Restless legs.

Goedemiddag allemaal.

Ik ben benieuwd of bij de mensen met HSP erg veel restless legs voorkomt.

Zou graag horen van jullie of jullie ook schoppende benen hebben en hoe jullie het weten te onderdrukken.

Ik heb nu baclofen, maar dat werkt niet altijd afdoende.

Mogelijk staat er iets niet goed, maar ik ben nieuw op dit forum sinds vandaag.

Groet,

Jan Pieter

Just be positive
0

5 reacties

0

Dag Jan Pieter,

Ik herken het wel, maar heb er nu weinig/geen last meer van. Het steekt de kop op als ik teveel heb gedaan, mijn benen te veel heb belast zoals te lang lopen, te lang op een gladde stoel zitten (beenspieren aanspannen om niet weg te glijden van de stoel), een stoel met een te korte zitting, of andere dingen waardoor ik te moe ben geworden. Als ik echt moe ben 's avonds wil het ook nog wel eens de kop opsteken. De enige remedie is naar bed, ontspannen en slapen. Dus probeer ik het 'te' te vermijden. Ik gebruik wat vaker de rolstoel, ook al heb ik het gevoel dat ik wel zou kunnen lopen, probeer overdag ook een rustmoment te pakken. Overigens kan te lang zitten bij mij ook spasmen oproepen, dus regelmatig afwisseling van beweging/rust is voor mij ook wel belangrijk. Ik gebruik geen medicijnen; wel gebruik ik wat aanvulling op de voeding waarvan ik het idee heb dat ik er baat bij heb en vermijd ik zoveel mogelijk het gebruik van melk, omdat ik het idee heb dat dat niet goed 'voelt' voor mijn benen en onrust op kan roepen. Ook doe ik regelmatig ontspanningsoefeningen. Neuroloog en revalidatiearts zien liever dat de levensstijl wordt aangepast dan dat ik medicijnen zou gaan gebruiken.  

0

Dank je wel Johanne voor je reactie.

Bij jou is ook de diagnose HSP gesteld neem ik aan?

Dat wegglijden van de benen is heel vervelend.

Ik heb een aaneengesloten periode op mijn zij gelegen op een bank, met mijn knie op het hoofdeinde.

De bank was van een groffe rib stof, waardoor ik mijn been op een vaste plek kon houden en niet steeds schopte.

Bij lange na niet ideaal, maar een kat in het nauw maakt rare sprongen.

Ontspannen is voor mij soms erg moeilijk, omdat ik het schoppen aanvoel komen in mijn hoofd, waardoor ik er haast dwangmatig op moet reageren door te schoppen. Ik kan het niet onder controle krijgen.

Tegenwoordig neem ik mijn eerste baclofen al om 12 uur smiddags en savonds om half negen de tweede, voordat ik om half tien op bed ga.

Just be positive
0

Hallo Jan Pieter,

Ja, bij mij is ook HSP vastgesteld. Ontspannen lukt beter als je vaker de oefeningen doet, tenminste, dat is mijn ervaring. In het begin is het inderdaad lastig, dan schop je toch. Ik zou dat ook maar niet proberen tegen te houden... dan krijg je ergens anders wel weer last van. Misschien kan iemand je helpen om de ontspanningsoefeningen goed te leren? Of misschien is het een idee om die ontspanningsoefeningen eerst te doen op een moment dat je geen last van spasmen hebt?

0

Hall Jan Pieter,

Ja, dat herken ik maar al te goed, ik heb bijna iedere avond last van schoppende benen. En dan vooral als ik moe ben en probeer te ontspannen.
Ook ik voel die schoppende beweging aankomen, een heel naar gevoel waar je geen weerstand aan kan bieden. Niet tegenhouden vind ik. Lukt toch niet.

Ik slik Inhibin als medicijn, maar dat is meer tegen de spierkrampen. Die rusteloze schoppende benen blijven, waarbij ik langzaam de spanning voel opbouwen diep in mijn beenspieren.
Ik heb daar zelf na 30 jaar HSP nog steeds geen oplossing voor gevonden.

We hebben er hier op de site ook wel eens lol om gemaakt, artsen moeten echt uitkijken als ze reflexen testen, ze moeten vooral niet recht voor ons gaan staan, anders kunnen ze een flinke schop verwachten, haha. Maar het is een vervelend verschijnsel.

Heb je de andere gesprekken in de groep HSP al gevonden?
Ik raad je aan om je bij de groep HSP aan te sluiten en daarna kan je op Nieuw in mijn netwerk bovenaan de site klikken en de gesprekken die in die groep gevoerd zijn gemakkelijk vinden.

Welkom bij iemandzoalsik!
Groeten, Trudy

0

Hallo ik heb HSP en gebruik baclofen en sirdalud. 

Rusteloze benen en spasmen bleven ondanks deze middelen. nu gebruik ik wietolie erbij en heb haast geen last meer van spasmen en helemaal niet meer van rusteloze  benen. bespreek het met je huisarts.ko

Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login