Samen verder komen

Ha ik ben Mirjam Weber, sinds mei lid van Spierziekte Nederland en vanaf oktober aspirant-lid van de diagnosegroep CIAP.

Eind december 2017 heb ik de officiële diagnose van CIAP gekregen in het Erasmus nadat een EMG was gedaan, maar ik heb al jaren klachten gehad.

Zelf denk ik dat mijn zenuwstelsel zo slecht is gaan werken als gevolg van een auto-ongeluk in 2002, waar ik een flinke Whiplash en hersenkneuzing opliep. Na een operatie in 2012 kwam daar dystrofie bij (CPRS) in mijn rechter arm/pols, wat ook een soort van zenuwaandoening is.

Ik ben chronisch  pijnpatient, ook van de CIAP, maar vanuit mijn rol in de diagnosegroep wil ik graag vragen die gesteld worden in deze groep anoniem doorspelen aan de diagnosegroep. Wie weet is er herkenning of kan er een antwoord gegeven worden. Het antwoord wordt dan als reactie gegegeven.

Als je je vraag niet als gesprek wilt starten mag je het ook rechtstreeks aan me mailen via pweber@kabelfoon.nl, dan breng ik het in bij de diagnosegroep. 

Ik heb ook een vraag, wat is de reden dat er een 'gewone'CIAP groep is en CIAP mijn pijn? Mensen die geen pijn hebben, hebben meest ook nare gevoelens als tinteling, doorgevoel of juist super gevoelig, gevoelens als tinteling, warmte of koude. Nu hebben de beide groepen weinig leden.

Ik hoor graag wat jullie ervan vinden dat er twee groepen zijn en zijn er vragen, stel ze vooral. Samen komen we verder.

Groeten Mirjam

Groetjes Mirjam Weber
0

12 reacties

0

Beste miram heb een ciap zonder pijn al 9 jaar symptomen warme benen gevoelstoornissen slecht lopen sokken gevoel pea pure zou een natuurlijke pijn stiller zijn?

0

Ha Theo, 9 jaar dat is al n hele poos. Of deze natuurlijke pijnstiller helpt weet ik niet, Spierziekten Nederland geeft geen advies over alternatieve geneesmiddelen of behandelingen. Natuurlijk kun je het altijd proberen, wie weet helpt het je. Groeten Mirjam

Groetjes Mirjam Weber
0

Hoi Mirjam, ik heb ook al lang CIAP. in 2015 ben ik in Tilburg getest op CIAP en dat heb ik in stevige vorm, diagnose  in augustis 2015 dat ik rond de kerst met een rollator zou moeten lopen, door evenwichtstoringen en pijnen en tintelende voeten. Ik ben mijn voeten en onderbenen fanatiek gaan behandelen met een Fysiche fasculare therapie, met als resultaat  rond kerst 2015: geen rollator nodig, pijn 60% en tintelende voeten 60% minder, evenwichtstoringen ook een stuk minder. . In 2018 heb ik me opnieuw laten testen in Tilburg, resultaat diverse hoge waardes zijn flink omlaag, . Ik ben nu bijna klachten vrij: pijnen 95% , tintelende voeten 90%, evenwicht 70% weg. mijn kwaliteit van leven is prima, ik wandel en sport weer flink.

Wil je meer weten over de  Fysiche Fasculaire  therapie, bel of mail gerust, ik mag dit niet op de site vermelden. tel 0653160831  info@reikidenbosch.nl  ik help iedereen graag om veel minder last van polyneuropathie en CIAP te hebben er is dus wel wat voor. ook PEA helpt.Sterkte, groet Lodewijk van Nispen

Lodewijk van Nispen
0

Hoi,Miriam

Ik heb sinds 2015 ciab , na diverse behandelingen heeft de neuroloog van het umc , neurostimulatie voorgesteld, heb jij daar al meer over gehoord of heb jij daar ervaring mee?

Louis Lijssen
0

Ha Lodewijk, dank voor je reactie. Fijn dat dit voor je zo helpt, ik geef je ervaring anoniem binnen de werkgroep door. Spierziekten Nederland geeft echter geen advies over alternatieve behandelingen, dus mensen kunnen jezelf rechtstreeks benaderen als ze meer willen weten.

Ha Tajos, ik speel je vraag door aan de werkgroep, dan zetten we het antwoord hier in de groep neer.

Groeten Mirjam

Groetjes Mirjam Weber
0

Beste Mirjam,

Graag wil ik enven reageren.

