet, ik geraak soms in paniek. 

Ik hoop dat het volgende dagen weer wegebt en dat ik er iets aan kan doen. Hopenlijk hadden jullie een fijn weekend?

0

Hoi,

Wat deze ziekte lastig maakt (voor mij), ik kan nooit zeggen wat ik morgen of volgend weekend ga doen. Dat is soms heel frustrerend. Het is logisch dat je daardoor een dipje hebt. Of wat in paniek raakt erdoor. Als het niet te lang duurt is het een begrijpelijke reactie. Je had je zo verheugd op dit weekend en dan valt het door je ziekte tegen.

Afhankelijk van de activiteit baal ik soms ook flink. Gelukkig duurt dat nooit zo lang. Inmiddels heb ik geleerd meerdere keuzes te maken. Ben ik fit doe ik dit, ben ik niet fit doe ik dat. Dat kan je ook voor zon weekend bedenken. Als je dat vooraf doet zul je zien dat je ook plezier kan hebben met activiteiten die niet zoveel energie kosten.

0

Je moet loslaten dat je perfect moet zijn. Mensen om je heen die om je geven weten van je beperkingen en zien je liever fit dan dat je van alles probeert mee te doen en met de gevolgen blijft zitten. Probeer je activiteiten aan te passen aan hoe je je voelt. Echt, als mensen om je geven (en daar twijfel ik niet aan) dan begrijpen ze het en gaan daarin mee. Daar ben je zelf ook veel meer mee geholpen en komt dat perfecte leventje dichterbij. Het heeft geen zin jezelf steeds uit te putten. Gezien je leeftijd makkelijker gezegd dan gedaan hoor, ik begrijp het wel. Acceptatie is het enige wat je kan helpen.

Als je zorgvuldig dingen uitkiest die je graag wilt doen en daar ook de goede momenten voor neemt, dus de momenten dat je fit bent en dan op tijd even rust neemt dan kan je bijna alles doen wat je wilt. En op dagen dat het even niet wil zoveel mogelijk je rust pakken. Al is het maar even een uurtje liggen of zo. Of zoveel mogelijk gebruik maken van de rolstoel als je dat nog niet doet. Maak het jezelf vooral niet te moeilijk. Nu is het wel de pot die de ketel verwijt, ik ga regelmatig zelf ook in de fout en ik ben een stukje ouder dan jij, maar goed.

Je mag je ook gewoon wel eens rot voelen hoor, dat heeft iedereen. Ik verberg die gevoelens ook altijd voor anderen om ze er niet lastig mee te vallen, maar waarom eigenlijk? Andere mensen hebben ook hun rotdagen hoor, en er zijn er zat bij die dit ook duidelijk laten merken. :)

Het zal altijd een 'zwakke' plek blijven, die angsten en paniek. En zwakke plekken hebben de neiging boven te komen drijven als je moe bent en wat minder weerbaar. Heel logisch. Niet bang worden weer terug te vallen in het oude patroon, als je weer wat bijgetrokken bent zul je merken dat het weer afzwakt. Mocht dat niet zo zijn natuurlijk aan de bel trekken.

Neem je soms teveel hooi op je vork? Te weinig is niet goed, maar daar zal in jouw geval geen sprake van zijn. Blijf goed voor jezelf zorgen en luister vooral naar je lichaam.

Mijn weekend; laten we het daar maar niet meer over hebben. ;) Het zal wel in de lucht hebben gezeten, dat zegt denk ik wel genoeg...

Praat je ook met je vriendin en familie over hoe je je voelt? Niet makkelijk voor het mannelijk geslacht, maar het kan je wel helpen. Misschien heb je ideeën over hoe hun denken die helemaal niet kloppen.
Je hebt je leeftijd tegen, je wilt meedoen met je vrienden en doen wat iedereen van jouw leeftijd doet, dat kan ik snappen. Of het realistisch is, dat is een tweede, maar dat maakt feitelijk niet uit. Je wilt wat je wilt. Lastig is dat. Ik hoop dat je er snel weer met jezelf uitkomt.

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Hey,

Al enkele dagen niet echt goed. Weinig last van het fysieke maar wel veel van het mentale. Ik zou een hele dag kunnen slapen.

Ik zit er beetje door maar kom er wel weer bovenop. Gelukkig kan ik er goed over praten met familie, vrienden, vriendin en zelf collegas.

Ik ben deze week thuis, jammer want heb enorm veel werk en zou me liever bezig houden ipv te rusten en me heel de tijd slecht te voelen. Ik heb donderdag een gesprek en hoop dat het erna weer beter gaat.

Vermoeidheid ten top maar meer mentaal dus!

0

Dat werk loopt niet weg, probeer je daar niet te druk over te maken. Jammer dat het even niet zo lekker gaat, maar goed dat je zelf al aangeeft dat je er wel weer bovenop komt en dat je erover kan praten. Dat helpt, al verdwijnt de dip daar niet meteen mee.

Ik begin juist weer een beetje op te krabbelen, de bijwerkingen verminderen nu gelukkig een beetje.

Sterkte Cedric en lekker uitrusten, ook mentaal!

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Hey iedereen,

het gaat weer iets beter maar het zal zen tijd nog duren. Hoogstwaarschijnlijk door de leeftijd ben ik zo enorm op zoek naar een goede levensstijl voor alles te combineren. Er zijn gewoon enkele zaken die ik niet wil afbouwen zoals 4/5de werken, men eigen huis, hond enzv.

Het zal ook goed doen als er weer wat meer lich is :) Ik denk altijd: die HSP die zullen we wel aankunnen en aanpakken maar er mag daar rond niet al te veel mis gaan en zeker niet in het kopje.

Met jullie alles goed? Thura lees ik hier maar weinig :)

0

Fijn dat het beter met je gaat cedric. In het topic hsp gesprek 4

https://www.iemandzoalsik.nl/gesprek/hsp-gesprek-4

heb ik vandaag vertelt hoe het met me gaat ;). Daar ben ik het meeste te vinden. Het is wisselend hoe vaak mensen hier iets plaatsen. Soms dagelijks, soms een paar weken tot maanden niet. Een klein groepje waaronder billynoor,trudy en momenteel ikzelf zijn regelmatig online te vinden? met reacties.

0

Cedric, ik denk dat het inderdaad ook met je leeftijd te maken heeft, je bent nog vrij jong en normaal gesproken kan dan alles. Daar zul je je eigen weg in moeten vinden. Het is een balans die af en toe doorslaat. Ik heb hetzelfde, als alles in mijn hoofd goed zit dan kan ik de HSP wel aan. Maar zodra er een dip komt is het veel moeilijker. Probeer dat te blijven doen waar je plezier uit haalt, dan kan je het ook makkelijker volhouden. Maar als je merkt dat het toch teveel wordt zou ik wel wat gas terugnemen, ook al is dat heel moeilijk. Je moet nog een leven lang mee tenslotte. Je eigen huisje hoef je niet op te geven hoor, daar is zoveel in mogelijk. En je hond ook niet, een hond is juist gezond. Je moet naar buiten (frisse lucht en beweging) en het gezelschap is ook goed voor je gezondheid. Je werk, misschien kan je daar andere dingen aanpassen, zoals je zelf al aangaf gebruik je daar je rolstoel niet of weinig, misschien als je dat meer gaat doen dat het helpt. Gewoon uitproberen. En als het niet meer lukt, misschien een paar uurtjes minderen. Als je daar aan toe bent. Je hoeft niet meteen helemaal te stoppen, tenzij er geen ruimte is om iets minder te gaan werken. Maar kijk gewoon hoe het gaat, als het echt niet meer gaat dan is de beslissing ietsje makkelijker te maken. Makkelijk wordt het nooit, zeker niet als je heel veel plezier in je werk hebt. Had ik ook, maar ik kon het echt niet meer volhouden. Dus met heel veel pijn in het hart afscheid genomen. Maar er komt wel wat anders op mijn pad hoor. :)

Veel mensen verlangen naar de lente en zomer, ook al omdat het dan inderdaad langer licht is. Dat scheelt inderdaad als je er gevoelig voor bent, er bestaat niet voor niets een winterdepressie. (al geloof ik dat er ook mensen zijn met een zomerdepressie, maar dat komt veel minder voor)

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Hoi Cedric,

Ja, goed opgemerkt, ik kom hier niet zoveel. Ben veel bezig met andere dingen. Ik was een tijd heel moe. Uiteindelijk bleek dat het kwam omdat ik niet goed sliep. Ik heb ook onrustige benen die 's nachts erg jeuken. Daar heb ik verschillende medicijnen voor uitgeprobeerd. En ik werd maar moeier en moeier en dus ook minder vrolijk. Uiteindelijk heb ik een goed middel tegen die onrustige benen gevonden deze zomer. Dus heb ik een hele tijd goed geslapen. De laatste paar weken gaat het niet zo erg flitsend met slapen dus ik heb de dosering wat op mogen hogen. Ik hoop dat het snel gaat helpen.

