Verder Kennis maken maar ook Famile,Vrienden en of behandelaars.

hoe gaat het met jullie? Zouden jullie wat meer info van jezelf op deze groep willen zetten. Zodat het voor iedereen die intresse hebben ook de nodige info eraf kunnen halen. Zo kunnen we elkaar maximaal ondersteunen Wie heeft hier nog goede ideeen voor?

 

Vr Gr Ernst

 

Vriendelijke groet, Ernst Winter
0

44 reacties, pagina 1 van 3

1 2 3
0

Hoi Ernst,

volgens mij is de vorige reactie niet goed over gekomen.

het lijkt me inderdaad prettig en vooral goed om van gedachten te wisselen. De wereld van NA is klein.

Ik zit in de fase van WIA/IVA en zou daar ontzettend graag met iemand over willen brainstormen. Dat geeft me het gevoel hier niet alleen in te staan, want dat is wat momenteel speel.

Het is onbekend, bij artsen, therapeuten, maar zeker bij bedrijfs- en verzekeringsartsen. Jammer, want het zou fijn zijn als op individuele basis een juiste beoordeling zou plaats gaan vinden.

Heb jij contact met iemand die ook in deze fase zit?

De bekendheid rond NA staat in de kinderschoenen, maar ik heb het gevoel dat ik met baggerlaarzen aan het boksen ben - soms- .

vr.gr.

Annet

 

2

Hoi Annet,

heb sinds 2006 Na inmiddels twee keer een aanval gehad. Ben laatst bij de dag in Lunteren geweest van NA die door de VSN georganiseerd was. Het team van de plexuspoli uit Nijmegen hebben daar diverse lezingen gegeven. Ook de VSN heeft inmiddels nieuwe info op de site en een folder uitgebracht.

Hier kun je veel aan hebben als handout aan bedrijfsarts en of verzekeringsarts.

Ook ik zou best ervaringen willen delen maar dat niet in een openbare omgeving, mede  ook omdat het best wel ergens over gaat.

Misschien heb jij daar een idee over maar ik hoor het wel.

Gr. Ernst

Vriendelijke groet, Ernst Winter
0

hallo ernst

ik zie dat dit inmiddels een besloten groep is.ik zou daar ook graag deel van uitmaken maar weet niet hoe.weet jij dat ?

groetjes steef

 

steef
0

Hoi,

Steef, ik zit met hetzelfde, hoe werkt de besloten groep?

Kan zijn dat ik het niet begrijp, maar om nu in het openbaar verder te praten over persoonlijke ervaringen, dat lijkt me niet de bedoeling...althans is mijn idee.

Wie heeft de "gouden tip", want ik zou het wel prettig vinden om even door te praten.

vr.gr.

Annet

 

1

Mij is vanuit VSN gevraagd dit op te starten, Dus ook zoeken volgens mij kun je in de gesloten groep een gesprek starten

Vriendelijke groet, Ernst Winter
0

Hoi Ernst,

ik begin het systeem te begrijpen.

Dus ik zit alleen nog op een besloten groep.

vind ik prettiger en kan ik wat gemakkelijker  praten.

Hoe is het met je want je had mindere dagen?

gr.

Annet

0

Hallo Ernst en Steef,

Kunnen jullie in een besloten groep mij adviseren wat te doen?

Ik zit nu in de ziektewet. IVA beoordeling kan nu, wat hebben jullie/je gedaan en wat was je motivatie?

Indien je wacht en dan later een WIA beoordeling laat doen, wat is daar uitgekomen? 

Wat zijn de inspanningsverplichtingen geweest van werkgever? want bij  IVA heeft Werkgever geen inspanningsverplichting, was dit dan voor jou direkt einde en ontslag?

Jullie/Je ziet ik zit met enorm veel vragen. We kunnen hier verder gaan, ik zelf heb ook een groep geopend over dit onderwerp.

natuurlijk ben ik ook benieuwd wat de verbetering zijn van de klachten door de jaren heen!

Goed weekend,

Annet

 

0

hallo annet

wat je het beste kunt doen bij de iva beoordeling is zoveel mogelijk info meenemen over de aandoening NA.bij mij ging het in eerste instantie ook niet gemakkelijk.kun je het uwv niet kwalijk nemen want ze kennen de hele aandoening niet.je moet ook iemand meenemen die een beetje mondig is.doe er echt alles aan om het uwv te overtuigen.dat is heel moeilijk maar mij is het ook gelukt.100% afgekeurd en een iva uitkering.dit is voor de werkgever ook gunstig die is dan ook van je af.dat wil zeggen dat hij dan geen financiele verplichtingen naar jou toe heeft.wij hebben keurig afscheid genomen van elkaar en ik ben nog altijd welkom voor een praatje of bakje koffie.maar het uwv overtuigen blijft lastig maar is niet onmogelijk.mischien kan je werkgever of huisarts helpen.ik kan je helaas geen andere voorbeelden geven van NA patienten die succes hadden bij het uwv,maar je kunt ze altijd verwijzen naar mijn geval.wanneer moet je naar de verzekeringsarts?ik wens je veel serkte en succes.

