Samen verder komen

Ha ik ben Mirjam Weber, sinds mei lid van Spierziekte Nederland en vanaf oktober aspirant-lid van de diagnosegroep CIAP.

Eind december 2017 heb ik de officiële diagnose van CIAP gekregen in het Erasmus nadat een EMG was gedaan, maar ik heb al jaren klachten gehad.

Zelf denk ik dat mijn zenuwstelsel zo slecht is gaan werken als gevolg van een auto-ongeluk in 2002, waar ik een flinke Whiplash en hersenkneuzing opliep. Na een operatie in 2012 kwam daar dystrofie bij (CPRS) in mijn rechter arm/pols, wat ook een soort van zenuwaandoening is.

Ik ben chronisch  pijnpatient, ook van de CIAP, maar vanuit mijn rol in de diagnosegroep wil ik graag vragen die gesteld worden in deze groep anoniem doorspelen aan de diagnosegroep. Wie weet is er herkenning of kan er een antwoord gegeven worden. Het antwoord wordt dan als reactie gegegeven.

Als je je vraag niet als gesprek wilt starten mag je het ook rechtstreeks aan me mailen via pweber@kabelfoon.nl, dan breng ik het in bij de diagnosegroep. 

Ik heb ook een vraag, wat is de reden dat er een 'gewone'CIAP groep is en CIAP mijn pijn? Mensen die geen pijn hebben, hebben meest ook nare gevoelens als tinteling, doorgevoel of juist super gevoelig, gevoelens als tinteling, warmte of koude. Nu hebben de beide groepen weinig leden.

Ik hoor graag wat jullie ervan vinden dat er twee groepen zijn en zijn er vragen, stel ze vooral. Samen komen we verder.

Groeten Mirjam

Groetjes Mirjam Weber
0
Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login