Verder werk ik ook 4 dagen en studeer ik ook. Ik loop 'gewoon' zelf. Ik kreeg trouwens de diagnose HSP op mijn 14de. Toen begepen ze eindelijk waarom ik altijd zo onhandig liep en vaak viel. Ik hoef nog geen rolstoel al voel ik me erg stijf als ik loop. Ik gebruik verder geen medicatie want ik word gek van de bijwerkingen en ik wil gewoon naar mijn werk kunnen fietsen. Wel ben ik aan het experimenteren met botox injecties. Maar dat is nog even afwachten om te zien of het werkt.

Ik zie uit naar de lente en zomer!

groet, Thura

0

Hoi Cedric,

Ja, goed opgemerkt, ik kom hier niet zoveel. Ben veel bezig met andere dingen. Ik was een tijd heel moe. Uiteindelijk bleek dat het kwam omdat ik niet goed sliep. Ik heb ook onrustige benen die 's nachts erg jeuken. Daar heb ik verschillende medicijnen voor uitgeprobeerd. En ik werd maar moeier en moeier en dus ook minder vrolijk. Uiteindelijk heb ik een goed middel tegen die onrustige benen gevonden deze zomer. Dus heb ik een hele tijd goed geslapen. De laatste paar weken gaat het niet zo erg flitsend met slapen dus ik heb de dosering wat op mogen hogen. Ik hoop dat het snel gaat helpen.

Verder werk ik ook 4 dagen en studeer ik ook. Ik loop 'gewoon' zelf. Ik kreeg trouwens de diagnose HSP op mijn 14de. Toen begepen ze eindelijk waarom ik altijd zo onhandig liep en vaak viel. Ik hoef nog geen rolstoel al voel ik me erg stijf als ik loop. Ik gebruik verder geen medicatie want ik word gek van de bijwerkingen en ik wil gewoon naar mijn werk kunnen fietsen. Wel ben ik aan het experimenteren met botox injecties. Maar dat is nog even afwachten om te zien of het werkt.

Ik zie uit naar de lente en zomer!

groet, Thura

0

Hoi Thura, leuk je weer te zien. Ik zou zo lang mogelijk weg blijven van de medicatie hoor, als het kan. Want de bijwerkingen kunnen heel vervelend zijn. Zo te horen gaat het verder goed met je? Behalve dan het slapen en de vermoeidheid, maar hopelijk gaat dat ook snel weer voorbij nu.
Waar wordt de botox gebruikt? Het is bij mij in het begin in de bovenbenen geprobeerd maar ik raakte er compleet uit balans van. :) Niet echt praktisch dus. Maar het kan helpen, dus waarom niet geprobeerd? Ben benieuwd hoe het voor jou werkt.

Wat studeer je als ik vragen mag? Ben niet nieuwsgierig hoor, weet graag alles. Probeer zelf wat psychologie te studeren, gewoon thuis aan de OU. Maar dat wil op het moment niet erg, inderdaad, door bijwerkingen.

Fijn dat je jezelf zo lekker bezig houdt, gewoon lekker blijven doen en ons zo af en toe eens bezoeken om te laten horen hoe het met je gaat. Want ook de goede verhalen horen we natuurlijk graag.

En wat de lente betreft; het is buiten nog wel koud, maar het ziet ernaar uit dat het vandaag (hier in ieder geval) een echte eerste lentedag gaat worden met een lekker zonnetje. Heb de boel al even lekker tegen elkaar open gehad, heerlijk. Alleen nog wel een beetje te fris om dit lang te doen, maar dat komt nog wel.

Groetjes

PS: Cedric, ik heb jou ook al een tijdje niet gelezen. Hoop dat het is omdat alles juist heel goed gaat?

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Hoi,

Wat een schande dat ik plots zo weinig liet weten. Had een paar baalweken achter de rug, oververmoeid, zorgen, en nu begin ik ziek te worden ook wat een merde. Even te veel, maar op het werk gaat het er stevig aan toe en dat verzet men zinnen.

Heeft iemand thura haar privémail of dergelijk? Niet omdat het niet goed gaat met men vriendin want dat loopt lekker, wel omdat zij zo een beetje hetzelfde stramien als mij doet en ik er mss iets uit kan leren. Al leer en lees ik hier sowieso veel.

Kom op allen, HSP is een eitje :) Enkel heeft het je soms goed in zijn macht!

tot snel

cedric

0

Cedric, ik vind HSP helemaal geen eitje. Ik begrijp wel dat je het met een knipoog zegt en dat je het als een soort schouderklopje bedoelt, maar ik heb nu bijna 30 jaar deze ziekte en ik vind dat ik behoorlijk beperkt ben, terwijl ik nog steeds loop.
Dus een eitje? Nou nee. Ik ben het vaak zo verschrikkelijk zat om met alles wat ik wil doen rekening met die HSP te moeten houden, zodat ik mijn energie niet in één uurtje verbruik en de rest van de week niets meer kan.
Dat eeuwige agendabeheer breekt me na zoveel jaren echt regelmatig op.
Ik ben er nooit in mijn leven vanuit gegaan dat het perfect zou worden. Maar om nou je hele leven met een ziekte te leven...

Privémail hebben we hier niet, als je Thura iets wilt vragen kan je haar een berichtje sturen via haar profiel. Dan is dat berichtje privé. Dus gewoon even op haar foto klikken en een berichtje sturen.

Groetjes, Trudy

 

0

Vervelend dat het niet lekker gaat Cedric. Het is niet erg als je een tijdje niet reageert hoor, zo bedoelde ik het niet. :)

Ik ben het met je eens dat HSP een eitje is in de zin van dat het altijd erger kan. Maar ik kan me ook wel in Trudy vinden, zo af en toe is het flink balen dat je niet kan doen wat je in je hoofd hebt. Ik merk dat ik de afgelopen jaren flink achteruit gegaan ben, niet direct iets wat erbij hoort (immers langzaam langzaam progressief) maar misschien heb ik gewoon pech. Ik loop er inmiddels zo'n 24 jaar mee, maar in het begin was het heel mild.

Je klinkt een beetje down Trudy, of lees ik dat verkeerd? Hoe gaat het nu met je rug? Al wat beter of wil het niet echt vlotten? Al wat gehoord van de scoot? Zal je leven denk ik best wat aangenamer maken, al zal het niet direct heel erg helpen tegen de vermoeidheid hoor. Helaas niet. Plannen hoort bij HSP, en bij veel chronische aandoeningen. Je moet maar zo denken; ook gezonde mensen kunnen niet alles doen wat ze zouden willen, al is het bij ons wel iets extremer. Ik hoop voor jullie allebei dat jullie snel weer een beetje opknappen.

Trudy, nog even en je kan lekker even een weekendje weg. Iets om je op te verheugen, met je nieuwe caravan! Toch?

Groetjes

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Hoi Billynoor en alle anderen natuurlijk,

Ik ben gelukkig niet echt down, maar heb wel veel teveel zorgen aan mijn hoofd  de laatste tijd. Over 3 van mijn 4 kinderen om allemaal verschillende redenen en over mijn oude vader die flink aan het sukkelen is de laatste tijd... Allemaal doen ze om beurten (en vaak tegelijkertijd) een beroep op me en soms breekt me dat behoorlijk op. Ik zie inderdaad naar mijn vakantie uit, het worden zelfs 2 weekenden aan elkaar geplakt, dus 11 dagen! Daar heb ik echt zin in, even weg van alle zorgen.

De laatste dagen heb ik een aantal keren naar de gemeente gebeld over de aanvraag voor de scootmobiel en nu net een half uurtje geleden mijn consulent gesproken. Hij had mijn aanvraag er al tussenuit gevist, omdat hij bericht had gehad dat ik hem probeerde te bereiken.
Er zitten nog een paar huisbezoekjes van hem aan anderen voor mij, maar hij gaat proberen om dat huisbezoek hier nog voor mijn vakantie te doen. Hij belt me zo snel mogelijk terug om een afspraak te maken. Zit er misschien nu toch schot in de zaak?

Met mijn rug gaat het nog steeds niet lekker en sinds ik een paar weken geleden een week ziek was is mijn conditie keihard achteruit gehold. (nou ja zeg, kan ik toch nog hollen, en zelfs achteruit ;) )
Dus ik ben heel voorzichtig weer aan het trainen, veel korte wandelingetjes per dag. Ik ben snel achter adem helaas, dus dat moet weer verbeterd worden van mezelf. Dat griepje heeft er flink ingehakt.

