Spiermassa neemt af

Ik ben bekend met polyneuropathie. Mijn spiermassa neemt af, niet alleen in mijn benen maar ook bij de wervels (onderin de rug) en bij de SI-gewrichten.
De spieren bij de SI-gewrichten houden de gewrichten nauwelijks op de plaats. 2 dagen na een behandeling van manueel therapeut zitten ze weer verkeerd.
Naast dat dit pijnlijk is, gaat het lopen ook moeilijker.

Ik vraag me af of er ook andere behandelingen of mogelijkheden zijn om mij hiermee te helpen.

Ik zou graag reacties lezen van mensen die hiermee ervaring hebben.

Erna
0

21 reacties, pagina 1 van 2

1 2
0

Hoi helaas kan ik niet reageren geen ervaring alhoewel het wel mogelijk die kant op gaat bij mij , diagnose DVN per 2 januari dit jaar

0

Ook kan niet reageren hierop, maar ik heb al jaren klachten en mijn

nieren werken nog maar voor 37 %, tevens ben ik geopereerd aan mijn bloevaten in mijn been, ook dit heeft niet geholpen +een anurisma in de buik. Ik maak mij nergens zorgen over kan bijna niets meer en wacht gewoon af wat er mij overkom.

0

Beste Erna,

Op internet had ik gelezen dat die mogelijkheid er is dat bij ons de spiermass's afnenem. Ik heb nu de vraag aan de neuroloog gesteld ,of sport / fysiotherapie dit te doen uitstellen. Ik heb nog geen antwoord gekregen, Ik heb mijn spiervolumes nog voor 100%, wel fiets i elke dag 30 minuten op de hometrainer en die daarbij nog diverse oefeningen.Zoals je leest heb ik geen ervaring, ik heb veel belangstelling. Groeten Toonchi 1506

Toonchi
1

ik heb precies hetzelfde,loop erg slecht,als ik bij de fysiotherapie,geweest ben loop ik veel slechter,ik moet met de rollator gaan lopen,ik loop nu met een stok,ik ben 64 jaar ik voel me daar nog te jong voor,dus hoop ik dat nog even uit te stellen.

Gr Alfred

0

Alfred Hemels,

Ik reageer op jouw bericht. Het een en ander zal te maken of je polyneuropathie hebt en de lengte van de periode dat je polyneuropathie hebt. Het is bij mij vast gesteld op 8 januari 2014, maar ik had het eigenlijk al wel 4 jaar langer. Het zit bij mij echt in de tenen en voeten. Om te lopen heb ik echt twee stokken nodig en voor  afstanden een rolstoel. Het is niet tegen te houden. Jammer, maar het is niet anders, ik wens je veel sterkte. Groeten Toonchi.

Toonchi
0

Halo mijn naam is, Sonja Vurens

Ik heb Polyneuroapathie sinds 2001. Dit heb ik opgelopen van medicijnen voor TBC,dat ik waarschijnlijk heb opgelopen in het Verzorgingshuis/bejaardentehuis! Heb sinds die tijd verschrikkelijke pijn aan mijn voeten,dit kwam door 1 medicijn. Medicijnen zijn hier niet voor is mij gezegd.Ben toen nog wel naar de Pijnpolie door verwezen door de Huisarts, er zijn 3 dingen uitgeprobeert helaas niets hielp( creme-electrochschokken-en morfinepleisters). Dus ik moet er mee leren leven word er gezegd( lekker makkelijk).Alles word steeds slechter mijn rug en benen en noem maar op,heb nu wel een Scootmobiel en Trapliftje.Maar als je nu dus 60 Jaar ben,wat verder dan nog? Je wilt nog zoveel, we hebben 4 kleinkinderen en daar wil je ook iets mee doen(de 2 jongste snappen dit nog niet deze pijn)!  Maar het onbegrip van mensen verder om mij heen die snappen dit helemaal niet,en daar heb ik veel moeite mee zelf! 

Groeten, Sonja Vurens 


1

Dag Erna,

Ik lees je verhaal en herken de pijn in de onderrug die ik tot voor kort toeschreef aan mijn eerdere hernia operaties. Ben in behandeling bij een mensendiek therapeut wat goed maar ook tijdelijk helpt merk ik. Ik heb Butrans pleisters en Amytriptilyne nodig om de pijn voldoende te dempen alleen deze helpen niet voor de pijn in mijn onderrug. De link met de spieren en de SI gewrichten had ik nog niet gelegd maar verklaard wel het een en ander voor mij.

Voor Toonchi, Ik ben meer gaan sporten om fit te blijven en hoop hiermee de klachten op te kunnen vangen. Volgens mijn neuroloog mag ik alles tenzij ik er last van krijg. Ik loop wel veel met een stok voor mn evenwicht. Vermoeidheid is hierbij wel een probleem.

Groet, Geert

0

bericht aan Geert:

Bedankt voor jouw tip. Overal, bij neurologen etc leg ik de vraag neer: " zal ik aan fysiotherapie doen, zal ik sporten ?" Ik krijg geen of vage antwoorden. Ik doe het maar, ik kan eigenlijk alleen lopen met twee stokken, maar ik kan wel fietsen op een home trainer. Dat doe ik  dagelijks, 20 minuten.

