vermoeidheid

Hallo allemaal,

Ik heb een vraag voor jullie. Hebben jullie last van vermoeidheidsklachten?

Ik heb veel moeite met het uit bed komen, ik ben dan gewoon nog moe. Het lukt me wel, met doorzettingsvermogen, en dan kan ik naar mijn werk gaan. Daar gaat het goed maar zodra ik thuis ben dan ben ik moe. Ik ga dan op tijd naar bed en gebruik ook het weekend om bij te slapen. Ik merk dat ik hierdoor 's avonds weinig sociale activiteiten onderneem en in het weekend overdag ook niet veel meer doe omdat ik voel dat ik uit moet rusten. Als ik te moe ben dan loop ik slechter, struikel vaker en kan bijvoorbeeld mijn ogen niet scherp stellen als ik TV kijk. Ook ben ik snel geirriteerd als er teveel prikkels zijn (bijvoorbeeld in het verkeer).

Nu heb ik dit pas geopperd bij mijn revalidatiearts en die zei 'die vermoeidheid hoort eigenlijk niet bij de HSP'. Pfff ik voelde me totaal niet erkend en kreeg ook de gedachte 'misschien stel ik me wel aan'. Volgens de revalidatiearts zou het goed zijn om bloed te prikken omdat er misschien een andere oorzaak is van die vermoeidheid, toch denkt hij dat niet omdat ik dit al 2 jaar aangeef. Nu zal ik dit eens gaan bespreken over een paar weken met de neuroloog.

Hebben jullie last van vermoeidheid? Hoe ga je ermee om? En krijg je erkenning van je arts?

groet, Thura

0

6 reacties

0

Thura, nou en of heb ik last van vermoeidheidsklachten! Volgens mij hoort eigenlijk bij iedere neuromusculaire aandoening ook vermoeidheid, het is ook gemakkelijk te verklaren.

Wat dacht je van die hoge spierspanning, die de hele dag maar doorgaat? Volgens mij is dat topsport !

Daarbij komt nog eens de spierzwakte (paraparese), zodat alleen al je voeten ver genoeg optillen tijdens het lopen extra inspanning vergt. Na 20 minuten met mijn hond lopen sleep ik me voort.

Dus volgens mij is vermoeidheid een direkt gevolg van HSP en van zoveel andere neuromusculaire ziektes. Ik denk dat de revalidatiearts zich niet kan voorstellen hoe moe je hiervan kan zijn.

Eerlijk gezegd heb ik het nog maar weinig ter sprake gebracht bij artsen, omdat ik niet veel meer doe. Wel heb ik het altijd genoemd bij de indicatiestelling voor 3 uurtjes huishoudelijke hulp. Daar wordt namelijk altijd per handeling gevraagd of je dat kan... en ja, ik kán (bijna) alles toch? Maar juist doordat alles extra inspanning vraagt heb ik toch hulp nodig, anders word ik doodmoe en moet inderdaad mijn sociale leven op een te laag pitje gezet worden. Gelukkig begrijpen ze dat meestal wel, ik kan praten als Brugman hè? ;-)

Ik rust tussen alle verschillende werkzaamheden heel veel uit en doordat ik geen werk heb en alleen woon kan dat ook vaak wel op tijd. Alles wordt gepland, heb ik de ene dag een afspraak ergens, dan plan ik de rest van die dag zo weinig mogelijk. Ook de woensdagmiddag moet niet te druk zijn, omdat ik 's morgens zwem. Het blijft dus heel nuttig om goed te organiseren en op tijd je rust te nemen. Ingewikkeld vaak, want je wilt ook niet altijd nee zeggen en nog wel meedoen met de maatschappij.

Ik ben ook heel benieuwd of jij op een redelijke tijd weer thuisgekomen bent na de spierziektendag. En was je erg kapot van die lange reis? Veel tijd nodig gehad om weer enigszins te herstellen? Leuk je ontmoet te hebben daar!

