spraakstoornis

Ik ben aan mijn stem gewend, mijn familie ook.

Inmiddels staat oa in mijn uwv dossiers dat ik traag praat en eentonig. Als je weet dat ik vroeger een praat-graag persoon was. Snap je dat dit niet leuk is om over jezelf te lezen. Ik kreeg het ook vaak bij sollicitatiegesprekken te horen. Was vaak reden van afwijzing.

Ik merk het ook met gesprekken. Mensen zijn mijn gesprekken erg snel zat. Terwijl ik op internet (bij wijze van) urenlang doorgaan. Erg vervelend!.

Ik weet dat het kenbaar is voor een neurologische aandoening. Toch is het vervelend er steeds opgewezen te worden.

0

15 reacties

0

Dat lijkt me inderdaad moeilijk. Ook heb ik er bij Strümpell nog nooit iets over gelezen. Benieuwd of er meer mensen last mee hebben. Zelf praat ik redelijk snel en eentonig heb ik ook nooit over mijn praten als kommentaar gehad.

0

Het is inderdaad niet iets wat vaak bij HSP voorkomt, het is meer iets wat past bij PLS. Maar misschien is er een andere reden voor? Niet alles hoeft verband te houden met HSP, er kan altijd ook iets anders aan de hand zijn. Ik weet niet of je medicatie gebruikt die hier iets mee te maken kan hebben? Ik zou het anders een keer met de revalidatiearts of neuroloog bespreken.

Ik praat zelf ook snel over het algemeen, al hoor ik steeds vaker dat mensen mij niet goed verstaan omdat ik te zacht of onduidelijk praat, mompel zeg maar. Heb ik niet altijd in de gaten. Maar dat heeft denk ik niet met de HSP te maken, al is bij mij de kans aanwezig dat het toch PSL blijkt te zijn omdat ik geen familiaire voorgeschiedenis heb. Voor alsnog hou ik het er maar op dat ik te snel iets wil zeggen.

 

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Nee, ik heb daar ook geen last van, ik praat (te) veel en met een accent waarbij je duidelijk kan horen dat ik uit het oosten van het land kom, maar ik mompel niet en ik praat ook niet traag.

Ik vraag me ook af of dat wel door de HSP komt, ook mijn zoon die veel zieker is dan ik praat duidelijk en juist snel.

Tsja, en dan HSP of PLS, ik heb jarenlang bij de VSN ingeschreven gestaan onder de aandoening PLS, ook omdat ik de enige in mijn grote familie was die ziek was. Nu er toch minstens 1 zoon ziek blijkt te zijn en waarschijnlijk nog een andere zoon was het snel bepaald, toch HSP.

Zodra dat nieuwe dna-onderzoek algemeen wordt zou je als je daar behoefte aan hebtook eens kunnen laten uitzoeken of het foute gen te vinden is, dan heb je duidelijkheid. Hier hopen ze ons rond 1 juni een uitslag te kunnen geven, ik ben benieuwd.

0

Dag Trudy,

Las nog even je doopceel, op zoek naar antwoord op de vraag of je ook dochters hebt. Daar hoor ik je nooit over, dus het zal wel niet. 'k Heb me wel eens afgevraagd, nu je het toch over genen hebt, of bij jou de overerving van Strümpell soms op de X-factor berust.  Ergens las ik dat de vrouwelijke drager daarvan weliswaar zelden zelf Strümpell-klachten had, maar dat het heel soms toch voorkwam. Misschien dat het daarom zo lang  geduurd heeft voor je ziektebeeld als Strümpell herkend werd?

0

Misschien heeft het ook verband met mijn hyperventilatie en astma. Het woord wat genoemd werd in een rapport is: dysartrisch.

als ik uitgerust ben, in een vertrouwde omgeving heb ik er geen last van. Tijdens "concentratie"gesprekken met artsen/ op het werk etc. altijd last. Ook als ik merk dat iemand weinig tijd heeft heb ik probleem met praten.

Mensen worden doodmoe als ze naar mij moeten luisteren.  Dat heeft zelfs een logopediste tegen me gezegd. Die zei als ik merk dat iemand weinig tijd heeft dat ik niet moet praten tegen degene. Makkelijker gezegd dan gedaan in deze tijd.

0

Het lijkt me een erg lastig probleem Huismus. En zo te lezen heb je er meer last van als je onder druk komt te staan om het "goed" te doen. Een beetje een spiraal naar beneden dus, want daardoor gaat het onder druk nog minder gemakkelijk, zodat je de volgende keer nog weer meer spanning voelt als je moet praten.