Geert, nu jouw pijnen: Heb je weleens lyrica met je artsen besproken. Bij mij neemt lyrica de pijn in mijn voet, kuit en enkel weg.

Afname van het spiervolume: Tot nu toe blijft het spiervolule van de kuit en het dijbeen van wat het is. Ik ben daar tevereden mee.

Groeten, Toonchi

Toonchi
1

De neuroloog heeft voor mijn polyneuropathie gezegd dat sporten of oefeningen niet helpen.Als de zenuwen geen signaal afgeeft aan de spieren dan heeft het geen zin.Mijn eigen mening is al is er nog maar een ietsiepietsie signaal vanuit de zenuwen dan gebruik ik dat in de hoop het proces te vertragen.

0

Hallo Mars,

Ik reageer op jouw bericht van 14 november 2014.

Jouw neuroloog heeft gezegd; " dat wanneer de zenuw geen signaal afgeeft, dan heeft bewegen en sporten geen zin ". Ik kan onderschrijven wat jij daarop schrijft. Dat is dus ook mijn mening: Bewegen lijkt me heel goed, ook ik hoop dat sporten en bewegen het aftakelingsproces van polyneuropathie kan vertragen.

De zenuw is dood, in de tenen en in de voeten, toch heb ik daar nog gevoel in, mijn tenen kunnen nog een heel klein beetje bewegen. Met hulp van vrienden en buren kan ik aquajoggen in de zee, daarnaast fiets ik op mijn hometrainer. Heel vermoeiend, maar het geeft de burger toch wel weer moed. Het verbetert niet, maar hopenlijk vertraagt het dat aftakelingsproces.

Wanneer ik er meer over hoor dan laat ik het je weten.     Groeten, Toonchi

Toonchi
1

Hi. Ik ben een alleenstaande moeder van 43 en heb de diagnose polyneuropathie gekregen. Mijn voeten en handen zijn zeer pijnlijk en daarnaast is mijn rug niet zoals het wezen moet. Gebruik tramadol Tot 400 mg. Zit aan de top met lyrica.

Mijn hele dag staat in het teken van de neuropathie.  Ik kan amper schoenen en sokken aan.  Ik vind dat er zeer weinig begeleiding hierin is.  

Heeft iemand nog ideeën? 

0

Kuikentje71

Best Kuikentje,

Jij hebt wel erg veel pech, alleenstaand, dan nog zo jong en dan polyneuropathie. We hebben het allemaal op een apparte manier, elk geval is anders. Heb je wel eens gekeken op de site van  ga op google en toets in Drs, Nora Visser, Zij vertelt in het kort wat het allemaal inhoudt. Laat nog wat van je horen. Groeten, Toonchi

Toonchi
0

Beste mensen

Neuropathie! is een vervelende zenuw beschadiging. Er zijn veel veschillende soort neuropathie zoals ciap en dnv.Wij moeten niet vergeten dat iederen anders gaat voelen, maar in groete lijnen wij zijn dezelfde.

Ik ben 50 jaar oud en ik heb ciap en volgens de neuroloog ook heb ik dunne vezel neuropathie... 3x per dag gebruik ik lyrica 150mg, toch dik onvoldoende om pijn af te komen. Ik kan wel beetje lopen met pijn mijn voeten, maar ik heb geen nog klapvoeten., hoewel dat ik steeds iets merk over de klapvoeten.

Ik heb helemaal eens Toonchi1506, bewegen is beter dan niet bewegen, hoewel dat de speieren nooit streker worden.

Mijn beste wensen lotgenoten

Groeten Hashim

0

Marrs

Beste Mars,

Inmiddels ben ik bij mijn specialist geweest, een neuroloog, ook heb ik de electro test gehad. Het lijkt alsof de polyneuropathie is gestopt. Veel sporten, fietsen op een hometrainer en zwemmen ( aquajoggen in de zee ) De neuroloog zei: een keer polyneuropathie altijd neuropathie, maar bij jou lijkt het nu toch anders te gaan. Kom over twee maanden terug en dan gaan we het nog eens bekijken.

Mars, kijk eens onder mijn profiel dat heb ik helemaal ingevuld en later actueel aangevuld. Laat eens weten wat jij daar van vindt. Ik ben heel nieuwsgierig of ik dit kan blijven volhouden en of het zo blijft werken. Het is wel wat jij suggereerde.

Groeten, Toonchi

Toonchi
0

Erna

Lieve Erna,

Meisje, ik kan je niet helpen, ik heb geen antwoord. Mijn polyneuropathie is weer heel anders dan bij jou. Kijk maar onder mijn profiel. Ik wens je veel sterkte.

