Tips/ervaringen

Hoi Allemaal!

Sinds kleins af aan heb ik al problemen met deze ziekte, alleen pas paar weken geleden is het officeel eruit gekomen dat ik deze ziekte heb. Helaas heb ik elke dag pijn en is het moeilijk de dag door te komen. Ik lees dan ook wel dat sommige mensen hier medicijnen voor nemen maar aangezien de bijwerkingen zo veel zijn wil ik hier liever niet aan beginnen.

Zijn er mensen die eventuele tips hebben of hun deze ziekte ervaren? Het zou mij ernom helpen!

 

0

2 reacties

0

Hey,

Uit ervaring weet ik dat het van heel mild to vrij ernstig kan zijn deze spierziekte, waarom het op iedereen een andere uiting heeft in ernst geen idee.

Maar je bent zeker niet alleen. Er is mij heel mijn leven verteld dat ik de andere variant had (Thomson myotonie) wat met bewegen beter zou worden ect heb altijd mijn best gedaan door blijven bewegen sportscholen yoga letten op voeding. En het werd allen maar erger. Als kind al trouwens heb 6 jaar over mijn a diploma gedaan omdat ik achteraf absoluut niet in koud water kom zwemmen ect 

Vorig jaar op mij  25ste deze diagnose gekregen mijn dochter een half jaar later ook. Ik heb toen een wajong gekregen ik werk dus niet en heb gekozen om geen medicatie te nemen. Wat we nu hebben is rot en beperkend maar niet schadelijk. Elke dag medicatie is dat wel, dat was voor mij waarom ik het liever nog niet slik. Misschien als ik wat ouder ben. 

Mijn tip is accepteer het en leer je grenzen kennen en reis zo vaak je kan naar warme landen! Ik ben al even bezig met uitzoeken om te emigreren zodat ik mijn leven terug krijg. 

Groetjes Florance 

0

Bedankt voor je reactie!

Het is natuurlijk heel onbekend en daardoor voor mensen lastig te begrijpen. Ik heb zelf ook gekeken naar een wajong maar doordat ik nu pas een officele diagnose heb gehad kwam ik er natuurlijk nooit in aanmerking voor waardoor het altijd maar vechten was. En helaas een wajong is natuurlijk ook geen goudpot.

Ik heb zelf de keuze gemaakt om een tijdje in India te gaan werken en ik ben ook inderdaad op zoek naar een land in Europa om te emigreren. Ik hoop dat jullie een fijn plekje in een ander land krijgen en inderaad jullie leven terug krijgen! Hoop voor jouw dochter ook dat ze er mee leert leven en dat het niet erger is geworden in de loop ter generatie.

De reden waarom je geen medicijnen slikt begrijp ik helemaal! Ik wil graag alle opties weten maar heb ik 24 jaar al zoveel meidcijnen moeten slikken omdat ik elke afdeling in het ziekenhuis onderhand heb gezien en niemand wist wat ik had. Dan is het natuurlijk makkelijk om gewoon medicijnen te nemen en dan doe je dat braaf maar. Heb zelf dus ook zoiets dat ik geen medicijnen wil nemen maar mocht er iets zijn wat ik kan gebruiken als de pijn heel heftig is zou ik dat wel erg prettig vinden om achter de hand te hebben. Dat je dus niet dagelijks hoeft te gebruiken.

Heel erg bedankt voor je reactie en fijn om te weten dat er iemadn is die mij begrijpt:)

Succes met het emirgreren!

Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login