Sparringpartners gezocht acceptatieproces

Dag allemaal,

Ik ben na 26 jaar eindelijk een groot revalidatietraject aangegaan om te leren omgaan met mijn spierziekte. Ik heb HMSN type 1, dat is vastgesteld toen ik 2 jaar was. Nu pas leer ik om de ziekte echt onder ogen te komen en er niet langer tegen aan te trappen. Ik praat o.a. met een maatschappelijk werkster om langzaam de ziekte te accepteren. Zijn er mensen die hun ervaringen willen delen wat betreft het acceptatieproces? Ik ben benieuwd naar jullie verhalen.

Groet, Miep 

0

3 reacties

0

Hoi Miep,

Ben je lid van Facebook? Misschien vind je het leuk om je aan te sluiten bij de Facebook-groep HMSN/CMT. Dit is een besloten groep waarin lief en leed wordt gedeeld. Er zijn inmiddels al meer dan 300 leden, waarvan de meeste zelf HMSN hebben. Je bent van harte welkom!

Wat dapper dat je een revalidatietraject bent ingegaan. De ziekte en je beperkingen onder ogen zien klinkt gemakkelijker dan het is. Succes en sterkte met het verdere traject!

0

Hoi Miep,

Herkenbaar; alleen bij mij gaat het om een andere type HMSN. Tot nu toe dacht ik dat i de dans zou ontspringen, maar zit iniddels  ook in en re-inegratietraject; acceptatieproces moet nog beginnen....

0

Hallo iedereen

Ik heb hmsn/cmt type 1 heb ik 2007 naar een Neuroloog gegaan die heeft onderzoeken gedaan. Bloedgeprikt voor DNA onderzoek en daar is dit uitgekomen. Toen begreep ik waarom mijn lichaam achteruit ging. Mijn Neuroloog zei zoek alles op de computer op lees het en dan praten we er volgende keer uitgebreid over. In de errste instantie dacht ik rare snuiter maar ik heb dat gedaan veel heb ik uitgeprint dan kon ik dat nogmaals terug lezen. Er (en dat zullen jullie ook tegen gekomen zijn) was een pagina bij van waar heb ik last van. en op die pagina heb ik de datums erachter gezet bij de opsomming van mijn achteruit gang. een mooi naslag werk voor me zelf. in de jaren tot nu ben  ik best wel achteruit gegaan. Ging 1 keer per jaar naar de neuroloog maar omdat het redelijk stabiel was heb ik wel eens een jaartje over geslagen. Nu heb ik toch maar weer een afspraak gemaakt liep tegen heel veel kleine probleempjes aan. Dit is tot nu toe mijn verhaal die ik nog wel langer kan maken door op te schrijven wat ik eingelijk allemaal mankeer maar dit allemaal heb weggeschoven van ach zal wel over gaan en tot ontdekking kwam vorige week nou dit gaat waarschijnlijk niet over.

groetjes marthy

Marthy
Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login