 

0

Het is moeilijk grenzen te stellen naar mensen toe als ze dichtbij je staan. Je wilt ze niet laten zitten, maar soms kan het er gewoon niet uit. Blijf goed voor jezelf zorgen. Ik hoop dat je ook echt een vakantie hebt, je hebt het verdiend. Lekker hoor, 11 dagen! Nu maar hopen op goed weer, al zou ik als ik jou was ook bij minder mooi weer zo lang mogelijk volhouden. Je bent dan toch even weg van de dagelijkse sleur. Mijn ouders zijn beide overleden, mijn moeder heeft een tijdje voor mijn vader gezorgd (die is op 59 jarige leeftijd al overleden) en toen mijn moeder ziek werd wilden wij hetzelfde doen. Ook al zou dat voor mij eigenlijk te zwaar zijn. Maar we hebben het niet hoeven doen, 5 dagen na de diagnose longkanker is ze thuis overleden. Daar was ik eigenlijk best dankbaar voor, dat haar een lang ziekbed bespaard was gebleven maar ook (heel egoistisch) dat het voor ons niet lang heeft hoeven duren. Mijn broer ( we hebben alleen elkaar nog) woonde verder weg en moest werken, dus daar had ik niet veel aan gehad. Er was wel thuiszorg geregeld maar ja, die kunnen ook niet 24 uur per dag er zijn. Ik heb me daar best zorgen over gemaakt om eerlijk te zijn. Dus ik herken je zorgen maar al te goed, al heb ik weinig hoeven doen zelf.

Het is toch jammer dat het allemaal zo lang moet duren met die aanvragen. Je moet al dingen aanvragen eigenlijk als je er nog niet aan toe bent, dan krijg je ze misschien als het wel zo ver is. Maar daar zijn we niet goed in. Ik hoop voor je dat het dan snel geregeld is. Maar gewoon na 8 weken bezwaar aantekenen hoor, ze hebben er in principe tijd genoeg voor. Ik vind dat ook niet altijd een zaak van de consulenten, het is het beleid dat niet klopt. En door bezwaar aan te tekenen geef je feitelijk aan dat het beleid niet deugt. De consulenten doen over het algemeen hun best wel. Maar dat helpt ons niet verder.

Griep kan bij een 'gezond' mens er al aardig inhakken, laat staan bij iemand met HSP. Ik hoop van harte niet meer ziek te worden, ik weet dat het langer duurt voor je opknapt, als je al weer op het oude niveau uitkomt. Ik heb, toen het nog niet zo heftig was, ongeveer 5 dagen gedaan over een beetje opknappen na een halve dag overgeven en diarree... Was zo slap dat ik zelfs niet naar de voordeur kon komen. Dus wederom, herkenbaar.

Dit forum is gewoon een feest van herkenning!!!! ;)

Rustig aan weer opbouwen, anders heb je jezelf er weer mee. En ook zo af en toe wat gas terugnemen, ook in de mantelzorg. Want zij hebben je ook langer nodig, als je nu teveel doet hebben ze straks niets meer aan je. Hoe moeilijk nee zeggen soms ook is...

Ga voor je duimen dat het nu snel gaat met de scoot en dat het in je vakantie prachtig weer is. (ook uit eigenbelang hoor.) Duimen kan ik zittend doen, zelfs liggend. Dus dat gaat wel lukken. :)

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Sterkte Trudy met alles. Wel fijn dat je gebeld bent. Raar dat ze een paar keer bij je thuis moeten komen. Als ik het allemaal zo lees / hoor van mensen heb ik geluk met mijn Gemeente. Ze hebben korte lijnen: Er is een vaste wmo-persoon die mijn wijk doet. Hij is je directe aanspreekpunt en is heel snel als die je zaak in behandeling heeft. In mijn wijk zijn er min. 3mensen incl. ikzelf die contact hebben met het WMO omtrent HSP. Dat scheelt denk ik.

Terugkomend op de vermoeidheid. Hoe gaat het met jullie qua verkeersdrempels en vermoeidheid. Ongeacht hoe je drempel over gaat: fiets/scootmobiel/auto. Je komt mijn wijk niet uit zonder min. 1 drempel te hebben.

Over de drempels rijden krijg ik last van met mijn rug ongeacht de snelheid die genomen wordt of soort voertuig. Mijn dag begon lekker, al stond ik bijna stil met fiets op heenweg. Terugweg ging wel goed. Helaas tussentijds een weg met heel veel drempels (was voorheen nooit). Mijn rugpijn is weer terug.

Ik moest 2x naar de winkels. Omdat ik toevallig wat zag voor mijn balkon waar ik vorig seizoen ook naar op zoek was, en het anders uitverkocht was. Met de kou van volgende week in mijn achterhoofd doorgezet.

ps: moeder ging mee met scootmobiel, wat kan je veel dingen meenemen die op de fiets niet veilig kunnen.

@billynoor, nu zit ik regelmatig op het forum. Ik had een tijdje dat ik alleen voor de herkenning kwam om uit mijn dip te komen. Als ik daar uit ben met andere dingen bezig en soms gun ik mezelf dan geen tijd om hier te schrijven.

0

Het is volgens mij vrij normaal dat de wmo consulente thuis langskomt hoor. Was bij mij ook zo. Het kan zijn dat er soms gesprekken plaatsvinden op het gemeentehuis maar er is altijd persoonlijk contact, dus face to face. Ze willen zelf ook zien wat er aan de hand is. Met wie ze te maken hebben. Dus ik vind het niet heel vreemd dat ze bij Trudy langskomen. Ik heb ook gewoon een vaste consulent waarmee ik contact heb. Meestal per mail of telefonisch, maar zeker het eerste kennismakingsgesprek is via een bezoek. Het gaat hier niet per wijk, maar het werk wordt onderling verdeeld over de consulentes. Ik woon in een relatief kleine gemeente dus er zijn er niet zoveel.

Heb je al meerdere dingen aangevraagd bij de wmo Huismus? De eerste keer met de rolstoel en later de huishoudelijke hulp en verhuisvergoeding ging het redelijk vlot. Al liep het met de rolstoel iets vertraging op omdat ze op vakantie was geweest (3 weken) en de aanvraag niet was opgepakt door iemand anders. Maar de afgelopen keer is het dus even anders gelopen. Dat waren 3 aanvragen in een keer, of eigenlijk 4. Misschien dat het daardoor niet zo vlot liep? Maar goed, het kán goed gaan, maar het hoeft dan niet zo te gaan bij alle aanvragen hoor. Ik ben benieuwd hoe snel het uiteindelijk bij je gaat, ik hoop voor je heel snel hoor.

Ik heb persoonlijk geen last van drempels, alleen lopend heb ik moeite erover heen te komen. Dan gaat het uiteraard om brede drempels. Met de scoot gaat het vrij soepel en met de auto helemaal. Zorg gewoon dat ik er niet te hard over heen gaan. Ik heb een vrij stijve rug, enerzijds door een eerdere hernia, anderzijds door spasticiteit. Bukken doe ik vanuit de bovenrug en vooral vanuit de heupen, mijn onderrug buigt vrijwel niet. Ik kan ook niet mijn rug bol maken, het is dan net een plank. Meestal loop ik met een holle rug, als ik op mijn rug lig kan je er een arm onderdoor steken. Maar van drempels geen last gelukkig.

Ik lees iedere dag mijn mail, dus mij zie je regelmatig terugkomen. Heb verder niet zoveel om handen, kan niet teveel doen op een dag. Maar voldoende om me bezig te houden gelukkig. Maar tussendoor moet ik dan wel zorgen dat ik uitrust, en dat kan ik ook met een laptop op schoot. En schrijven doe ik graag en makkelijk, dus..

Een scoot is heel makkelijk als je dingen mee moet nemen, dat klopt. Het is ook heerlijk om rond te rijden met het mooie weer! Jammer dat het van korte duur was, maar het was wel echt genieten. En het komt wel weer, we gaan de goede kant op.

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

@billynoor, tijdens het kennismakingsgesprek zijn meerdere dingen besproken. Op dat moment ging het alleen om regiotaxi aanvraag. Tijdens dat gesprek heb ik het oa over scootmobiel gehad. Als ik over 1,5week nog niks gehoord heb neem ik even contact op.

Ik kan ook niet veel doen op een dag. Echter merk ik dat mail /forum vermoeiend c.q. inspannend is. Sommige uitspraken/ verhalen ben ik achteraf nog mee bezig. Met antwoorden moet ik nadenken en dat kost ook weer energie. Ik ben daar op gewezen door een logopediste een paar jaar geleden. Voor die tijd nooit bewust van geweest.

Doordat het goed weer was kon ik weer naar de bibliotheek diverse boeken halen. Lezen kost net zoveel energie als de pc al is het leuk om te doen. Daarom sla ik soms het forum even over.

ik las dat de winter slechts 1weekje duurt. Laten we hopen dat dat klopt.

0

Goedemorgen allemaal,

Ook ik vind het niet gek dat de consulent op huisbezoek komt (één keer maar hoor, hij had eerst andere bezoeken te doen, misschien dat dat je op het verkeerde been zette?) Ze kunnen dan de situatie ook even bekijken en weten waar hij terecht komt. Heel logisch en volgens mij juist wel praktisch.
Ik woon in een middelgrote stad en hier is de WMO ook centraal geregeld, niet per wijk. Ik heb een vaste consulent die ook hier geweest is toen de thuiszorg vanuit de gemeente geregeld ging worden. Toen is hij hier ook een keer geweest en heeft toen een lange indicatie afgegeven voor 3 uur huishoudelijke hulp. Die loopt geloof ik tot halverwege 2015.  Ik moet gewoon zelf contact opnemen als er dingen veranderen, waardoor er meer of minder hulp nodig zou zijn. Tot nu toe doet de WMO het goed voor mij, de enige hapering bij de aanvraag van de scootmobiel was dat ze dat digitaal aanvragen pas sinds kort ingevoerd hebben en dat daardoor mijn aanvraag niet op de goede computer was aangekomen. Kinderziektes dus.