Nog even een praktische tip: toen je dit gesprek startte, kon je onderaan aangeven of je dit in de groep geplaatst wilde hebben door een vinkje aan te klikken. Dat heb je niet gedaan. Als je dat alsnog wilt doen, dan schrijf ik deze reactie daar later wel opnieuw. Of misschien kan je je eigen gesprek "bewerken" en dan alsnog dat vinkje aanklikken? (dat weet ik zo niet uit mijn hoofd hoor, dus ik hoop alleen maar dat dat kan)

Groetjes, Trudy

 

0

Hoi Thura, nog even een reactie van mij:

In de nieuwe brochure die ook in jouw map zit HSP en PLS Diagnose en Behandeling staat over HSP o.a. het volgende:

Verschijnselen van HSP

De symptomen bij HSP betreffen vooral problemen met het bewegen. HSP gaat gepaard met een hoge spanning in de spieren en soms een langzaam toenemend krachtverlies in de benen. De spasmen (krampen) die daarbij voorkomen, kunnen hinderlijk en pijnlijk zijn en een zwaar gevoel geven. De spieren kunnen erdoor op den duur verkorten. Dan is het moeilijk de benen te strekken en kunnen spitsvoeten ontstaan. Dit kan op termijn een niet-natuurlijke stand van het gewricht veroorzaken (= dwangstand of contractuur). Op den duur treedt er continue stijfheid op; bewegen gaat moeilijker en kost meer inspanning. Als gevolg hiervan kunt u bijvoorbeeld sneller struikelen of door de benen zakken, u ervaart minder kracht in de benen en ondervindt problemen rennen en langer staan. Soms zijn de voeten en benen minder gevoelig voor aanraking, warmte en kou en pijn. Vaak nemen de klachten toe bij koud weer. De klachten komen voor in één maar meestal in beide benen. Veel mensen met HSP ervaren, als gevolg van de problemen met bewegen, (extra) vermoeidheid. Alle bewegingen kosten meer moeite en energie. Vaak wordt de nachtrust verstoord door krampen.

Enz enz enz...

Misschien kan je het toch nog eens extra noemen aan de revalidatiearts?

Groeten, Trudy

1

Hoi Trudy,

Dank je voor je reactie. Het lukt me niet om een vinkje ergens te plaatsen. Ik heb nu een nieuw gesprek onder HSP geplaatst, nu heb ik het vinkje wel gevonden, dat kan alleen als je een nieuw gesprek begint en daarna kun je het met bewerken niet alsnog toevoegen.

Daar dan maar verder schrijven,

groet, Thura

0

Hier verder niet reageren, er is een zelfde gesprek in de Groep HSP gestart waar je wel kan reageren.

0

hallo Thura,

het verhaal wat je beschrijft komt mij heel bekent voor want ik ervaar elke dag hetzelfde. ik werk nog gewoon gelukkig maar aan het eind van de dag is het net of ik een marathon gelopen heb. Ook als het warmweer is heb ik meer moeite met lopen,dus wat de revalidatiearts beweert dat het er eigenlijk niet bij hioiort neem ik met een behoorlijke korrel zout

0

Ik zou niet weten waarom het er niet bij zou horen? Toch vreemd dat revalidatieartsen onderling zo van mening verschillen; mijn revalidatiearts vindt wel dat het erbij hoort. Bovendien lees je de ervaringen van anderen en die hebben hetzelfde probleem. Waarschijnlijk ligt het aan de onbekendheid van de aandoening. Bovendien heeft (erg) warm weer volgens mij een negatieve invloed op de meeste neuromusculaire aandoeningen. Warm weer vreet energie, ook bij gezonde mensen. Dus mensen met minder energie door een aandoening zullen dit extra merken.

Luister gewoon naar je lichaam en vertrouw op wat je voelt zou ik zeggen.

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login