Ik heb geen idee of het met HSP of met andere dingen te maken heeft, wel lees ik als ik via Google zoek dat het ook voor kan komen bij wat ziekten die toch ook met het zenuwstelsel te maken hebben. Wie weet ontdekken ze toch ooit eens hoe zoiets ontstaat en vooral of er wat tegen te doen is. Sterkte.

Jantje, ik heb 3 zonen en 1 dochter, in die volgorde ook. De oudste zoon vertoont tot nu toe geen verschijnselen van HSP, de 2de is overduidelijk ziek (rolstoel, heel moeizaam loopt hij nog een paar passen met krukken), de 3de zoon is aan het wachten op een diagnose. Het wachten is op het nieuwe dna-onderzoek waarbij het eerst gezocht wordt bij zoon nr.2 en als de fout daar gevonden is, dan kijken ze het bloed van zoon nr. 3 na. De dochter heeft tot nu toe geen klachten, maar zij is ook jonger dan toen het er bij mij en bij mijn zonen uit kwam, wij waren allemaal rond de 33 jaar toen het duidelijk werd en mijn dochter is nu 29.

Ik hoop vurig dat zij het niet heeft, haar 2de kind was op komst toen wij in november 2010 definief te horen kregen dat we HSP hebben (dit jongetje is gisteren 1 jaar geworden). Mijn oudste zoon heeft ook 2 kinderen, maar bij hem heb ik echt wat meer hoop dat hij niet ziek is en het dus ook niet doorgegeven heeft.

Nou ja, ik moet toch echt maar even die dna-uitslag afwachten, het bloed van mijn 2de zoon is inmiddels echt in onderzoek in Nijmegen, ze vermoeden dat we rond 1 juni de uitslag te horen kunnen krijgen (als ze de fout vinden).

Groeten, Trudy

 

0

Ik wil graag reageren op het slechter praten. Ik heb naast het slecht lopen ook last van slecht praten. Ik hoor steeds vaker van “wat zeg je”. Het wordt er niet beter op. Mijn neuroloog dacht dat ik HSP had, maar ik miste (gelukkig)  de erfelijkheidsfactor, waardoor de diagnose PLS met een neiging naar HSP werd. Ik ben blij dat ik de erfelijkheidsfactor niet heb voor mijn kinderen en kleinkinderen, zodat ze hopelijk niet krijgen wat ik heb.

Ik heb vrouw, 2 dochters en 2 kleinzonen die me erg steunen en helpen. Mijn werk kan ik helaas niet meer doen omdat ik niet meer de  gehele dag kan en mag staan. Ik heb als marktkoopman mijn gehele werkzame leven mijn brood metPRATENmoeten verdienen. Sommige klanten zeiden “u staat dronken achter de kraam”. Na uitgelegd te hebben dat ik een spierziekte had, begrepen zij dit niet en bleven zij bij hun mening. Mijn huisarts adviseerde mij toen om te zeggen dat ik een tia had gehad, omdat de mensen dat beter begrepen.

Vorige week ben ik op de Support-beurs geweest en heb een firma gevonden die software heeft om via de IPad te praten. De versie was alleen in het Engels te verkrijgen, maar de verkoper heeft beloofd dat binnen enkele weken beschikbaar is in het Nederlands en dat zodra dat hij het binnen had contact mij opnam, om een afspraak voor demonstratie te maken. Zodra ik meer weet zal ik dat jullie laten weten.

Omdat ik geen schrijver ben (maar ik volg jullie allemaal door te lezen) vind ik dit toch een heel stuk tekst. Ik blijf positief en kijk naar de dingen die ik nog wel kan en heb veel afleiding aan mijn 2 kleinzonen(5 en 1 jaar) die allebei dicht bij mij in de buurt wonen. Ik zeg ook tegen iedereen dat ze geen medelijden met mij hoeven te hebben, want dat heb ik zelf ook niet. Ik heb veel meer aan een stukje begrip.

Groetjes

Hans54?

Hans
0

Bedankt voor je verhaal Hans. Als ik je verhaal lees is het fijn dat je pls hebt ipv hsp. Om te zeggen dat je een tia gehad hebt, heb je erg veel moed voor nodig. Daar schrikken mensen enorm van. Het woordje "spierziekte"is voor mensen al zwaar.

mensen met medelijden maken het alleen maar zwaarder voor je. Mensen met begrip zijn wel heel fijn.

