Snelheid van herstel - second opinion Guillain Barré (GBS)

Hoi, ik ben Marcel, en mijn moeder (72) ligt sinds 1 december in het ziekenhuis met Guillain-Barré Syndroom, aan de beademing sinds 3 december. De artsen geven aan dat ze denken dat het Bickerstaff is, gezien het feit dat ze een week in coma heeft gelegen kort na het begin (dit nadat ze haar in slaap brachten om haar rust te geven).

Sinds anderhalve week merken we dat er, heel minimaal, iets van spierspanning optreedt in haar rechterarm. Die constatering is gedaan door mijn zus (ergotherapeut, gespecialiseerd in handtherapie) en een bevriende, maar zeer objectieve ergotherapeut met 20 jaar ervaring met dwarslaesiepatiënten.

Echter - haar fysiotherapie wordt verzorgd door een stagiair, en die doet niets anders dan doorbewegen. Bij melding is de echte fysiotherapeut even komen kijken, maar deze gaf aan geen beweging te constateren, dus er komt geen verandering van behandeling. Nu hebben de artsen het al over plaatsing in een verpleeghuis omdat er geen verbetering zou zijn - terwijl we die juist wel hebben geconstateerd  - hij is alleen nog minimaal, en wordt blijkbaar nog niet gezien wanneer de fysio niet genoeg tijd neemt. Ook de ergotherapie schiet niet op - nu, na 3 maanden, wilde deze opeens een immobiliserende spalk plaatsen, juist terwijl er ontwikkeling is. Daarop heeft mijn zus ingegrepen en ervoor gezorgd dat de spalk alleen snachts wordt gebruikt - overdag moet ze juist kunnen oefenen. Als je met haar armpje drukt, voel je in kleine zetjes wat tegendruk wanneer je haar dit vraagt. Ook heeft ze iets aan kracht in rotatie van de arm, waardoor ze haar stil liggende hand om kan laten vallen. ?Dat is alles, maar dat is wel degelijk meer dan ze eerst kon.?

Ik weet niet hoe snel e.e.a. kan gaan, maar we vinden het veel te vroeg om al te spreken van een situatie waarin geen vooruitgang is, zeker niet nu die er wél is, ook al is die nog minimaal.  Ik maak me dus wat ongerust over het gebrek aan revalidatie-behandeling, en vroeg me af of het mogelijk is hiervoor een second opinion aan te vragen bij artsen die meer ervaring hebben met GBS, zoals de artsen van het Erasmus MC. Hoe gaat zoiets in zijn werk, kan ik gewoon de betreffende afdeling in het Erasmus MC bellen? Mijn moeder kan natuurlijk niet helemaal naar Rotterdam. Heeft iemand hier ervaring mee? Heeft dit zin?

Ik hoor ook graag ervaringen van jullie met traag herstel. Dank!

0

3 reacties

0

Hallo Merel.

Het herstel van GBS kan lang duren maar geduld is nodig.

Revalideren is nodig in een revalidatiecentrum en wij raden je aan kontakt te zoeken met Heliomare in wijk aan zee met Dhr Bezey.

0

Hallo Marcel,

Dick heeft gelijk: herstel van GBS kan lang duren en patiënten en hun familieleden moet inderdaad veel geduld hebben. Maar het goede nieuws is dat herstel heel lang kan optreden. Ik weet (mede uit persoonlijke ervaring) heel veel van GBS en ook wel van Bickerstaff, dus als je wilt, kun je contact met me opnemen per e-mail (patricia.blomkwist@gbs-cidp.org) zodat we een afspraak kunnen maken om eens telefonisch te overleggen. Afhankelijk van waar je moeder ligt, is een persoonlijk bezoek aan haar ook mogelijk. Ik hoor het wel.

Veel sterkte en natuurlijk beterschap voor je moeder!

Hartelijke groet,

Patricia

0

Hallo Marcel

8Februarie door mijn benen gezakt 9.30 s,morgens in de middag naar ziekenhuis gebracht met de opmerking van mijn huisarts dat het zeer zorgelijk was .Verblijf in ziekenhuis ongeveer 3 weken I.C afdeling hierna op genomen in de vogellande te Zwolle. goede therapie gehad 10 maanden lang daarna naar huis dat er verder niets meer aan te doen was in Zwolle thuis verder therapie ontvangen van uit beesterzwaag in emmeloord ,nu in Urk 2x per week een half uurtje kan nog niet lopen zonder rollator  en nog veel last van rest verschijnselen  mijn leeftijd 78 jaar maar het kan lang duren maar af en toe toch weer een klein stapje vooruit.veel geduld toe gewenst voor je moeder en GODDSzegen

Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login