Nee, ik heb geen last van drempels in de straten. Moet al na 50 meter hier vandaan een grote drempel over, maar ik rijd daar rustig overheen. Gaat de laatste jaren wel weer zonder extra pijn. Ik rijd er alleen overheen met de auto, fietsen kan ik niet meer zoals jullie weten.

0

Dat verklaart inderdaad waarom ik op het verkeerde been gezet was. Ik ben deze week niet helder. Een bezoek is juist perfect!. Ik was heel blij toen die bij mij kwam. Ik woon ook in een middelgrote stad. Ze gaan hier binnenkort al met de landelijke wmo-regeling die in 2015 officieel in gaat beginnen. Zodat alles in 2015 goed verloopt. Ben benieuwd hoe het gaat.

Fijn dat jullie geen last hebben van de drempels!. Het schiet bij mij meteen in mijn onderrug. Soms gaat het weg, soms is het blijvend heel lastig. Gelukkig ook momenten dat het wel goed gaat. Het ligt heel erg aan hoe het op dat moment met me gaat.

0

Voor degenen die nog wel fietsen maar kleine afstanden; wat is voor jullie het probleem? Trudy, jij had inderdaad al eerder gezegd dat je al lang niet meer kon fietsen. Wat was bij jou de reden? Ben eigenlijk wel nieuwsgierig hoe jullie dat ervaarden. Is het de spierzwakte, is het vermoeidheid of wat anders?

Ik lees veel en graag, al val ik er regelmatig bij in slaap. Alleen onthoud ik slecht wat ik gelezen heb, ik concentreer me er niet echt op. Schrijven is niet direct erg vermoeiend, dat kan ik ook wel als ik moe ben. Wel vind ik een gesprek voeren lastig. Daar kan ik me niet goed genoeg op concentreren. Hier kan ik tussen het schrijven nadenken, dus daar heb ik weinig last van. Wel merk ik dat ik soms de draad kwijt ben of van de hak op de tak spring. Een mail schrijven vind ik lastiger, dat doe ik alleen als ik me niet lekker voel.
Ach, het is gewoon fijn zo af en toe eens van je af te schrijven.

Ik heb net de huishoudelijke hulp opnieuw moeten aanvragen, verlengen. Ik heb het voor 1 jaar gekregen, vraag me niet waarom. Ik ga ervan uit dat het wel verlengd wordt, zelf doen is geen optie meer. Ook niet in mijn kleinere huuske. Heb gelukkig een fijne hulp.

Huismus, weet jij wat er precies gaat veranderen in 2015 in de wmo? Ik weet dat er veel gaat veranderen, maar duidelijkheid erover heb ik niet. Blijkbaar is het bij jullie gemeente wel duidelijk, ik ben benieuwd of ze jou daar ook wat over verteld hebben? (sorry, ik had er eerst Trudy staan, maar dat klopte niet natuurlijk)

dit bericht is gewijzigd door billynoor op 8 maart 2013 om 11:20

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Hoi, mijn probleem met fietsen is vooral de pijn die ik in mijn benen, heupen en lage rug krijg door de ronddraaiende beweging van de benen. Ik heb ook een balansprobleem, ik wiebelde de laatste tijd dat ik nog fietste enorm (is al wel een jaar of 10 geleden dat ik voor het laatst fietste). Het afstappen is ook niet veilig meer, ik heb geen idee hoeveel spanning er op mijn spieren staat op het moment dat ik mijn voeten weer aan de grond moet zetten. Daardoor klapte ik de ene keer te hard op de grond en de andere keer rolde ik haast om omdat ik niet genoeg spanning had op mijn spieren.
Dus ik waag het niet meer, het is niet veilig meer.

 

Concentratieproblemen ervaar ik gelukkig niet, ik lees graag en veel en zit ook veel achter de pc te lezen en schrijven. Gelukkig word ik daar allemaal niet moe van, het ontspant me juist.

 

0

Voor degenen met balansproblemen en afstapproblemen die wel graag willen fietsen is een driewieler wel een goede oplossing. Vrij prijzig, dat wel.

Ik word op zich niet heel moe achter de computer of bij het lezen, doe het ook graag. Alleen als ik al moe ben dan lukt het niet meer goed. En lezen; ach zo kan ik boeken regelmatig herlezen. ;) Ik heb een boek van Stephen King waarvan ik weet dat ik het werkelijk prachtig vond, ik vond het jammer dat het uit was. Maar als je me vraagt waar het over ging? Ik heb geen flauw idee meer. Waarschijnlijk herken ik wel dingen als ik het weer lees hoor. Maar zo kan ik regelmatig boeken herlezen die in de kast staan. En bij de bieb. Heb de hele reeks Harry Potter (wel de engelse versie, dat vind ik de mooiste) al een aantal malen herlezen. Heb ze zelf. Weet dat het bedoelt was als kinderboek, maar ze zijn geweldig. Zit daar helemaal in.

Baal wel van de concentratieproblemen (waarschijnlijk een bijwerking van de medicijnen, had er daarvoor weinig last van) want het lukt me niet om verder te gaan met de studie. En ik heb nog zo ongeveer 6 maanden om tentamen te doen, anders verloopt die mogelijkheid.

Merk dat ik moe word nu, ik ga dubbelzien. Tijd om te stoppen, voor nu dan. :)

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Overigens herken ik de balansproblemen met fietsen. Ik slakkerde als een oude dame. ;) Heb daar ook last van met lopen, vandaar de rollator. Al moet ik daar heel soms ook mee oppassen tegenwoordig, maar het is een geweldig hulpmiddel. In huis zijn kasten, stoelen en tafels heel handig.

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

*beduusd* het probleem wat Trudy beschrijft heb ik  ook". Niet bij nagedacht.

Mijn fietsprobleem. Is de combinatie van jouw vraagtekens Billynoor. Na die paar km. zijn mijn benen zo uitgeput dat ze de kracht niet meer hebben om rondjes te draaien. Gevolg dat ik de kracht uit mijn rug ga halen. Wat niet handig is omdat ik een zwakke onderrug heb. Deze inspanning kost zoveel energie dat ik vermoeid raak. En je moet altijd rekening houden dat je weer terugmoet. De enige keren dat ik +2km rij op mijn fiets is met mijn moeder. Zij zit in een scootmobiel, kan ik die vasthouden als ik geen kracht meer heb. Daarnaast is het balansprobleem, na een tijdje val ik door vermoeidheid bijna van mijn fiets af. En het verlies in armkracht: Bij bochten/wind/heuvels / hard fietsen (voor mn doen) hou ik mijn stuur steviger vast terwijl ik die kracht net heb. Het op/afstapprobleem door mijn enkels is ook lastig. Nu met mijn nieuwe schoenen heb ik dat een stuk minder.

Het is ook de reden dat ik de scoot heb aangevraagd. Ik heb een snorfiets, echter werkt gas geven als een brommer. Die kracht om continue gas te geven heb ik niet meer.

Billynoor wmo-2015, stond niet uitgelicht bij de gemeente. Ik heb even gegoogled nadat ik het in de krant las. Awbz voorzieningen gaan vanaf die tijd via het wmo. Zodat alles op 1 centrale plek komt.

@trudy fijn dat het je geen enkel probleem kost om te lezen. Een roman lezen kost energie. Een informatief boek schrijf ik de dingen op die ik belangrijk vond omdat ik het anders vergeet. De pc zoals we hier soms dingen bespreken waar je toch mee bezig blijft bv op tijd scootmobiel aanvragen etc. Zijn van die dingen waar ik heel dankbaar om ben dat ik die info krijg wel raak ik er vermoeid door. (dat geeft niet ik bepaal zelf wanneer ik achter dit forum kruip. Vaak geeft het me een voldaan gevoel als ik klaar ben). Het feest ter herkenning hier blijft leuk.

