Uw zorg en behandeling bij HSP

 

De werkgroep HSP (PLS, ALS, PSMA) heeft binnenkort een overleg met revalidatieartsen gespecialiseerd in spierziekten. Het belangrijkste doel is om ervaringsdeskundigen (onze actieve leden) de mogelijkheid te geven  om onderwerpen, die zij van belang vinden, onder de aandacht te brengen bij de revalidatieartsen.

Dit biedt ons een mooie gelegenheid om hierover direct in gesprek te gaan met revalidatieartsen, en om mogelijke verbeteringen in de behandeling en kwaliteit van zorg bij HSP te bespreken.

Via onder andere dit forum en de gesprekken met leden bij bijeenkomsten hebben we al verschillende ervaringen gehoord en genoteerd voor dit overleg, maar we horen graag van meer mensen betrokken bij HSP hun ervaringen met de (revalidatie)zorg.

Bent u onder behandeling bij een revalidatiearts- en/of revalidatieteam?

Zo ja:
Wat zijn uw positieve ervaringen met de revalidatie?
Waar ziet u verbeterpunten voor de revalidatie?

Zo nee:
Waarom bent u niet of niet meer in behandeling bij een
revalidatieteam?

Bij voorbaat dank voor u bijdrage.

Werkgroep
HSP, PLS, ALS, PSMA

Een kort verslag van het gesprek met de revalidatieartsen wordt opgenomen in Contact op Maat (voorjaar 2015).?

dit bericht is gewijzigd door Airikr op 22 oktober 2014 om 14:44

Hermien
0

4 reacties

0

Ja, ik ben onder behandeling bij een revalidatie team en daar ben ik erg blij mee.

Toen ik ooit in 1985 de diagnose kreeg, werd ik door de neuroloog naar huis gestuurd met de mededeling dat ik er maar mee moest leren leven en dat ik na een jaar of 5 maar weer eens terug moest komen. Er was toch niets aan te doen. Op eigen houtje heb ik toen een fysiotherapeut gezocht die me in ieder geval behandelde, vooral mijn spieren werden op lengte gehouden.

Pas toen één van mijn zonen HSP bleek te hebben en wel op weg geholpen werd door een revalidatieteam, heb ik bij de huisarts er op aangedrongen om mij ook naar die revalidatiekliniek te sturen.

Ik ben in het begin door een heel team “bekeken” en daarna is er een selectie gemaakt van welke hulp voor mij doeltreffend zou kunnen zijn.

Maatschappelijk werk heeft gekeken naar de verwerking van mijn boosheid over het onbegrip van mijn artsen en dat heeft nu een plaatsje gekregen in mijn leven.

De fysiotherapeut heeft voornamelijk mijn balans getraind en nu een paar jaar later ben ik nog weer eens een keer of 3 op herhaling geweest om mijn rugklachten onder controle te krijgen. (lukt niet, maar meer kunnen ze ook niet doen).

Nu houdt de revalidatiearts me onder controle, ik word 1 á 2 keer per jaar opgeroepen om geen dingen over het hoofd te zien. Door die frequentie van oproepen hoef ik ook niet steeds mijn huisarts te overtuigen dat ik even wat extra hulp nodig heb, dat kostte telkens namelijk behoorlijk wat moeite, ze is een echte poortwachter.

De revalidatiearts heeft me over de streep getrokken om orthopedische schoenen aan te laten meten, een zegen voor mijn voeten! En verder houdt hij door middel van een gesprek mijn conditie goed in de gaten.

En dan last but not least: mijn ergotherapeute. Heel belangrijk en wat kan je daar veel van leren. Soms heel confronterend, want over je grenzen gaan hoort zo bij mij en ik moet het daarna altijd zo bezuren. Zij laat in gesprekken zien waar ik vaak de mist in ga en zij geeft tips hoe je bepaalde klusjes veel minder belastend kan maken.

Ook heeft ze er op aangedrongen dat ik een scootmobiel aan moest vragen en wat geeft me dat weer een vrijheid, ik had dat veel eerder moeten doen.

Het volgende hulpmiddel is een traplift, maar die moet ik nog gaan aanvragen. Maar die adviseert zij ook dringend, voordat er ongelukken gebeuren.

Ik heb dus veel steun aan dit team en ben blij dat ik er na jarenlang in mijn eentje ploeteren naartoe gegaan ben.

‘k Heb eigenlijk geen verbeterpunten, ik ben tevreden.

 

dit bericht is gewijzigd door Trudy op 24 oktober 2014 om 18:20

0

Ik ben onder behandeling van een revalidatiearts.