groetjes steef

steef
0

hallo ernst

het is toch van de gekke dat je er een advocaat voor nodig hebt om te kunnen bewijzen dat je iets mankeert.van de andere kant snap ik het wel want NA is bij bijna iedereen onbekend.ze denken allemaal dat wij ons maar wat aanstellen.ik wens jou veel geluk en wijsheid bij alle te nemen beslissingen.heel veel sterkte.

groetjes steef

steef
0

hoi steef,

het is te gek voor woorden maar het is zwaar wil graag rust, En die vind je gewoon niet energie is al slecht en gebruik je het ook nog voor de verkeerde dingen....

hoe is het met jouw??

 

Vriendelijke groet, Ernst Winter
0

hoi ernst

ik zit momenteel in iets rustiger vaarwater.het gaat op en af met mijn stemmingen maar ik moet het er mee doen.ben begonnen met vrijwilligerswerk en dat is best wel leuk.je komt weer eens onder de mensen.maar het blijft zwaar.heb ook wat hulp gezocht op het geestelijke vlak maar moet even afwachten of daar iets uitkomt.ik hoop dat het voor jou ook beter zal gaan worden,want zo werkt het niet.heel veel sterkte.

groetjes steef

steef
0

Hoi Ernst,

Via Annet heb ik me aangemeld.

Ik ben ergotherapeut en hoop hier meer ervaring met NA op te doen en misschien kan ik vragen van jullie kant beantwoorden.

Ik zal niet altijd (snel) reageren dus als medebeheerder ben ik niet geschikt. Ik zoek eigenlijk nog een manier om er aan herinnerd te worden dat ik nog iets op de site moet lezen of hierop moet reageren. Een soort reminder in de mail als er een nieuw bericht op de site is geplaatst. Volgens mij kan dit niet. Jammer, want dan wordt het voor mij een stuk lastiger om alles te blijven volgen. Weet jij hier een oplossing voor? Van jou kreeg ik nu wel een mail binnen, is dat een manier? En hoe kan ik regelen dat ik deze mails krijg?

Als jullie vragen voor mij hebben, stel ze dan gerust. Ik weet niet of ik ze kan beantwoorden, maar ik zal mijn best doen. Dan is het wel handig om de vraag specifiek aan mij te richten en eventueel een mail te sturen. Dan vergeet ik (hopelijk) ook niet om te reageren.

Met vriendelijke groet,
Monique.

0

Dank je wel helemaal geweldig.

ik zal proberen je een mail te sturen als er nieuwe dingen voorbij komen.

Gr Ernst

Vriendelijke groet, Ernst Winter
0

NIEUWS!?

Vriendelijke groet, Ernst Winter
0

Hallo allemaal,

Ik ben nieuw op dit forum, en zal in het kort uitleggen wat ik heb en hoe het momenteel is.

Heb sinds sept 2010 NA, waarschijnlijk opgelopen door de verdoving van de operatie aan mijn hand.

Ben in 2009 in de ziektewet beland met nekklachten( beknelling en artrose) , fybromialgieklachten ,klachten van een "dooie "arm, en pijn in de stuit en onderrug.

Ben aan een carpaal tunnel syndroom geopereerd in 2010, 1 week daarna NA met een scapula alata gekregen.

Thans na 2 jaar ziektewet in de ww gekomen. ben bezig met een rechtszaak tegen het uwv omdat ik het gevoel heb dat ze er niets van snappen en dat er meer speelt dan de NA alleen.

Ik heb eigenlijk dag in dag uit pijn, gebruik gabapentine en ben nu voor mijn nek in behandeling bij een pijnpoli, verder ben ik de hele dag moe.ik heb 5 maanden revalidatie gehad voor de NA, helaas heeft dat weinig geholpen.

Ik hoop hier mijn ervaringen te kunnen delen met andere NAers.

2

hallo mede NAers

ik meld me weer een keer na lange tijd.

ik vroeg mij af hoe het met jullie gaat?

ik zit sinds juli 2011 in de wia.iva dan wel te verstaan.

dit alles is niet zonder slag of stoot gegaan.