0

Zo, even een dutje gedaan. Moest even gebeuren. :)

Ik zag dat ik vergeten was aan te geven waarom ik niet meer kan fietsen. Grappig, ik lees bij geen van jullie beiden de reden waarom ik ben gestopt met fietsen. Ik kan ook niet meer fietsen op de aangepaste driewieler die ik had, ook niet op de hometrainer bij de fysio. Dat was niet om balansproblemen natuurlijk. Ik merkte op het laatst wel dat ik pijn in de benen kreeg als ik meer dan 1 1/2 km fietste op mijn driewieler en dat ik er daarom tegenop ging zien. Maar het allergrootste probleem, waarvan ik hoopte dat de baclofen het op zou lossen zodat ik weer kon fietsen op in ieder geval een hometrainer, is dat ik simpelweg de trappers niet meer rondkreeg. Niet vanwege de kracht (ik had een elektrische fiets, al vanaf 2002) maar doordat ik mijn knieën niet meer genoeg kon buigen. Daardoor drukte ik mezelf van de hometrainer af ook. Dat was niet echt veilig meer te noemen. Zelfs op de aangepaste fiets lukte het me niet meer. Mis het fietsen wel, ook al is de scoot fijn. Ik mis het bewegen. Zelfs op de speciale hometrainers bij de fysio (ze hebben geloof ik 4 verschillende) lukte het niet meer. Daar kan je achter zitten in rolstoel of stoel en die detecteert ook spasmen. Ik duwde de stoel naar achteren (sloeg er bijna mee om) en het ding sloeg steeds op tilt. Bij de andere fietsen met zadel kwam ik er of niet eens tussen (ligfiets) of net als de andere drukte ik mezelf eraf.
Missen jullie het fietsen niet of was het geen hobby van jullie? Vroeger gingen we 's avonds vaak fietsen, 30-40 km of zo. Heerlijk. Ging eerder overal op de fiets naar toe en als ik wilde uitwaaien ging ik ook wel gewoon een eind fietsen. Weet dat het niet meer verantwoord kan, maar ja. Dat maakt het gemis niet minder. Ook de scoot niet. Aan de andere kant droom ik ook nog steeds van sporten; korfballen of zo. Ook niet echt haalbaar. ;)

Waarom willen we toch graag die dingen die we niet (meer) kunnen? Niet dat ik er nu heel erg wakker van lig hoor. Maar het blijft jammer.

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Sommige dingen vergeet ik dat het bij hsp hoort. Als kind reed ik kilometers (max. 15km). Met regelmatige stop er tussen. Toen werd ik al op terugweg geduwd omdat ik het niet redde. Het is gestopt toen mijn zus andere interesses kreeg en geen tijd meer had. Na verloop van tijd werd mijn moeder ziek (hsp), die hele ziekte is er ingeslopen. Het ging heel geleidelijk bij haar. Tijdens dat proces zei de huisarts dat het psychisch was.

Mijn moeder (fiets niet buiten, heeft scootmob./ trippelstoel/ rolstoel kan vrijwel niet meer lopen). Dit voor de beeldvorming. Ze fietst nog regelmatig op zon fietsje die je voor de bank kan zetten. Ik heb die zelf ook als het winter is gebruik ik het zodat mijn benen toch in beweging blijven. Zo actief fietsen als jij deed heb ik nooit gedaan.

Waarom we die dingen willen? We hebben zo intens genoten van bepaalde activiteiten. Je wilt het nog steeds dolgraag. Het besef van "niet meer kunnen door ziekte" is rot. Als je het niet meer kan door gebrek aan conditie etc. heb je een doel om het weer op te bouwen.

Ik begin mijn oude hobby langzaam een plekje te geven. Ik was gek van musicals,theater. Bij musicals was ik 2,5uur voor aanvangtijd om de artiesten te ontmoeten. Nu val ik zelfs voor de tv in slaap bij musical/concert omdat het te intensief voor me is.  In die periode ging ik ook naar evenementen als beurzen/signeersessies om de artiesten te zien en te onmoeten. Als ze om 16uur kwamen was ik er uiterlijk om 14uur en ging ik om 18uur voldaan naar huis toe. Dat was voor mij Megagaaf. Dit was ruim 10jaar een intensieve hobby van me. 

Het is nu 3jaar verder. Ik heb geen behoefte meer omdat ik weet hoeveel energie het me kost. Daarnaast is de showbizz wereld gelukkig heel erg veranderd waardoor het ook makkelijker is om het los te laten.

edit2: mis ik het? het heeft me heel veel moeite gekost om het los te laten. Het was mijn leven naast mijn werk. Altijd up-to-date zijn van de laatste nieuwtjes waardoor ik dagenlang online zat. Langzaam zijn er andere dingen voor in de plaats gekomen. Terugkijkend, blijft het heel leuk en sta ik perplext dat ik zo energiek was. Nou ja? ik ging massaal over mijn grens ik wist niet beter.

Nu geniet ik van andere dingen. Drukte kan ik beslist niet meer tegen. Als ik er over nadenk voel ik me heel oud ;).

ik begin te wennen aan mijn rustige leven, het scheelt door de medicatie te moe om "hyperactief te zijn". Daardoor leg ik me er sneller bij neer zodat ik energie heb voor dingen die ik wel kan.

dit bericht is gewijzigd door huismus op 8 maart 2013 om 15:57

0

Nou ik heb ook behoorlijk last van vermoeidheid, het is zelfs zo erg dat als ik me  's morgens heb aan gekleed en ik even naar het nieuws kijk op tv, ik zo in slaap val.

Ik heb een driewielligfiets maar het op en afstappen en ook de rolstoel nog aan de trekhaak maken koste zoveel kracht. Het fietsen op zich gaat door de trapondersteuning wel redelijk. Ik ben nu alleen weer een paar weken uitgeschakeld geweest vanwege voet problemenen, ik heb wondroos aan mijn tenen gekregen vanwege oedeem voeten. Mijn voeten en onder benen moesten daarom ingezwachteld worden, en daardoor kon ik niet mijn orthesen gebruiken. Zonder orthesen kan ik niet fietsen.

Maar gelukkig heb ik eind februari mijn handbike gekregen, zo kan ik dus alijd even de deur uit om boodschapjes te doen of de honden uit te laten.

Maar met mijn vermoeidheid heb ik zelf nog wel problemen mee om het te accepteren, vooral door mijn gezin met 4 kinderen valt het niet altijd mee om optijd je rust momenten uit te zoeken.

Meestal 1 x per week ben ik zo uitgeteld dat ik bijna de hele dag slaap.

vriendelijke groeten, 

lena

Lena
0

Ha Lena,

Wat balen dat je zo moe bent zeg, dat kan je helemaal niet gebruiken met 4 kinderen om voor te zorgen. Wat een uitputtende ziekte kan hsp toch zijn. Pijnlijk die wondroos.

Heb jij wel huishoudelijke hulp?
Of gaan ze ervan uit dat het gezin alles wel doet?
En ben je wel redelijk opgeknapt van de operatie van vorig jaar?

Groetjes, Trudy

0

@lena wat vervelend dat je zo uitgeput bent. Ik woon in mijn eentje en heb geen relatie of kinderen, daardoor kan ik alles op mijn eigen tempo doen. De vermoeidheid is heel vervelend, er is veel onbegrip voor. Vaak zeggen mensen dat je het dan rustiger aan moet doen. Dat maakt vaak niet uit, ik leef al rustiger doordat medicatie me suf maakt.

@trudy, met kinderen van haar leeftijd vrees ik dat ze geen thuishulp krijgt. Ik lees de laatste tijd diverse berichten waarbij de hulp stopgezet wordt omdat de kinderen geacht worden het huishouden te doen.

0

Ja, dat weet ik Huismus, maar ik heb ook vier kinderen. Ze moesten behoorlijk veel doen, wel dingen die ze op hun leeftijd ook echt wel kunnen.
Ze zijn er super handig van geworden, maar ik vond het wel af en toe wat veel voor hen.
Ook had ik de vier jaar van mijn ziekzijn nog een man, maar hij was maar weinig thuis en de mensen van de indicatie zagen wel dat daar geen hulp van te verwachten was.

En daardoor heb ik altijd ook thuiszorg gehad, in het begin van mijn ziekzijn zelfs twee maanden lang 40 uur per week, daarna nog behoorlijk lang 20 uur hulp.
Dat is naarmate de kinderen ouder werden uiteraard afgebouwd naar nu nog 3 uurtjes per week, dat is goed te doen voor mij.
Doordat zoon3 tot zijn 28ste jaar bij mij gewoond heeft, moest ik ze wel altijd overhalen om die 3 uurtjes hulp te houden, ze wilden me toch niet afhankelijk maken voor het huishouden van een zoon met adhd? Maar dat is inderdaad altijd toegekend.
En nu loopt de indicatie tot 2015, daarna komt er weer een gesprek met de WMO.

Dus 4 kinderen is niet persé een afwijzing voor huishoudelijke hulp, dat wil ik er maar mee zeggen.

0

Weer wat geleerd ;). Zo zie je dat het overal anders is.

0

Het is inderdaad zo dat ze er in principe vanuit gaan dat de kinderen mee helpen in het huishouden. Maar ze zijn er wel schappelijk in als blijkt dat dit niet mogelijk is. Ik heb geen kinderen en mijn broer woont in de Betuwe (ook familie wordt ingeschakeld waar mogelijk) dus ik krijg gewoon 3 uur hh. Dit is inmiddels weer voor 3 jaar verlengd, ik had het in eerste instantie voor 1 jaar. Ben er blij mee, want het valt me zwaar. Niet dat ik het erg vind, maar gebruik die energie liever anders.

