Vandaag lid geworden van Spierziekten Nederland

Heel graag zou ik in contact komen met personen die net als ik MG hebben. Naast MG heb ik ook MS. Een uitzonderlijke combinatie die heel erg zeldzaam is. Om daar een lotgenoot voor te vinden zal net zo heel erg zeldzaam zijn als de combinatie zelf.

0

4 reacties

0

Dag Mercury,

Je hebt inderdaad een zeldzame combinatie van ziektes en ik geloof dat ik in het verleden van één iemand gehoord heb dat zij deze combinatie ook heeft. Ik zal proberen te achterhalen of dat inderdaad zo is en dan zien of ik haar met jou in contact kan brengen. Voor vragen over de myasthenie kun je bij mij terecht, maar over MS weet ik niets.

0

Hallo Johan, De reden dat ik lid ben geworden is vooral voor de Myasthenia Gravis en absoluut niet voor de MS. Want daarvoor moet ik hier absoluut niet zijn. Maar ook wel i.v.m. mijn zoektocht naar een lotgenoot met deze zeldzame combinatie. Fijn dat ik bij jou terecht kan met vragen over MG. Ik hoop dat je het kan achterhalen hoe en wat met die gene. Zou prettig zijn.

0

Degene die ik bedoelde heet Hermien, maar ik heb geen e-mailadres van haar. Ze is regelmatig actief op het Myocafé, dus als je daar een oproep plaatst is er een grote kans dat ze reageert.

0

Hallo

Ik heb ook mg 25 jaar.en ook 18 jaar ms.

Mg kreeg ik op mijn 20 na eerste bevalling en na tweede bevalling ms erbij.

Weet dat er op deze site daariver wat heeft geschreven.

Annie

Mg en ms.
Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login