Groeten, Toonchi

Toonchi
0

Hallo Erna ,

Ik heb nu de behandeling van Dry needling verligt wel wat maar niet helemaal zo als wij graag willen

0

hallo ik heb nu 2 x dry needeling gehad en aangezien ik helemaal vast zit en heel veel spanning in mn lijf heb reageer ik totaal op geen enkele triggerpoint ze zijn dus niet te vinden volgens mijn fysio dat vond hij zo vreemd dat had hij in zijn hele loopbaan nog nooit meegemaakt dat iemand daar niet op reageerde nou denk ik zelf dat ik neuropathie heb en daarom er niet op reageer weet toevallig iemand hier of dat kan en heeft misschien hetzelfde meegemaakt ?

0

Hallo

Sinds 5 april 2016 weet ik dat ik polyneuropathie heb, wat ik al veel lamger heb, maar ik wilde perse niet weer een stempel. Dus ik kocht zelf wel hulpmiddelen en breidde dat uit om zelfredzaam te blijven en ik was ook bang om niet serieus genomen te worden. Zeker, omdat ik ook dystrofie heb en men daar dan alles op zou kunnen schuiven, terwijl ik daarvan nooit zover ben geinvalideerd als van de nieuwe en ook anders zijnde klachten/beperkingen, wat nu dus polyneuropathie blijkt te zijn. Maar ik kon er niet meer omheen: ontwikkelde ook trombose, daardoor weer longembolien en dien ten gevolgen desaturatie (onvoldoende zuurstofopname vanuit de lucht in het bloed door resttolstels en verlittekening in de beide longen). Trombose en gevolgen ontstaat vaak door immobiliteit. Dus ik hoopte dat men mij toch zou kunnen helpen als ik dan toch de moed zou vatten om nog een diagnose te laten stellen. Tegen beter weten in, want ik voelde al wel dat ik iets onomkeerbaars mankeerde. Maar enfin: men zegt dat men hier niks aan kan doen.  Ik wordt ook steeds zwaarder, had al een eetprobleem en borderline wat zich uitte in angststoornissen (angst er niet toe te doen/ angst afgewezen te worden en daardoor mezelf steeds willen bewijzen tot in den treure). Ook uit de borderline zich bij mij in eetproblematiek en nu gaat bewegen ook nog amper.

Ik lees wel eens dat mensen met polyneuropathie toch nog best veel kunnen. Maar ik niet. Misschien door somatoforme aspecten / door de combi met mijn andere aandoeningen.

Maar zijn er meer mensen die enkel door polyneuropathie toch ook zover invalideren? Ik wil graag begrijpen wat bij wat hoort: welke klacht bij welke ziekte. Want ik begrijp niks meer van mijn lijf. Ik kan met hulp(middelen) nog 1 ruimte in ons rijtjeshuis verder lopen, maar niet ineens ook weer terug. En het kost erg veel moeite. Ook voel ik geen temperatuursverschillen meer. En het is alsof ik op wolkjes loop: ik weet niet goed hoe ik mijn voeten neer moet zetten. En helpt fysio daarbij? Kunnen zij het me beter leren? De revalidatiearts zegt namelijk van niet: zij heeft alleen ergotherapie geadviseerd.

Ik wordt zo moedeloos van mijn leven en vind het ook zo supererg voor mijn man. ??

Sterkte allemaal! Groetjes, Renate (41)

0

  • Ik ben een man van 83 jaar (geb. 1934 ), getrouwd, 3 kinderen (dochters). Heb nu ca 58 jaar polyneuropathie, een langzame versie waarbij ik geen pijn heb. Ik loop met een rollator.

0

Goedemorgen allemaal,  ik heb me net aangemeld ben Jacky  60 jaar moeder en oma getrouwd en gisteren te horen gekregen na vele onderzoeken dat ik polyneiropathie heb. Er is door de neuroloog nog  dieverse bloedafnames gedaan waarvan ik 3 juli de uitslag krijg. Verders wordt ik terug verwezen naar mijn huisarts , daar ligt maandag een behandelplan klaar. Beetje vreemd vond ik dat! Ik heb naproxen en amitripiline voor de pijn maar dat helpt maar even.  Ik weet verders niet veel over polyneuropathie, maar hoop het hier te lezen. Ik heb  in 1990 kanker gehad waardoor ik vroeg in de overgang kwam en ernstige borontkalking heb. Heb pols en elleboog verbrijzeld gehad en daar post traumatische dystrofie aan over gehouden sinds  10 jaar astma. Sorry maar ik kon gisteren nadat ik de uitslag kreeg nog weinig uitbrengen.......ik kan maar korte stukje meer lopen  een jaar geleden nog ruim 1 uur nu geen 10 min. meer. Slaap slecht door de pijn etc.  nu hou ik even op wil niet klagen maar graag meer info etc

lieve groet van mij

0

Hallo.Ik ben 50 jaar en reeds 3 jaar in behandeling voor CIDP.

Ik krijg om de 3 weken IV privigen.Ik blijf veel last hebben van pijn bij het zitten thv mijn staartbeen regio.

Ik kan geen tramadol verdragen owv nevenwerkingen.

Heeft iemand ervaring met methadon siroop in het kader van pijnbestrijding tgv polyneuropathie?

Ik gebruikte reeds alle andere geneesmiddelen doch zonder succes.Ik.blijf voltijds werken en zou dit willen houden zo.

Dank voor jullie reactie!

1 2
Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login