Lena, ik herken je verhaal wel. Ik sta vrij vroeg op, schiet even kleren aan, geef de hond eten en maak ontbijt klaar. Dit kost me ongeveer een kwartier. Daarna ga ik op de bank liggen samen met de hond en vervolgens ga ik een uurtje, soms 2, liggen lezen en val dan regelmatig samen met de hond weer in slaap. Pas daarna ga ik me wassen en zo, met de hond uit en start de dag. Tussen de dingen door die ik over de dag doe lig ik regelmatig even uit te rusten. Van de revalidatiearts moet ik tussen de middag in ieder geval een uurtje gaan liggen, het liefst even slapen als dat lukt maar in ieder geval rusten. En toch val ik regelmatig 's avonds rond 20.00 (soms eerder) in slaap. Kan dan letterlijk de ogen niet meer open houden. Ik ga om 21.30 naar bed. Ik herken ook die hele dag slapen trouwens. Bij mij is het wisselend, maar er zijn inderdaad dagen dat ik vrijwel de hele dag op de bank lig en in slaap sukkel tijdens het lezen. Toen ik dantrium slikte was het een dagelijks ritueel, daarmee ben ik dus maar gestopt. Nu gaat het beter, maar zulke dagen heb ik ook. Vind het verschrikkelijk, maar iets doen is op zulke dagen gewoon niet mogelijk. Moet de hond uitlaten, maar dat is dan eigenlijk al te veel.

Fietsen lukt me niet meer, ik had een easy rider maar daar heb ik maar 3 maanden op kunnen fietsen. Vind dat heel jammer. Hoop met de pomp in ieder geval weer op een hometrainer te kunnen fietsen voor de nodige beweging. Balen dat je door wondroos niet meer kon/kan fietsen. Hoop dat het snel opklaart. Ik mis het fietsen, ik heb een scoot maar het is niet hetzelfde. Ik mis het bewegen.

Het is een kunst een goede balans te vinden tussen rust en activiteit. Ik heb het 'geluk' alleen te zijn met mijn hond en kat, dus ik kan mijn dag redelijk makkelijk indelen naar mijn mogelijkheden. Alleen de hond moet 3x per dag op gezette tijden uit, die zit vastgeroest in zijn gewoontes. (hij is 13, mag dan ook wel) Maar dat houdt me wel aan de gang. Met 4 kinderen lijkt het me heel lastig. Knap dat je je er toch doorheen slaat. Maar je krijgt er ook veel voor terug denk ik. ;)

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

hallo iedereen,

Wat een reacties. Maar eerst even 2 jaar geleden heb ik door mijn spasticiteit in mijn benen fennol injecties gekregen. Dat ging heel goed ik kon toen ongeveer 200 m met een rollator lopen, alleen een paar maanden later was de kracht uit mijn benen, ik had bijna geen kracht meer in mijn benen om de trippelstoel vooruit te krijgen, ook meerdere lichaamsdelen deden anders, kreeg over mijn hele lichaam een verdoofd gevoel. Toen eindelijk in december de vernauwing in mijn nek ondekt werd, was ik blij. Op dat moment kon ik nauwlijks nog wat. Na de operatie had ik gelukkig snel weer het gevoel dat ik mijn benen weer beter kon gebruiken dan voor de operatie. Alleen nu heb ik bij de HSP ook nog een incomplete dwarslaesie. De dwarslaesie versterkt de HSP vooral mijn rechterkant.

Na de revalidatie periode kwam ik weer thuis, het viel niet mee en na een maand kreeg ik toen ook wondjes aan mijn tenen omdat ik te laat het gevoel in mijn tenen kreeg dat mijn schoenen toch knelde. Ook werd er toen slaapapneu bij mijn man geconstateerd, hij ging wel naar zijn werk op de fiets want auto rijden mocht hij niet meer, maar als hij thuis kwam sliep hij al voordat hij zijn eten kon opeten, gelukkig is hij aan zijn keel amandelen geopereerd en daarna was hij gelukkig snel wakker. De operatie was alleen een hel want alles wat maar mis kon gaan ging mis. Hij kreeg 3 x een nabloeding en is zelfs nog op de ic agfdeling geweest omdat zijn ademhaling niet goed ging.

Maar vanaf de 2e week in januari ging het gelukkig weer beter. Alleen ik had toch andere aanpassingen nodig, en toen kreeg ik ook nog die wondroos, nou doodziek ben je daar van. Maar ik heb nu mijn handbike een nieuwe rolstoel en ik mag mijn fiets nog gebruiken voorlopig, verder heb ik tot eind december 6,5 uur hulp bij de huishouding.

De laatste dagen gaat het gelukkig weer wat beter, maar ik heb gehad dat ik alleen van het zorgen dat de kinderen naar school gaan, dus even brood smeren enzo, en daarna mezelf wassen aankleden, ook mijn steunkousen doe ik zelf aan want ik wil niet op de thuiszorg wachten dat die langs komen. Maar dan was ik al zo moe dat ik 2 uur uitgeteld was, dus vaak als de jongste een broodje kwam eten tussen de middag dan werd ik weer wakker. Daarna ging ik naar de winkel om de boodschappen te halen en eten te koken, want aangezien mijn man pas om 6 uur thuis komt kan ik niet van hem verwachten dat hij ook nog gaat koken, boven dien hij heeft suikerziekte en spuit 4x per dag insuline. De kinderen helpen wel vaak mee met eten koken, ook gaan ze mee als ik de week boodschappen doe bij ons in het dorp. De boodschappen worden dan ingepakt en thuis gebracht, dus dat scheelt al heel veel.

Ik hoop dat het nu een beetje de goede kant opgaat.

vriendelijke groeten,  Lena

Lena
0

Ik ben Marieke, ben bijna 37 jaar( over 4mnd) en heb een zeldzame vorm van HSP11.

Wat ik over deze ziekte heb gelezen is dat als je het hebt :dat het zo kan blijven, het wordt erger, zo erg dat je in een rolstoel terecht kan komen. tot nu toe slik ik alleen 3 keer een tabletje van 5mg lioresal. Ik kan er alleen niet echt achter komen of het helpt. Ik ben van plan om een ziekenhuis in Amerika te mailen om te vragen of zij al verder zijn met onderzoek naar deze chronische ziekte. O,ja het is ook een ziekte waar je heel je leven aan vast zit. Bij mij zijn er ook dingen die verdwijnen zoals sommige krampen in mijn onderbenen, maar ik heb ook aangepaste schoenen.

Mvg Marieke

 

 

Als iemand nog goede tips heeft zijn ze van harte welkom.  

 

0

Hoi marieke,

ik slik ook lioresal. Als ik het niet slik heb ik hele erge krampen in mijn benen en heb ik een kort lontje. De krampen zijn er nu nog in wel in een mate dat er voor mij mee prima mee te leven valt. Er zijn heel veel verschillende soorten hsp, dat maakt het zo lastig. Elke patient heeft overeenkomsten en dingen die een ander niet heeft.

Het is een chronische progressieve ziekte. Het kan zijn dat je in een rolstoel komt, het kan ook zijn dat je voldoende hebt aan je aangepaste schoenen en wellicht in de toekomst met bv een wandelstok gaat lopen. Dat is voor iedereen anders met deze ziekte. Dat maakt het voor mij weleens lastig, vooral toen ik net wist dat ik deze ziekte had was het moeilijk. Ik was een toekomstdromer, nu weet ik niet hoe mijn leven er uit ziet over 10jaar.

Qua tips: het belangrijkste is te zorgen dat je in beweging blijft, op je eigen nivo uiteraard. Zodat je spieren soepel blijven.  Bij mij wisselt het heel sterk. Het ene moment ben ik fit, het andere moment uitgeteld. Dat is heel wisselend en maakt het soms behoorlijk lastig.

Ik ben trouwens 35, bijna 36 :)

 

0

Met HSP is het net als met MS, je kan er vrijwel geen last van hebben en alleen een beetje raar lopen, maar het kan ook dusdanig achteruit gaan dat je gebruik moet gaan maken van hulpmiddelen.

Als je wilt weten of de lioresal werkt is het heel simpel, stop er een paar weken mee en kijk of je meer klachten krijgt. Moet je wel willen en het is misschien verstandig dit te overleggen met je arts. Als het niet voldoende werkt voor je gevoel moet je ook in overleg gaan met je arts.

