Syndroom van sapho

Hallo, Ik heb na heel veel pijn in mijn ribbenkast een foto laten maken, hieruit bleek dat ik een ingezakte/ gebroken ruggenwervel had uit het niets. Na een mri scan bleek dat ik 2 ingezakte wervels had, breukjes over mijn hele ruggenwervel en een hernia. Mijn wereld stortte in. Hoe kom ik hieraan. Hierna verder onderzoeken dexascan, pet scan, beenmergpunctie en bot scan. Nu heb ik de ws diagnose syndroom van sapho gekregen. Heb volgende week een afspraak met de reumatoloog. Ben nu druk aan het zoeken wat ik die man allemaal kan vragen. Ik hoop dat hij de pijn kan verminderen want slapen is een ramp.... Alle informatie is welkom want er is op internet weinig concrete informatie te vinden. Gr Karin

0

4 reacties

0

SAPHO is een acroniem voor SynovitisAcnePustulosisHyperostosis en Osteitis. De term omschrijft een syndroom gepaard gaande met exacerbaties en remissies en bestaande uit diverse musculo-skeletale afwijkingen (synovitis, hyperostosis, osteitis op specifieke plaatsen zoals de borstkas, wervelkolom, lange en platte beenderen, grote en kleine gewrichten) en pustuleuze huidafwijkingen, vooral pustulosis palmoplantaris en acne conglobata, maar ook psoriasis pustulosaacne fulminans en hidradenitis suppurativa.
   
Vijf subtypes worden onderscheiden:

- spondarthritis hyperostotica pustulo-psoriatica

- chronische recurrente multifocale osteomyelitis (CRMO)

- inflammatory chest wall syndrome

- isolated sternocostoclavicular hyperostosis

- combinatie van acne-geassocieerde spondarthritis en chronische recurrente osteomyelitis.

    

Het is een zeldzaam syndroom, dat overwogen moet worden in geval van onduidelijke botpijnen gebombineerd met acne, pustulosis of hyperostosis.?

Therapie:
R/ NSAID's
R/ Doxycycline 1 dd 100-200 mg.

R/ azithromycine 1 dd 250 mg.
R/ Dapson (diafenylsulfon) 1 dd 100 mg.
R/ Prednison 1 dd 20-40 mg.
R/ anti-TNF alpha: Remicade (infliximab), Humira (adalimumab).?

Elke dag is er een
0

Hallo Karin ik heb ook na decennia lang pijn en lijden na twee keer een grote wond op mijn scheenbeen die steeds erger werd na de eerste keer alleen wondverzorging gekregen te hebben eindelijk vele onderzoeken en foto en scan verder te horen gekregen dat ik ook het sapho syndroom heb en zou graag met je erover willen praten en info uitwisselen misschien hebben we er iets aan dacht ik nou hoop iets te horen groeten Ahmet Dal

0

Ik ook heb sapho maar sedert 3 jaar gaat mijn gezondheid er sterk op achteruit hoe verloopt het nu bij jullie

0

Ik ook heb sapho maar sedert 3 jaar gaat mijn gezondheid er sterk op achteruit hoe verloopt het nu bij jullie

Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login