het is allemaal een beetje raar verlopen bij mij toen ik bij het uwv zat.de keuringsarts en ook de arbeidsdeskundige wisten volgens mij niet wat ze met me aanmoesten.ze hadden nog nooit van NA gehoord.in eerste instantie kwamen ze niet verder als 12% afgekeurd.ze hadden wel in de gaten dat er iets was met mij maar ze wisten niet wat.ik zat daar in de morgen en toen kwamen ze niet verder dan 12%.dit was natuurlijk voor ons niet acceptabel.ik ben toen ontzettend boos geworden en het gesprek is toen gestopt.de arbeidsdeskundige zei dat ze contact zou zoeken met de verzekeringsarts.dat heeft ze inderdaad gedaan en 's middags belt ze mij terug met de mededeling dat het 100% afgekeurd was geworden.ik vond dat vreemd en kreeg de indruk dat ze dat gedaan hadden om maar van mij af te zijn.ze wisten gewoon niet wat ze met me aanmoesten.het is bij mij allemaal begonnen in juli 2009.nudus al bijna 3 jaar.ik heb het nog steeds niet verwerkt en loop nu dus bij een psychloge.ik slik verder eeen anti depresieva.dat is amytriptoline.ik ben daar in eerste instantie mee begonnen omdat dit medicijn als bijwerking heeft dat het zenuwpijnen verlicht.dus mischien is dit een tip voor jullie?ik heb er nog altijd veel last van.altijd pijn in de schouder,heel snel overbelast en krachtverlies.de ene dag of de andere is wel verschillend maar bij alles wat ik doe krijg ik een reactie.heb soms ook last van het middenrif.dat is dan plotseling op komende pijn in de buurt van de borst.ik heb toevallig ontdekt dat ik door het drinken van een glas water hie weer snel vanaf ben.ik vraag me dus af hoe het allemaal bij jullie is verlopen en hoop wat reacties te krijgen.

groetje steef

 

 

 

steef
6

hoi steef,

ook ik ben nieuw hier op de site, lees dat je op de pijnpoli geweest bent, hoe is jou ervaring daarmee geweest en wat hebben ze daar gedaan, ik moet er namelijk ook naar toe! mijn verhaal klinkt bijna als jou verhaal alleen ik heb nog een tijdje te gaan voordat het hele wia traject eraan komt, al hoop ik niet zover te komen.

gr succes

iemand met neuralgische amyotrofie
0

hallo steef

als je last van je middenrif hebt en je pijn in je borst krijgt heb je dan pijn boven in de borst dichtbij je sleutelbeen ? ik heb dat namelijk ook steeds vaker en maak me daar zorgen over , ik neem dan 2 paracetamol met water en ben er dan ook snel van af 

groeten herman

2

hallo mede patienten,

 

ik wil jullie er graag op wijzen dat er op facebook een aparte groep bestaat van neuralgische amyotrofie,dit is een gesloten groep je kan je aanmelden  en dan wordt je toegevoegd,hier zitten dus alleen mensen die het hebben en familie vrienden.

 

hoop jullie daar te zien

 

gr/

 

frans

0

Beste Snarf,

helemaal goed hoe meer aandacht des te beter succes.

gr

Vriendelijke groet, Ernst Winter
0

Waarom kan ik de gesprekken niet meer openen? Krijg steeds de melding: dit is een besloten groep.

m.vr.grt. WWM
0

Hallo Ernst,

Ik maak sinds kort ook deel uit van jullie groep en vind het erg prettig om informatie uit te kunnen wisselen met mensen die dezelfde problemen hebben als ik. Bij de plexuspolie heb ik  4 injecties met botuline-toxine gekregen in de spieren waarmee ik compenseerde om op die manier te kunnen oefenen zonder gebruik te maken van deze compensatie. Het toxine werkt ongeveer 8 tot 10 weken en het is de bedoeling om in die periode veel te oefenen dmv fisiotherapie zonder dat ik kan compenseren met de verkeerde spieren. Maar het gevolg is nu dat ik nog minder kan en nog minder kracht over heb en dus in principe vanaf nul weer moet beginnen met oefenen. . Ook heb ik veel last van pijn in mijn halsspieren. Ik ben nu sinds 10 dagen weer terug in Italie waar ik woon en moet hier alleen verder zonder begeleiding omdat men hier helaas niets afweet van NA. Gelukkig blijf ik contact houden met de plexuspolie in Nijmegen maar het blijft moeilijk. Ik doe heel erg mijn best om het beste eruit te halen wat erin zit en ben benieuwd hoe het straks verder zal gaan als de botuline weer uitgewerkt zal zijn.

Hebben andere mensen ervaring met de botuline injecties en hoe gaat het nu met ze? Ik ben zeer benieuwd naar de reacties. 

Groetjes, Katja

Katja, "Never give up!"
0

Hallo medeknokkers,

Ondanks ik wel al langere tijd last /pijn aan de schouders
heb, ben ik wel nieuw met deze diagnose. Ik ben nog niet eens bij het revalidatiecentrum geweest (lange wachtlijsten :-( , maar heb wel uitgebreide informatie van de plexuspoli gehad. Ik slik al langere tijd diclofenac en paracetamol wat
eigenlijk niet voldoende werkt. Ik ben benieuwd wat voor soort pijnmedicatie er meestal door jullie geslikt wordt. Ik had/ heb namelijk nogal wat weerstand tegen
opiaatachtige medicatie, maar ben er nu niet meer zo zeker van.

Een gewaarschuwd mens telt voor 2 Katja, ik houd jou
ervaring zeker in gedachten. Eerlijk gezegd kan ik me ook niet voorstellen dat het een goede remedie is. Ik krijg juist altijd 
veel last als ik wat lichte werkzaamheden gedaan heb. Aan therapie moet ik al helemaal niet denken. Ik ben benieuwd hoe jullie hier verder over denken en mee omgaan.