Ik slik sinds december 2012 baclofen (is hetzelfde als lioresal, zelfde werkzame stof) en zat na een maand of 2-3 al op de maximale dagdosering = 4x 20 mg. Dit werkt nog niet voldoende. Ik ben de laatste 1 1/2 jaar hard achteruit gegaan en loop met een rollator buiten, gebruik een rolstoel en een scootmobiel en de keuken is inmiddels ook aangepast zodat ik zittend kan koken en zo. Maar het is niet zo dat iedereen zover komt hoor, dus maak je maar geen zorgen. Over het algemeen is de achteruitgang langzaam en bij sommige mensen is er dus vrijwel geen achteruitgang. En ook al ben ik nu vrij beperkt in de ogen van anderen, ik ervaar dat zelf als niet zo. Ik ben een vrolijke en gelukkige vrouw van 39! (al wordt ik over het algemeen een stuk jonger geschat, iemand dacht zelfs dat ik 30 was. Ik groeide meteen een meter. :) )

Blijf doen wat je kan, geniet van het leven en maak je niet teveel zorgen over de toekomst. Wat komt, dat komt. Leef in het heden en doe wat je leuk vind. Blijf inderdaad in beweging naar je mogelijkheden. Maar mochten aanpassingen nodig zijn, stel ze dan niet te lang uit. Je hoeft het jezelf niet moeilijker te maken dan het is, ook al is de stap soms groot. Als het niet nodig is, dan vooral niet doen, maar stel het ook niet onnodig lang uit. Daar heb je jezelf mee. En ik spreek helaas uit ervaring.

En natuurlijk welkom op dit forum, ik hoop dat je de informatie kan vinden die je zoekt.

Groetjes

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Oh, en dingen kunnen inderdaad wisselen per dag en per periode, zelfs per uur. Ook de spasticiteit en pijn. Dat hoort erbij. Volgens mijn revalidatiearts tenminste. ;)

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

ik herken het ik heb baclofen, ben ook vaak moe maar ga gewoon door, en weet dat ik me vroeg of laat tegen zal komen

heb wel last van zeenuw pijn en last van me botten,

de ene dag met de andere  geeft nog al verschil.

groet

0

Hey, Ik lees dat verschillende mensen de Baclofen nemen,sommigen tot  80 mg per dag.Indien je de baclofen of lioresal oraal neemt werkt dit over je ganse lichaam,en aldus is het normaal dat je veel sneller moe wordt en nog andere bijwerkingen krijgt (zie bijsluiter)

Zelf heb ik de ingebouwde baclofenpomp,dit geeft beter resultaat daar de baclofen enkel en alleen in de onderste ledematen komt via het ruggemerg je hebt er ook maar een heel kleine dosis van nodig,vb.4x 20mg pillen = 8microgram met pomp p/24 u.

Ondertussen gebruik ik de pomp 5,5 jaar,

Norbert
0

even iets laten weten,

ik heb nu de afgelopen 2 jaar ook last gehad van vermoeidheid, viel overdag zo maar een keer of 3 a 4 in slaap.

in augustus ben ik bij de neuroloog geweest en heb ik een nieuwe slaapapneu test gedaan, deze was goed. dus het zou ook aan mijn medicatie kunnen liggen. het laatste medicijn wat ik gekregen heb was lyrica, dit gebruik ik tegen zenuwpijn dat is overgebleven na een operatie aan vernauwing in de nek. toen ik begon na te denken dacht ik wel al dit zou best wel is zo zijn. dus nu enkele weken geleden begonnen met een nieuw medicijn en de lyrica afbouwen. en ja hoor na een week kon ik weer wakker blijven zonder moeite. en afgelopen week had ik het zo druk met informatie avonden bezoeken op scholen en nog andere dingen. ik kon dit goed volhouden.

ook kan ik nu pas doorgaan met mijn revalidatie na de vernauwing in mijn nek, zoals kijken of bewegen ook weer wat beter gaat. het met de handbike fietsen gaat nu een stuk beter, en ook kan ik nu iets meer grotere afstanden met krukken lopen. eindelijk weer een beetje vooruit.

gr. lena

Lena
0

Hoi  Thura

Ik word inderdaad ook dood moe wakker, verlang al gelijk weer naar mijn bed.

de 2   halvedagen dat ik werk gaat het goed, en ben ik de hele dag bezig, sávonds we heel erg moe.maar als ik thuis bezig ben ga ik erg makkelijk regelmatig even uitrusten. En kan me moeilijk ergens toe zetten.

Van mijn Fysio moet ik toch wat meer gaan wandelen om in beweging te zijn. Maar vind dit erg moeilijk en vermoeiend!

Ben altijd blij als ik weer lekker in mijn bed lig.!!!

gr Elly

0

Elly, is het misschien een gewoonte geworden om thuis minder te doen? Omdat het op de halve dagen dat je werkt wel lukt om de hele dag bezig te zijn?
Speelt er misschien iets anders? Ik weet het niet hoor, ken je niet maar bij depressieve gevoelens kan ook veel slapen horen, ook doodmoe wakker worden bijvoorbeeld. Je fysio heeft in deze wel gelijk, in beweging blijven is wel beter, al moet je het niet overdrijven. Ook al is het vermoeiend. Het hoeft niet wandelen te zijn, het kan ook bijvoorbeeld fietsen zijn als dat nog lukt of zwemmen of zo. Het houdt je conditie enigszins in stand en het helpt ook tegen eventuele depressies.

Ik slik nog steeds 80 mg baclofen, sta nu 3 maanden op de wachtlijst voor een pomp. Heb de proefplaatsing gehad en die ging goed, alleen zal het lopen een lastig verhaal blijven helaas. Maar het gaf wel rust in de benen, bovendien heb ik veel last van de bijwerkingen van de orale baclofen. Concentratieverlies, spierzwakte in de armen (hoop dat dit van de orale baclofen komt tenminste) en inderdaad ook vermoeidheid. De ene dag meer dan de andere. Ga gewoon stug door, herken dat wel. Alleen breekt dat op een gegeven moment op.

Ik blijf 3x per dag met de hond lopen, al gaat het steeds moeilijker, ben te eigenwijs om de rolstoel te nemen. Maar de rondjes worden kleiner.

Vermoeidheid hoort wel bij HSP, maar bepaalde medicijnen kunnen het zeker verergeren! Ik sta wel eens op het punt om de baclofen maar af te bouwen, alleen heb ik al behoorlijk last van de spasmen ondanks de hoge dosering, ik wil eigenlijk niet weten wat er gebeurt als ik lager ga zitten. Een catch 22 dus.

Vermoeidheid is een lastig iets, er helemaal aan toe geven is niet goed, dan verlies je nog meer conditie, maar er helemaal niet aan toe geven is ook weer niet goed. Het is de kunst er een evenwicht in te vinden.

PS: Casyshaky, geweldig te lezen dat het zo goed met je gaat!

dit bericht is gewijzigd door billynoor op 22 september 2013 om 09:14

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

@elly het kan ook een gewoonte van je zijn geworden. Als je thuis bent lekker niksen en bijkomen omdat je moe bent. Juist daardoor blijf je heel moe.

Vraag jezelf af wat de reden van doodmoe wakker worden is: geestelijk druk, waardoor je lichaam extra reageert. Of liggen je matras/kussen niet goed. Als ik geestelijk onrustig ben slaap ik heel slecht, wordt ik doodmoe wakker. Dat gebeurt ook als mijn lattenbodem niet goed ligt. Die heeft schuifjes zodat ik kan bepalen hoe hard/zacht ik lig.

Ik merk het net als @billynoor als je in beweging blijft voel je je fitter. Ik verplicht mezelf altijd tot dingen. Thuis bv afwassen, of met een plumeau stoffen. Verplicht naar buiten gaan om bv brood te halen zodat ik iets doe. Kortom hele kleine dingen die in het begin heel zwaar zijn.

Ik merk hoe rustiger ik geestelijk ben, hoe fitter ik ben om iets te doen. Mits het weer natuurlijk meewerkt wat op de spieren gaat zitten. En toch als ik met scootmobiel wegga ben ik veel fitter dan dat ik binnenblijf en niks doe.

Hopelijk heb je wat aan deze tips.

Ik verplicht mezelf dagelijks actief te zijn, zoals bovenstaande het kunnen van die kleine dingetjes zijn die je kan uitbouwen tot iets groters. Je moet immers klein beginnen ;).

0

Hallo lotgenoten,

 

wat ben ik blij dat ik dit lees. Ik klaag al jààààren bij de huisarts dat ik zo vaak moe ben. Maar veel reactie komt daar nooit op. Ook ik probeer in het weekend bij te slapen, of soms lig ik voor 21u al in bed of in extremis al om 20u omdat ik niet meer kan. Ik werk nog voltijds en dat begint op mijn 46ste stilaan door te wegen. Ik dacht echt dat ik me aanstelde maar nu vallen er wel een paar puzzelstukjes op hun plaats, waarvoor dank!

 

Groetjes,

Inge

dit bericht is gewijzigd door Ingetje op 8 november 2013 om 22:50

Inge
0

@inge wat fijn dat dit forum je zo goed helpt :). Het klopt helemaal. Ik ben al jarenlang moe en de huisarts kon er niks mee (was nog lang voordat ik officieel de hsp diagnose kreeg). Sinds ik weet dat ik deze ziekte heb, en ben gaan inlezen ook op fora's als deze is mij opeens veeel meer duidelijk geworden.

0

als ik zwaar overprikkeld ben ben ik volledig kapot of  volledig verkrampt afhankelijk of ik op een dag veel doe of veel onder de mensen kom en hoe ik daar dan mee omga.