Ik ga daar naar toe als ik denk dat hij wat voor me kan betekenen.

4 Jaar na de diagnosestelling kon ik bijna niet meer lopen en had veel pijn.

Via de huisarts heb ik toen een verwijzing gevraagd naar iemand die gespecialiseerd is in HSP (naam via SN opgevraagd). Ik kreeg een verwijzing naar de fysiotherapeut.

Helaas werd het alleen maar erger. Uiteindelijk bleek het ernstige artrose van mijn rechter heup te zijn. Nadat deze vervangen werd ging het herstel zeer traag door de achteruitgang tgv de HSP.

Ik vroeg om een valtraining, doch het was niet wetenschappelijk bewezen dat die effectief is bij HSP.

Ik heb zelf gezocht waar deze gegeven werd. De fysiotherapeut wist het ook niet.

Uiteindelijk heb ik deze toch gedaan (via een verwijzing van de huisartsen), en heb het gevoel dat het me toch geholpen heeft bij een val.

Op de supportbeurs heb ik een poosje met de Walk Aid gelopen en had het gevoel, dit is iets voor mij, in de hoop dat ik dan minder zal vallen.

De brochure heb ik meegenomen naar de revalidatiearts. Hij kende het niet.

Ik vroeg hem of hij dacht dat er een indicatie voor mij zou zijn, of evt voor iets anders; Ik noemde nog de dynamische walk orthese, maar die bleek hem niet bekend.

Na verschillende testen is niet duidelijk geworden wat ik als preventie voor het vallen kan doen. Nu heb ik een verwijzing naar Nijmegen gevraagd. 

 

Positieve ervaringen:

Ik heb altijd het gevoel gehad dat er naar me geluisterd werd en ik kon goed mijn verhaal kwijt.

 

Verbeterpunten:

Advies: doe de eerste keer een zeer uitgebreid onderzoek, dan is er later goed vergelijkingsmateriaal.

Sluit bij klachten die bij HSP kunnen horen ook aan andere oorzaken uit.

Blijf op de hoogte van de nieuwste ontwikkelingen op gebied van revalidatie en hulpmiddelen gerelateerd aan HSP. Het beste is dat er evt hulpmiddelen zijn om tijdelijk uit te proberen.

Ik begrijp dat dit niet eenvoudig is omdat deze meestal individueel afgesteld dienen te worden.

Overleg met collega’s die misschien meer gespecialiseerd zijn op een bepaald gebied, of verwijs door als je het zelf niet weet.?

 

Hermien
0

Ik ben onder behandeling van een revalidatiearts.?  Ik vind het jammer dat mijn  revalidatiearts mij niet meer over eventuele hulpmiddelen vertelt.

Ik weet pas 2 jaar dat ik HSP heb en heb ook nog maar minimaal last van de spierverkorting en de spasmen die bij de ziekte horen.

Als "beginnend" HSPer wil ik graag al het mogelijke doen om de ziekteverschijnselen zolang mogelijk te voorkomen.

Of in ieder geval de hinder zo veel mogelijk te beperken.

Hierbij zie ik de revalidatiearts als deskundige die mij alle oefeningen, hulpmddelen, medicatie of gespreksgroepen e.d. moet knnen aanreiken waar ik als "nieuwe" patient geen weet van heb.

0

Ik heb twee keer een revalidatietraject gevolgd. In 2011 toen de ziekte bij mij nog niet bekend was en ik twee maanden lang opgenomen ben geweest wegens onverklaarbare chronische pijnklachten. Daar werd mijn spastische loopje ontdekt en ben ik verder gegaan met medisch onderzoek. Mijn doel was toen het leren hanteren van de pijn door mijn energie beter te verdelen. Toch merk ik achteraf dat die revalidatie misschien te vroeg was omdat ik niet wist wat me mankeerde en ik gewoon beter wilde worden.

Het tweede traject was vorig jaar nadat ik met mijn aangepaste fiets was gevallen en een sleutelbeen brak. Deze keer wist ik net een paar maanden de diagnose en zijn ze met me aan de slag gegaan met het leren aanvaarden van het feit dat ik door HSP beperkt ben. In plaats van beter worden ben ik in die periode eigenlijk heel erg achteruit gekacheld, maar dat kwam omdat ik al zo lang probeerde te ontkennen dat ik ziek was. Ik heb geleerd om hulpmiddelen te accepteren. Heb nu volledig orthopedische schoenen met spalk, krukken voor buitenshuis, een duwrolstoel voor uitjes en winkelen en een easy rider driewieler met trapondersteuning om mezelf te kunnen redden als ik zelf naar de stad wil fietsen of een blokje om wil.

Jacoline
Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login