 

Groetjes Jolanda?

0

Hallo snarf,

Hoe kom ik op die facebook pagina? Als ik neuralgische amyotrofie invoer, zijn er geen resultaten bekend?

Gr Bianca

0

Hoi Jolanda,

Hoe gaat het nu met jou? Heb jij ook zo veel baat gehad bij de bezoeken aan de plexuspoli? 

Ik ben nu inmiddels 2 maanden verder en met mij gaat het een stuk beter. De kracht in mijn handen is weer teruggekomen. Ik blijf doorgaan met mijn fisio-oefeningen. De injecties met botuline-toxine hebben uiteindelijk een goed effect gehad. Ik heb nu minder pijn als voorheen. Mijn arm kan ik nog steeds niet omhoog doen en het lopen blijft lastig zonder ondersteuning of brace. Maar als ik terugkijk naar een paar maanden geleden zit er vooruitgang in! 

Ik denk dat het belangrijk is om gewoon zo veel mogelijk door te blijven gaan met alles wat je nog wel kunt doen en proberen om alles eruit te halen wat erin zit en positief te blijven.

Sterkte! Groetjes. 

Katja

Katja, "Never give up!"
0

Hallo, eindelijk een site gevonden voor mensen met NA... Na heel lang dokteren (fysio's, orthopeden, huisartsen etc.) en met veel schouderklachten/zenuwpijn en later de intens vermoeide arm/schouder/algemene vermoeidheid en uitval van mijn rechter-hand, kwam ik op de flexus-poli in Nijmegen terecht. Hier viel alles op zijn plaats, de klachten horen precies bij NA. Inmiddels zijn we ruim 5 maanden verder (uitval rechterhand is ondertussen al meer dan een jaar...) en oh wat zou ik graag van iemand horen dat het mogelijk is dat de beweging (gedeeltelijk) terug komt... En de vermoeidheid minder wordt! Ik merk dat ik er steeds meer moeite mee krijg, vooral door de grote onzekerheid over het herstel (als dat al komt). Ik ben heel benieuwd of iemand tips heeft of zijn verloop van de ziekte wil delen. Alvast bedankt!

0

hallo mede-mensen, ben gediagnostiseerd  sinds 2010,nu eindelijk redelijke pijn vermindering door de Lyrica. sinds vorig jaar november .

wel is mijn midden-rif verlamd geraakt in 2009 . waardoor ik nu ademondersteuning heb.

Is er iemand die daar ook ervaring mee heeft?

Hoe gaan jullie om met deze grillige ziekte?

Is er iemand die daar ook ervaring mee heeft?

Groet Stance.

Hoe gaan jullie om met deze grillige ziekte?

0

OK, Ook ik ben nieuw en kom zomaar op deze "besloten"groep.

Bij mij is onlangs NA gediagnostiseerd, waardoor? kan van alles zijn geweest. zit al 20 jaar in een rolstoel heb verschillende nekhernia s gehad en een nek stenose waaran ik in 2010 ben heopereerd, met daarna een foute revalidatie.

Heb met name pijn achtemijn schouderblad uitstralend naar borst , oksel, bovenarm en regelmatig ook naar mijn hand , alles ilnks,doodarik ook een scapula alata kreeg, wat door een plastisch chirurg werdgezien, bij een consult voor mijn beide polsen/handen (carpaal tunnel syndroom), die zeer adequaat mijn neuroloog informeerder die mij weer direct doorverwees naar het Radboud in Nijmgen.

7 mei begin ik met revalidatie bij hetPlexusbehandelteam in Nijmegen. Tegen de pijn heb ik nu morfine pleisters gekregen van het pijnbehnadelteam van het Radboud UMC.

Wat mij verbaast is dat men mij toch een positieve prognose hebben voorgesteld met een herstel van 80 tot 90% na revaildatie en ik hier lees dat er een antal mensen nog na jaren veel pijn hebben.

Ik ben dankzij de morfine pleisters bijan pijn vrij. het krachtverlies heb ik eigenlijk onmiddelijk gecompenseerd doordat ik mijn armen voortdurend gebruik, vanwege een thorecale dwarsleasie, dat ik deze spieren heb overbelast is wel dudielijk maar heb tochgoede hoop dat na de revalidatie periode ik mijn spieren weer op de juistewijze kan gebruiken.

Ook ben ik nu weer aan het werk, maar werkte altijd al 20 uur per week, was al eerder arbeidsongeschikt verklaart door UWV. Ik herken wel de tegenwerking van werkgever maar dan meer vanuit het feit datmen denkt dat wanneer je in een rolstoel zit er niets meer kan! Ik heb altijd de instelling gehad no limits no excuses. Heb vanuit de rolstoel 3 kinderen alleen opgevoed en werkte tot en met eind 2007 36 uur per week daarnaast want moest zelf toch de broek ophouden.