2

Hoi Hans, goed stuk voor iemand die niet schrijft. :) Het is prettig voor je kinderen dat het geen HSP is, maar voor jezelf was HSP beter geweest. Dat blijft normaal gesproken beperkt tot de benen. Hoe dan ook, het zijn allebei onaangename aandoeningen.
Ik denk dat veel mensen bij spierziekten niet in de gaten hebben dat het ook spraak kan aantasten, dat het praten ook met spieren te maken heeft. Het is zo jammer dat mensen niet verder willen denken en soms al zo snel een oordeel klaar hebben over een ander. Ik hoorde laatst van iemand dat men steeds minder empathie heeft, dus zich steeds minder goed in anderen kan verplaatsen. Ik heb daar zelf geen last van, ben vrij empatisch, soms iets te. Maar ik kan het vaak niet begrijpen dat anderen zo weinig begrip voor elkaar op kunnen brengen, vind dat echt jammer.

Ik had zelf ook graag naar de supportbeurs gewild, maar het zat er lichamelijk even niet in. Het is wel iets wat ik volgende keer wel wil doen. Er zijn zoveel oplossingen voor allerhande problemen waar je zelf niet aan denkt. Laat ons zeker even weten hoe het afloopt met die software!

Goed om te lezen ook dat je zo positief in het leven staat, merk dat veel mensen op dit forum er zo over denken. Ik heb zelf een hekel aan medelijden, begrip is inderdaad veel prettiger. Medelijden heb ik niets aan, daar kan ik niets mee. Bovendien ben ik niet zielig, ik red me goed. Mijn leven blijft de moeite waard, al gaat niet alles zoals ik het wil en plan. Dan verander ik de plannen gewoon. Ga daar ook niet over zitten kniezen, er zijn uitdagingen genoeg die ik wil aangaan. Al heb ik wel mijn momenten hoor, dipjes noem ik dat. Maar dat zijn er maar een paar, en die gaan snel over. Schop onder mijn kont en weer doorgaan zeg ik altijd.

Overigens krijg ik die zin: wat zei je, ook regelmatig te horen. :) Misschien komt het omdat men gewoon niet goed luistert... :)

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Hoi allemaal,

Ik zou nog even terugkomen op de software van het spraakprogamma op de I-pad. De leverancier (Quo Vadis) heeft mij samen met mijn logopediste een demonstratie gegeven. Het progamma is geheel in het nederlands en heet GRID 2. Wij waren erg enthousiast en hebben gelijk de aanvraag bij mijn zorgverzekering geregeld, waar ik de bevestiging inmiddels al van binnen heb. Qua Vadis gaat dit zo spoedig mogelijk regelen. Als ik de licentie binnen heb meld ik me weer om erover te berichten.

Jullie krijgen ook nog een verhaal van het CBR om mijn rijbewijs te verlengen, wat mij 800-1000 Euro tot nu toe heeft gekost.

Groetjes,

Hans

Hans
0

Ik heb PLS maar heb dezelfde spraakstoornis als huismus en Hans. Ik heb een tablet zou Grid 2 daar ook op kunnen?

0

Beste Arendje, Het programma Grid 2 werkt zover ik weet alleen op de IPad en IPhone. Maar als je het zeker wil weten, dan moet je even contact opnemen met de leverancier (Que Vadis). Groetjes, Hans.

Hans
0

Hallo Hans bedankt voor je antwoord, ik heb een smart als spraak computer, nu is hij stuk maar ik denk over een nieuw communicatie advies. De smart is niet echt geschikt voor mijn hulphond (commando's zijn erg onduidelijk ) en voor de telefoon. Ik heb ook een stemversterker maar die staat heel hoog omdat de stem bijna weg is. In gezelschap kan 2 tafels verderop mij horen, vind ik niet leuk.

0

Hallo allemaal Ik heb diagnose HSP sinds 2008. Ik ben pas achtergekomen van deze sit.  Het ging eerst redelijk met me.  Maar ik  ben de laatse tijd achteruit gegaan. Ik kan nog wel lopen, maar sleep heel veel met mijn benen. Met mijn linker been meer. Ik slijt ook erg mijn schoenen. Ik krijg binnenkort aan gepaste schoenen met een ingebouwde spalk. Wie heeft dit ook?

0

@mirke, je kan het het beste eventjes topic vragen van hsp (gesprek 5) dat is het huidige gesprek. Het gaat daar over vanalles en nog wat. Zelf heb ik aangepaste schoenen, ik slijt mijn schoenen niet. er zijn waarschijnlijk wel andere die dit doen. Het komt me bekend voor.

Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login