De vasculaire vaattherapie is een therapie met een medisch erkend apparaat. op pubnet kun je veel info erover vinden. Spierziekten Nederland zou in deze therapie zich moeten verdiepen en aanbevelen bij alle mensen die o.a. C.I.A.P , polyneuropathy en vele andere spierziekten hebben . Ik werk samen met 2 Artsen, specialisten, die verwonderd keken naar mijn uitslagen van de test in 2015 en 2018. conclusie afstervende zenuweinden groeien weer aan. en volgens vele Neurologen kan dit niet. er is dus keihard bewijs. Als je de testresultaten wilt, kan ik ze naar je mailen. Spierziekten Nederland en ik en velen met mij hebben toch maar een doel: beter kwaliteit van leven, minder pijn , weer normaal kunnen funktioneren. Endit kan. Het is niet goedkoop, helaas de zorgverzekeraars doen nog niet veel ermee. Langzaam wordt het bekend, en in diverse Universiteiten wordt erover gesproken en mondjesmaat mee gewerkt. Ik heb nu enkele systeme uitstaan bij C.I.A.P. mensen met na 6 -8 weken al resultaat. Succes met Spierziekten Nederland , wil jij en misschien mensen van Spierziekten Nederland een gesprek, dan zal ik dat graag doen.

bel me gerust 0653160831 of mail info@reikidenbosch.nl

C.I.A.P. er is wel veel aan te doen. voor een beter kwaliteit van Leven.

met vriendelijke groet Lodewijk van Nispen.

Lodewijk van Nispen
0

Hallo Mirjam,

Na een aantal jaar met CIAP heb ik het idee opgevat om toch maar eens in contact te treden met lotgenoten. Ik heb gelukkig nauwelijks pijn, maar merk wel teruggang in mijn mogelijkheden, vooral wat lopen betreft. Sinds een half jaar ben ik in het bezit van een loopfiets en ik moet zeggen dat bevalt me uitstekend. In het begin moest er even een knop om, maar nu ga ik weer veel meer op pad. Deze loopfiets staat altijd in mijn  auto, zodat ik overal waar ik kom eventueel ook even een wandeling kan maken met mijn vrouw of alleen. Ik ben nog wel in gevecht met de zorgverzekeraar, omdat die de loopfiets zou moeten vergoeden vanuit de basisverzekering, maar dit tot nog toe weigert. Volgens hen heb ik hem niet nodig met deze kwaal.

Maar waar ik benieuwd naar ben is de ervaring van anderen met de behandeling van een Fysiotherapeut. Ik overweeg dat te doen, maar het is wel kostbaar. De eerste 20 behandelingen zou ik zelf moeten betalen en daarna jaarlijks ook het eigen risico. Heb je er echt baat bij, vraag ik me af. Ik ben benieuwd of er lotgenoten zijn die daar iets over kunnen zeggen.

Vriendelijke groet Ynze de Boer

dit bericht is gewijzigd door Ynze op 12 april 2019 om 11:43

0

Ik ben Lyda

Na jaren kwakkelen en het etiketje fybromialgie in maart dit jaar door de neuroloog CIAP vastgesteld. Heb veel pijn in mijn benen. Slechte balans. Heb ook veel last van mijn handen. Maar misschien komt dat ook wel doordar ik tijdens mijn valpartijen mijn polsen gebroken had. De rechter 3 jaar geleden-de linker twee jaar geleden. De moeheid vind ik het lastigst. Tevens ben ik mantelzorger voor mijn man, die parkinson heeft. Ik maak me zorgen over het verloop van de ziekte. Als het inderdaad ook in mijn handen zit, wat zijn dan de vooruitzichten? Ik laat nu al vaak dingen uit mijn handen vallen.

0

Ik ben Lyda

Na jaren kwakkelen en het etiketje fybromialgie in maart dit jaar door de neuroloog CIAP vastgesteld. Heb veel pijn in mijn benen. Slechte balans. Heb ook veel last van mijn handen. Maar misschien komt dat ook wel doordar ik tijdens mijn valpartijen mijn polsen gebroken had. De rechter 3 jaar geleden-de linker twee jaar geleden. De moeheid vind ik het lastigst. Tevens ben ik mantelzorger voor mijn man, die parkinson heeft. Ik maak me zorgen over het verloop van de ziekte. Als het inderdaad ook in mijn handen zit, wat zijn dan de vooruitzichten? Ik laat nu al vaak dingen uit mijn handen vallen.

0

Ha Lydia, ik herken je klachten. Over vooruitzichten is moeilijk iets te zeggen, omdat het bij iedereen anders loopt. Het beste kun je dit bespreken met je arts, en wellicht kan revalidatie je verder helpen.

Groetjes Mirjam Weber
0

Ha Ynze, fijn dat de loopfiets je zo helpt. De fysiotherapie kan helpen, maar het is per persoon verschillend. Door het doen van goede oefeningen kun je soms nog wel verbeteringen krijgen, hoeveel hangt per persoon af. Zelkf ben ik nu met revalidatie bezig, om te proberen weer meer kracht in armen en benen te krijgen en de balans te verbeteren, maar ook voor een stukje mentale begeleiding. Ik moet zeggen ondanks dat het zwaar is merk ik dat ik er wel wat aan heb, maar ook dit is per persoon verschillend. Succes

Groetjes Mirjam Weber
0

Hoi Mirjam, kunnen de 2 groepen (CIAP met en zonder pijn) niet samengevoegd worden?

Zelf heb ik sinds 2006 CIAP. Graag zou ik tips willen van lotgenoten die ook last hebben van moeheid en problemen met het evenwicht.

Tussen de middag ga ik zeker een uur liggen anders stort ik na het avondeten al in.

Problemen met het evenwicht maakt me vreselijk onzeker, vooral als ik probeer te fietsen. 

Groetjes Josien

Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login