Wat ik zelf merk is dat juist bewegen mij helpt, een weekendje niets doen, boek lezen en stilzitten geeft mij meer pijn dan in beweging blijven. Ik heb toen de eerste verschijnselen vanNA begonnen mij ook niet ziek gemeld, ben doorgegaan met werken maarhaddaarnaast totaal geen sociaal leven meer, want daarna was ik op van de pijn, nu met de morfine pleisters kan ik dit ook weer opbouwen en ben er blij mee. natuurlijk kan ik niet de rest van mijn leven morfine blijven gebruiken maar zoals ik al eerder schreef heb goede hoop en verwachting van het resultaat van de revalidatie en dat ik dan de morfine weerkan afbouwen. Ik heb het voordeel dat de diagnose NA relatief snel is geconstateerd. de eerste verschijnselen begonnen bij mij eind augustus 2013.

ik wens iedereen verder succes.

0

Ik ben een nieuwkomer in de groep. Op 3 januari 2014 knapte er iets in mijn li schouder tijdens het tillen van een zware tas. Een aantal weken daarvoor had ik een beetje last in m'n schouder alsof ik steeds verkeerd had gelegen. Na het knappen jn m'n schouder accuut hevige pijnen, vervolgens naar de 1e hulp, flauw gevallen en overgegeven van de pijn. Diagnose was een slijmbeursontsteking. Vervolgens 6 weken behandeld voor een slijmbeursontsteking, gedacht werd ook aan een frozen shoulder omdat mijn re bovenarm arm vrijwel meteen verlamd was. In eerste instantie 2 injecties cortisonen steroïden in m'n schouder en pijnstilling met paracetamol, diclofenac en oxycodon. Ondanks alle pijnstilling 2 weken s nachts vreselijke pijnen gehad. Na 6 weken nog steeds pijnlijk en lichte fysiotherapie geen verbetering, doorverwezen naar de orthopeed. MRI, echo en röntgenfoto s, bleek een cyste op m'n zenuwen te drukken, cyste verwijderd. Geen verlichting, doorverwezen naar neuroloog. Orthopeed gaf al aan dat hij dacht aan NA. Vervolgens bij neuroloog een EMG en een MRI van de nek gehad om nekhernia uit te sluiten. Diagnose vastgesteld van NA. Nu bijna 6 maanden verder gaat t een stuk beter. De eerste weken ben ik blijven werken totdat de pijn ook in m'n benen en linkerarm kwam. Gestopt met werken volledige rust genomen, veel vitaminen D opgedaan op m'n arm in de zon. Momenteel slik ik alleen nog paracetamol voor de pijn en komt er weer beweging in m'n arm. Daarnaast heb ik een aantal dingen ingezet, 1. Goed luisteren naar m'n lichaam, pijn heeft voor mij de functie dat ik rust moet nemen en mezelf jn acht moet nemen 2. Voeding aangepast, geen vlees meer, geen e nummers, veel groente en fruit, geen koemelkproducten en geen suiker. Puur eten. 3. Ook naar orthomoleculair arts gegaan. Heb nu verschillende voedingssupplementen om de ontsteking te bestrijden en de zenuwweefselcellen helpen te groeien. Daarnaast heb ik een aantal behandelingen van bio resonantie om de ontsteking tegen te gaan en een lichte softlaser therapie (lichttherapie) om de zenuwweefselcellen te helpen groeien. Daarnaast blijf ik gewoon onder controle bij de neuroloog en kan ik straks weer fysiotherapie in gaan zetten. Na de behandelingen van de orthomoleculair arts nemen de klachten 1 a 2 dagen toe, maar daarna merk ik echt een grote verbetering. Ik heb normaal een gevoel van een pijnlijke strakke band om mijn re arm, maar die is na de behandeling weer gewoon slank en pijnloos. Na een paar dagen neemt dit weer toe, maar ik hoop dat dit door gaat zetten. Ik hoop dat ik in augustus weer rustig aan kan reïntegreren in het werk. Vandaag weer op controle geweest bij de neuroloog. Ik vertelde hem van het onderzoek van het MC Nijmegen en Leiden dat er sterke aanwijzingen zijn dat hepatitis E de mogelijke oorzaak zou kunnen zijn voor NA. Vanaf april 2014 is er bij mij ook een verhoogde afwijking die nog niet verklaarbaar is aan mijn lever. De neuroloog gaat dit verder uitzoeken. Ik wens jullie heel veel sterkte en blijf de groep volgen. Hopelijk kunnen we elkaar helpen.

0

In oktober 2014 is in Radboud plexuspoli doo dr. nens van alfen NA gediagnosticeerd. Pijnklachten, onmenselijk achteraf gezien, vanaf maart 2013 waarbij niets hielp, ik zag prachtige symmetrische kastelen op de kop, aar de pijn bleef. Nu begint het te zakken. Ben deze week met mediwiet begonnen. En ook recent revalidatie om te kijken wat kan en wat er nog in zit. De echte NA aanval in de schouder was in juni 2014, behandeld als nekhernia wat het dus niet bleek e zijn, in september een knoerharde dolksteek in mijn borst en sindsdien moeite en pijn met ademhalen, men vermoedde klaplong, niets te vinden wel een enorme pijnontwikkeling bovenop de al aanwezige 2 andere pijnlijke gebieden, Want een paar dagen na een duimrecontructie in maart 2013 kreeg ik forse pijnklachten aan het niet geopereerde deel van mijn hand, waarvan ik me afvraag of dit niet de voorloper of de eerste Na-klap is geweest. Ik kon mijn hand ruim 8 maanden niet gewoon neerleggen, altijd pijnpijnpijn. net zoals dus later in schouder-flank en borstgebied.

