spierziekte Ciap

hallo.is er ook zo iemand als ik met Ciap. met hele erge krampen in de voeten en kuiten en handen en onderarmen.als ik actief wordt als ik begin met lopen en of fietsen.dan verkrampen mijn voeten wel zo erg dat mijn enkels bijna niet meer bewegen en dan worden mijn voeten heel erg dik is mijn gevoel maar het is niet zo.ja en dan ga ik raar lopen en krijg erge pijn. dus ik ben steeds minder mobiel. ik heb rivotril 3x daags voor de nacht. voor tegen de grootste krampen op te vangen.en ik slaap er een uur of 4 door. maar ik heb er wel erge bijwerkingen van ben ik achtergekomen. erg gespannen overdag heel onrustig en erg veel stress. wie erkent dit ook. zou het graag horen.bvdank.

0

3 reacties

0

Goedemiddag,

Ik heb Ciap en de laatste twee jaar gaat het heel snel achteruit.

Veel pijn in me onderbenen,moeilijk evenwicht bewaren en moe heel moe.

ik gebruik geen medicatie sinds een jaar heb het wel geprobeerd maar ben net een zombie alles gaat langs me heen vandaar dat ik ben gestopt.

Vr.Groeten Poemel.

0

Hier ciap en Strümpell (hsp). De klachten herken ik wel, maar dan alleen in de voeten. Geen medicatie meer, wel een aangepast leefritme. Waar nodig gebruik ik de rolstoel en dat scheelt echt enorm. Bij vermoeidheid, door teveel staan en lopen heb ik fors meer klachten. Fietsen gaat wel goed (lichtgewicht fiets met trapondersteuning, middenmotor waardoor de fiets heel stabiel is). Verder heb ik veel baat bij ontspanningsoefeningen (geleerd bij revalidatietherapie) en gebruik ik wat aanvulling op de voeding, waarvan ik het gevoel heb dat het helpt. Ik gebruik geen melkproducten, want ik heb het idee dat de klachten daar erger van worden. Of dat voor anderen met ciap ook geldt, weet ik natuurlijk niet. We hebben wel dezelfde kwaal, maar ieder mens is anders. 

0

Hallo! Welkom in deze groep voor mensen met CIAP. Ik ben de moderator van deze groep.. Zelf heb ik ook CIAP,daarbij dunne vezel neuropathie en autonome vezel neuropathie. Ook ik gebruik geen medicijnen meer, na tien jaar, niks hielp, zelfs geen hoge dosis morfine, gebruik nu cbd olie en thc olie, als je vragen hebt,stel ze gerust.....het laatste jaar ben ik heel hard achteruit gegaan, lig nu het merendeel van de dag in bed, het is echt een hele grillige ziekte, opeens gaat het veel slechter, geen lijn op te trekken. Ik heb smorgens heel veel last van koude plekken op mijn lichaan, een hele vreemde gewaarwording. Herkenbaar voor jullie?

dit bericht is gewijzigd door Sandra2206 op 24 januari 2016 om 23:59

Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login