Tv- kijken doe ik zelden en soms dwing ik me ertoe. Sinds 3 maanden kan ik geen tv meer kijken. Of dat een vloek is. Nou ik denk het niet je kunt ook andere leuke dingen doen. Er is een leven zonder tv.

Mijn ogen verkrampen ook als ik en drukke dag achter de rug heb, net als de rest van mijn spieren.

Als ik ontspannen ben zijn mijn ogen beter dan de bril die ik nu op heb!

Of ik de oefeningen doe om energiek te worden en de kramp te doen ontspannen. Ik ben hier per dag toch gauw 2 uur mee bezig, maar het werkt wel.

Het hangt ervanaf of ik in een drukke omgeving kom of dat ik rustiger routes neem en hoe ik me voorbereid.

Een half uur tot uur dansen van te voren op muziek waar je niet van kan blijven zitten werkt bij mij. Daarna de drukte in!

Janken helpt ook. Kom je ook goed van in je lichaam te zitten en er valt denk ik genoeg te verwerken. Krijg je het ook warm van en energie.

Vroeger had ik ook weinig energie en durfde ik niet naar buiten. Totdat ik durfde te gaan voelen en te gaan vechten voor mezelf.

Nu probeer ik te gaan joggen om 6.00. Ik ben immers toch wakker en slecht slapen heeft ook zijn voordelen. S'ochtends is er geen kip op straat heerlijk rustig!

0

Hallo MLK,

Ik heb het ook al bij een ander gesprek gevraagd, maar ik vraag me af of er hier geen sprake is van een misverstand over HSP.

Het gaat hier over Hereditaire Spastische Paraparese en niet over High Sensitive Persons.
Iemand met de neuromusculaire ziekte HSP kan niet een uur dansen, kan niet joggen, hardlopen of wat al niet meer.

Het lijkt erop of jij die andere aandoening HSP bedoelt, hooggevoelig.

De dingen die jij beschrijft passen daar helemaal bij en totaal niet bij de HSP die hier bedoeld wordt. Daar zijn andere forums voor op internet.

Laat je het even horen of hier een misverstand is ontstaan?

Groeten, Trudy

0

Hihihi lollig, ja, als mensen vragen wat ik heb zeg ik altijd 'Google maar op HSP maar zet er spierziekte bij want anders ben ik een Hoog Sensitief Persoon'.

En hja misschien ben ik dat ook wel want als je de kenmerken daarvan leest dan heeft iedereen wel een beetje hoog sensitiviteit in zich.. maar nu dwaal ik van het onderwerp af.

Met mij gaat het op en af met vermoeidheid. De laatste tijd gaat het redelijk. Het heeft bij mij ook erg te maken met of ik ergens gespannen over ben of ik me zorgen maak. Ik heb nu gelukkig een baan waarvan ik de tijd zelf kan invullen. Ik kan ook thuis werken. Dus ik hoef niet persé vroeg op te staan en kan tussen de middag ook een uurtje niks doen op de bank ofzo.

Maar ja, mijn huisarts en ook revalidatiearts doen niets met vermoeidheid hoor. Ze weten gewoon niet zo goed wat ze er mee moeten. En ik ben dan ook wel weer zo iemand die, als ik het 1 keer heb genoemd, het niet nog eens gaat melden. En maar doorbikkelen. Is ook een strategie. En tot nu toe werkt het ;-)

Groet, Thura

0

Herkenbaar Thura, ik zeg het er tegenwoordig ook maar bij. Want ik kreeg de reactie: Ik heb het gegoogled maar spasticiteit hoort er toch helemaal niet bij? ;)
Ik denk dat inderdaad veel mensen iets weg hebben ervan, ik heb het meestal over een sterk empathisch gevoel. Waar MLK het over heeft is volgens mij ook wat anders...

Ik denk dat dingen zoals stress ook een invloed hebben op vermoeidheid, net als dat het invloed heeft op spasmen. En het is ook een lastige klacht, het is makkelijker er maar niet verder op in te gaan krijg ik wel eens het idee bij artsen. Ze kunnen er weinig mee dus dan wordt het snel genegeerd. Mijn revalidatiearts heeft me wel gezegd standaard een uurtje tussen de middag te gaan liggen, of ik nu slaap of niet en of ik nu moe ben of niet.

Doe dat zelf ook niet gauw, weer ergens op terug komen als ik het al gemeld heb. Alleen als ze me zeggen dat er iets mee moet gebeuren en vervolgens hoor ik niets meer, ja dan wil ik wel duidelijkheid hebben. Maar als er niet op gereageerd wordt of zo dan laat ik het er ook bij. En inderdaad, gewoon doorgaan. Werkt als een tierelier. :)

Het is wel heel fijn dat je een baan hebt waar je zoveel vrijheid in hebt! Wil ik ook! Hoe heb je dat voor elkaar gekregen joh, geweldig hoor.

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Ik schrok al: een half uur tot een uur dansen? :-)
Dan voel ik me wel heel erg gehandicapped... Ben al blij dat ik niet over mijn eigen voeten struikel als ik loop.
Om op de vermoeidheid terug te komen: voor mijn gevoel hoort het er absoluut bij. Ik ben een high energy person, maar wanneer ik mezelf overbelast, om ik tot niets.
Net twee weekenden achter elkaar seminars gevolgd in Amsterdam. Lang rijden, lang zitten, hele dag luisteren en slapen in een hotelbed. Dan kun je me dus daarna wel opvegen. Heel vermoeid, heel stijf en nulkommanul concentratievermogen. En toch blijf ik het doen. Af en toe even helemaal buiten mijn comfortzone.

Het mooie is dat je dus veel zelf in de hand hebt. Met rust, voeding en een gebalanceerd leven kun je de vermoeidheid goed in de hand houden. Andersom is er niets tegen om af en toe een keer lekker los te gaan. Gevolgen heeft het wel, maar het herstelt wel weer. Mijn neuroloog zei laatst nog tegen mij: u gaat maar lekker uw gang. U weet zelf wat de gevolgen zijn en er kan niets kapotgaan of verergeren door een keer te veel te doen.

Dat advies neem ik graag ter harte.

Jacoline
0

Helemaal mee eens. Je moet gewoon als het ware een balansdag in plannen als je weet dat je een drukke dag hebt. Over je grenzen gaan en moe worden is helemaal niet erg, mits je het niet overdrijft en het vooral ook niet constant doet. Je moet vooral genieten van de dingen die je doet.

Alleen is het niet altijd te controleren helaas, soms neemt de vermoeidheid de overhand door zaken buiten je macht. Dat kan wel heel frustrerend zijn. Slaap zelf weer slecht doordat ik geen goede houding kan vinden en een trappend rechterbeen waar ik wakker van word. Maar gelukkig kan ik overdag mijn dutjes pakken en het zo in de hand houden.En ach, dat komt ook wel weer uiteindelijk.

En stiekem vind ik het ook wel lekker om af en toe verplicht een dag op de bank te hangen met een goed boek. En daarbij in slaap te vallen voor korte momenten. ;)

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Dag allemaal,

Het is de eerste keer dat ik hier een bericht post en ik las 

heel geboeid jullie berichten door.

HSP is 10 jaar geleden bij mij vastgesteld en ik ben nu 29 jaar.

In het begin had ik helemaal geen problemen om alleen overal rond te lopen, maar nu kan ik me enkel bewegen aan de arm van iemand anders.

De reden waarom ik ook van mij laat horen is omdat ik al lang problemen heb met duizeligheid. Mijn grootste probleem is dat ik ook al kan ik nog wel lopen (maar heel stroef - mijn benen voelen heel erg stijf aan) een ernstig gevoel van draaiigheid ondervind als ik wil starten met lopen of gewoon ergens tussen mensen wil wandelen. Steeds moet ik een arm hebben van iemand anders. Wat gebeurt er op zo'n moment: mijn spieren spannen samen, mijn voeten worden precies 'stokken' en ik geraak niet meer verder. Dit is voor mij een grote belemmering in het dagelijkse leven en ik wil hier graag dringend een oplossing voor vinden - of toch al graag een manier om het voor mezelf gemakkelijker te maken.

Ik ga nu al een jarenhalf naar verschillende dokters om die duizeligheid te onderzoeken en alle onderzoeken waren in orde. (hersenonderzoek, oor-keel-neus, bloedonderzoek, hart, enzovoort... ). Ikzelf denk aan twee verklaringen: ten eerste kan het zijn dat ik schrik krijg als er mensen in de buurt zijn en door die schrik kan het zijn dat mijn benen hierop gevoelig reageren, ten tweede denk ik eraan dat het zwakke, vermoeide gevoel vanzelf komt door de ziekte. Al lees ik dit laatste (wel van de vermoeidheid, maar niet echt duizelig zijn) niet echt bij jullie. 

Kan iemand me hier raad over geven of heeft iemand ook de ervaring die ik heb? 

hartelijke groeten

aan iedereen,

Katrien?

1 2 3 4 5
Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login