Omdat het zo onbekend is, zo ervaar ik, waagt men zich niet in andere uitspraken dan die uitgaan van het schoudergebied. Terwijl ik in de facebook lotgenotengroep toch zeker niet de enige ben die meerdere fronten klachten heeft. 

Nu ligt de focus meer op ermee leren omgaan, kijken wat nog kan in het 'gewone leven' .

Ik heb er behoefte aan dat alles eens in kaart wordt gebracht en dat er eens volledige gekeken wordt naar wat waar vandaan komt en of er nu wel of niet relatie met pijn en klachten en NA zijn. Dat mis ik, het blijft zo vaag daardoor. 

De lotgenotengroep op facebook is een mooi middel. Wat ik jammer vind ik dat je je te pletter zoekt omdat nergens iets gegroepeerd staat per onderwerp. Daar is meer behoefte aan en ik begreep dat men daar mee bezig is. Zodat we onze vragen gericht kunnen stellen, maar ook onze ervaringen, tips gericht kunnen plaatsen en vinden.

Hoe kunnen we deze 2 groepen samen brengen: fb-groep en 'iemand zoals ik'? want mi jn voorkeur gaat nu naar de fb-site. 

0

Dag Ernst,

Wat ik graag met velen wil delen is dat nadat in April 2014 in het Radnoud ZH NA werd gediagnostiseerd, en door de Neuroloog daar niet goed ben verwezen naar een behandelaar die verstand heeft van NA. Ben ik na, nog 2 NA aanvallen en steeds meer pijn en functieverlies in mijn Linker arm en heb al 21 jaar een dwarslaesie, maakt gebruik van een handbewogen rolstoel, dus alles behoorlijk ingewikkeld, uiteidnelijk zelf maar conatc gaan opnemen met het pleusteam Jos Ijspeert. Huisarts en fysiotherpeut deden dit niet op mijn verzoek.

Toen vertelde Jos mij dat er in het Revalidatiecentrum DE Hoogstraat in  Utrecht ( 15 minuten rijden van mijn huis vandaan) een arts is, Dr Brouwers, met daarbij een heel team die al 3 jaar mensen met NA behandelen zoals ook bij het plexusteam en in nauwe samenwerking met hen.

Ik was al twee maal bij mijn eigen ( voor dwarslaesies) revalidatiearts in de Hoogstraat geweest ook om te vragen om hulp m.b.t. de NA. maar die was, bleek achteraf, niet op de hoogte dat haar collega hier alles van weet en er zelfs patienten worden behandelt. Wederom een sterk staaltje van verdommunicatie binnen de gezonheidzorg , ik kan daar echt een dikt boek over schrijven.

De behandeling is in een korte tijd opgezet, terwijl er ook inde Hoogstraat vele wachtlijsten zijn.

Of ik in een warm bad kom, eindelijk erkenning en herkenning en nee het ziet niet tussen mijn oren al die pijn, steeds meer functie uitval enz.

Dus zeg het voort. In het revalidatiecentrum De Hoogstraat in Utrecht is er een revaldidatie arts, Dr Brouwers, die met een heel team, alles weet overNA en er de juiste behandeling wordt gegeven t.v.b.v. herstel.

Ik kan het helaas hier niet vet schrijven of onderstrepen maar hoop dat ik met dit bericht anderen met NA die meer in de buurt van Utrecht wonen te behoeden voor bijna een jaar ellende.

Groeten van Irene ( want zo "hendie"ben ik op het ogenblik niet":-)

0

Hoi allemaal, 

Voor ik hier een heel verhaal ga typen: Heeft dat zin of wordt er meer info enz. gegeven op facebook? Ik heb nl om meerdere redenen geen facebook. Ik zou graag in contact willen komen met lotgenoten. Ik hoor het graag. 

0

Hoi Anomiem,

Ik zou zeggen, jammerdat je geen Facebook acount hebt wantde ( gesloten) groep van NA lotgenoten is erg fijn en echt uitwisselen van ervaringen en steun. Zonder die mensen in die groep had ik nooi van  Jos Ijspeert van het plexusteam in Nijmegen gehoord en hem gebeld terwijl ik hem niet ken en hij mij niet en zou ik nu nog steeds in zak en as zitten met veel pijn en functie uitval!

Tevens is de gene die het FB pagina voor mensen met NA heeft opgezet bezig met een informatie boek over NA en heeft posters om bekendheid te geven aan NA en korte filmpjes gemaakt. Met behulp van groepsleden. Die Facbook pagina is een serieuze aanrader als je lotgenoten zoekt!

Gr Irene

0

Beste Allemaal,

ik weet dat ik zelf ook niet altijd  even snel ben met reageren maar ben erg benieuwd hoe het met iedereen gaat en of er nog mensen zijn die goede nog niet gedeelde onbekende ervaringen hebben opgedaan die hun met de dagelijkse gang heeft geholpen stabiel te functioneren?

Ik zelf sinds 2006 NA en ben nog altijd op zoek naar de balans van bewegen en pijn. Daarnaast ben ik ook erg benieuws wat de invloed van het koude weer bij iedereen is?

Dus heb je nieuwe info of heb je tips ik hoor ze graag!!!!

Vriendelijke groet, Ernst Winter
2

Beste Ernst,

Ik heb ook sinds kort NA gediagnosticeerd gekregen.

Het gaat met mij uodate en Down.  Heb nu pijnstillers  ik slik oxycodon  en lyrica. De lyrica moet Nog inwerken.

Ik wacht ook op mijn revalidatie  traject. Hoe doen jullie dit allemaal qua revalidatie  en medicatie ?

Ook heb ik proberen lid te worden van de Facebook pagina van NA maar wordt niet toegelaten. 

Groet

Mark  

dit bericht is gewijzigd door Millennium1980 op 29 november 2015 om 17:40

0

Hoi Mark,

diverse medicatie gehad het is zoeken naar de juiste medicatie die bij past

Daarnaast is het ook zoeken naar een balans van belasting en om niet teveel over je grens te gaan.

Het is een ontdekkingstocht met veel vallen en opstaan. wat mij veel geholpen is om je belasting bij te houden en op te schrijven zo kun je terug kijken wat gedaan hebt wanneer het goed gaat of wanneer je te veel gedaan hebt.

Wel is bewegen goed alles soepel houden helpt mij en doe dan ook er conseqent mijn oefeningen

Bij je revalidatie kun je dat leren.

Vriendelijke groet, Ernst Winter
4

Hallo medemensen,

Ook ik heb sinds vorig jaar de diagnose vastgesteld gekregen. Moet mij binnenkort melden bij een bedrijfsarts. Wie heeft er tips voor mij om de bedrijfsarts te kunnen overtuigen dat werken voor mij even niet mogelijk is? Van mijn huisarts al te horen gekregen dat ik waarschijnlijk lijd aan zenuwpijn. Graag hoor ik van jullie.

0

Goedemorgen,

Ik heb zelf de diagnose gekregen in dec 2015 na jarenlang door verschillende artsen niet serieus genomen te zijn (ik zelf had de aandoening via internet gevonden anderhalf jaar daarvoor en herkende mijzelf erin, helaas mijn artsen namen mij niet serieus dus heb ik afgelopen november de laatste aanval gehad waardoor ik toen ook niet de juiste behandeling heb gehad).

Ik ben zelf heel benieuwd hoe jullie de weg hebben belopen tussen de eerste aanval en hoelang het heeft geduurd tot eindelijk de diagnose gesteld werd.

Ik heb zelf zeer waarschijnelijk HNA en heb inmiddels zeker 4 aanvallen gehad sinds 2009.

Ik word nog steeds niet serieus genomen door sommige artsen en dat brengt zeker frustratie mee hoe is jullie ervaring hierop?

Ik voel mij zo nu en dan erg onbegrepen, hebben meerdere mensen dat?

Gelukkig loop in nu in nijmegen en heb eindelijk het gevoel dat ik de juiste artsen heb.

groetjes,

Ad

0

Hoi Ad,

welkom op deze site ik zou zeggen lees alles door en je zult veel dingen herkennen. Het pad wat je bewandeld hebt hebben helaas velen moeten doormaken.

Gelukkig zit je nu in het Radboud Nijmegen en zul je daar na dagnose wel begrip en ondersteuning gaan vinden.

Dat is wel de ervaring van velen wat je zal lezen.

Il hoop dat je de nodige info vind hier en vragen staat vrij dus als je nog wat wil weten hoor ik het graag.

Gr Ernst Winter

Vriendelijke groet, Ernst Winter
0

Ik ben zelf deze zomer gediagnostiseerd,.

De acute fase duurde bij mij gelukkig maar 4 dagen, deze heb ik op paracetamol en ibuprofen uit gezeten, had ik maar geweten van de juiste pijnbestrijding dan was mij een ware hel bespaard gebeleven, daarna heb ik nog een maand of 2 nog wat houdbare pijn gehad.

Op dit moment heb ik geen gevoel meer in mijn vingertoppen van mijn duim en wijsvinger, een stuk elleboog en schouder zijn ook gevoelloos. Pijn heb ik alleen nog in de spieren van mijn onderarm. Ik ben er dus behoorlijk goed vanaf gekomen en hoop dat net ook een eenmalig verschijnsel is geweest. 

Momenteel ben ik nog in behandeling bij Kinos in Nijmegen, zij werken nauw samen met het RUMC en zijn zeer deskundig.?

Ik kan gewoon mijn werk, met wat kleine aanpassingen, weer uitvoeren. Ook sporten is bijna geen probleem meer, al blijft een aantal oefeningen, push-ups, pull-ups en andere schouder en arm belastende onderdelen nog erg zwak, verbetering zit er dan voorlopig ook niet in, of het zou onmerkbaar langzaam gaan.

Hopelijk kom ik  ooit weer op mijn oude niveau en blijft een tweede aanval mij bespaard...

0

Hallo allemaal, ben geheel nieuw hier en kwam hier terecht na wat zoekterm betreffende NA. dit is sinds maart dit jaar vastgesteld. Werd direct door mijn arts doorgestuurd naar de radboud waarbij ik nu therapie heb via Kinos in Nijmegen. Heb er veel baat bij door houding aan te passen heb ik vele malen minder vaak pijn. Ben nog een beetje sceptisch denk ik omdat ik het gevoel heb dat het wel over zal gaan ook al is dit inmiddels de tweede keer zover ik weet kan ook de derde zijn maar dat weet ik niet zeker. Heb er nu wel vele malen meer last van dan de andere keer. Ik werk normaliter 36 uur, zit nu nog even in de ziektewet wegens andere dingen maar ben benieuwd hoe het straks gaat lopen als ik weer aan het werk ben. Hopelijk kan ik met die houdingen alles weer aan. Zijn er mensen die ook weer volledig aan het werk hebben kunnen gaan na de therapie? Mijn baas weet nog van niets en ik wil het eigenlijk ook niet vertellen omdat ik hoop dat het allemaal wel mee zal vallen en ik gewoon weer lekker aan het werk kan straks.

0

Beste Dre,

dit is een vraag die moeilijk te beantwoorden is. Natuurlijk zijn er mensen die na een goede en behandeling en therapei weer aan het werk zijn. Helaas is er ook een andere groep die hebben moeten afhaken qua werk of andere werk zijn gaan doen.

Belangrijk is om met je werkgever in gesprek te gaan zowel leidinggevende en BA voor de medische kant.

Je kunt daarvoor info van de site Spierziekten meenemen en ook op de site van radboud staat het nodige. Dit is vooral voor de duidelijkheid belangrijk omdat er vaak aan de buitenkant van NA patienten niet direct wat te zien is.

Dus goed herstellen tijd voor nemen alles goed bij houden wat je doet en wat je mogelijkheden zijn.

Gesprekken op werk of BA ook vast leggen en of opnemen zodat je het later terug kan luisteren. Het klinkt allemaal erg negatiev maar je moet voor jezelf opkomen en dit kan je later als je onverhoopt toch in een Wia traject komt helpen.

Vriendelijke groet, Ernst Winter
0

ik ben nieuw hier en heb een hoop klachten, nu nog zonder diagnose. sinds vorig jaar pijn bij mijn schouder en schouderblad. uiteindelijk een pees en slijmbeursontsteking en inklemming van de schouder. ook een frozen shoulder. een half jaar geleden ineens hele hevige pijn bij mijn schouder, schouderblad en bovenarm. ik had al veel pijnstillers, zoals morfine en ontstekingsremmers. de pijn was ondragelijk. ik kreeg er gababentine bij. na 3 weken zakte de pijn, maar had wel iets van krachtsvermindering en dove plekken bovenrug. 4 weken geleden weer een aanval van hevige pijn, nu ook onder mijn oksel. de plekken daar zijn nu ook doof.  ik ben naar de neuroloog geweest, maar die wist niet wat het was. mijn ene schouderblad zit lager als de ander, maar de neuroloog blijft zeggen dat je altijd een afhangend schouderblad en een verlamming  moet hebben voor de diagnose neuralgische amyotrofie. heeft zij gelijk of moet ik toch een second opinie aanvragen? ik hoor het graag van jullie.

0

Beste Gerryd,
Ik ben geen arts, maar ik werk bij Spierziekten Nederland en weet wel een beetje van NA. De symptomen die je beschrijft wijzen zeker in die richting, maar er zijn vast ook wel andere oorzaken mogelijk voor je malaise. De afhangende schouder is inderdaad een typisch NA-symptoom. Maar omdat je al zolang tobt en zware medicijnen gebruikt, die vast ook vervelende bijwerkingen hebben, zou je kunnen overwegen een second opinion aan te vragen in het Radboud bij dr. Van Alphen of een van haar collega's. Zie: https://www.spierziekten.nl/zorgwijzer/detail/locatie/radboudumc-aandachtsgebied-neuralgische-amyotrofie-1/?

Verder misschien voor iedereen die deze groep bezoekt: Binnenkort hopen wij van Spierziekten Nederland een nieuwe brochure over NA beschikbaar te hebben. Onze stagiaire is daar hard mee aan de slag. Er gaat ook een brochure komen over NA voor de huisarts. Daar zal wat meer tijd overheen gaan.

1 2 3
Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login