Pulmonale Hypertensi

heb sinds een jaar pulmonale hypertensi als gevolg van sclerodermie, ik heb daar in het dagelijks leven veel hinder van, zijn er lotgenoten met de zelfde problemen?

0

11 reacties

0

Hallo Ruud Heb jammer genoeg ook sclerodermie

Na veel problemen en me niet eens meer kunnen aankleden weet ik nu sinds een week dat ik pulmonale hypertensie heb

Wist al een tijdje dat ik door de sclerodermie longfibrose heb maar het gaat nu dus verder

Mijn papieren zijn nu doorgestuurd naar het academisch ziekenhuis in amsterdam

Wat doen ze er bij jou aan?

Groetjes Wilma

0

Ik zelf niet, heb cteph, maar ik volg nu longrevalidatie en daar zitten 2 mensen met PH door sclerodermie in.... Kzal ze het linkje geven naar iemandzoalsik. :)

dit bericht is gewijzigd door Lisette op 20 november 2013 om 00:07

When life hands you lemons, ask for salt and tequila
0

foutje 

De papieren zijn niet naar het amc maar naar hetvumc in amsterdam doorgestuurd

Daar heb ik al een oproep  voor gekregen voor volgende week woensdag bij de longarts

Vandaag hier in enschede een hartecho gehad

De beste man heeft me wel extra ongerust gemaakt

Hij wou dat de cardioloog even kwam kijken maar die stond in de ok

Hij zag wat bij het hart maar vertelde dus niet wat

Wel vertelde hij dat hij dat op de vorige echo ook zag maar was het verder niet beschreven

Mocht naar huis maar kon gebeld worden vandaag voor een versnelde afspraak bij de cardioloog

Hier heb ik 10 december al een afspraak en toen zei hij dus dat ik dan ws niet gebeld zou worden

Voel me hier niet prettig over

Groetjes

0

Wilma59... Krijg je inmiddels medicijnen tegen PH? Op de website van het vumc staat wel een goede uitleg over Pulmonale Hypertensie. http://www.vumc.nl/afdelingen/longziekten/623640/623655/?

Jammer dat er zo weinig sites/forums zijn waar je ervaringen kunt uitwisselen of kennis op kunt doen. http://www.pha-nl.nl/? nog een linkje. :)

Succes en sterkte... 

When life hands you lemons, ask for salt and tequila
0

Hallo Lisette

Ben naar het vumc geweest en ze hebben gezegd dat ik binnekort ws half januari een oproep krijg voor een opname 

Welke onderzoeken is nog niet allemaal bekend maar in ieder geval hartcatheterisatie

Ik heb nig geen medicijnen tege de ph omdat ze eerst moeten weten waar die door verooraakt worden

Als het door de sclerodemie komt zijn het geen fijne medicijnene en moet er goed over worden nagedacht

Wacht maar eerst de onderzoeken af zonder me al te druk te maken

Alhoewl het af en toe best wel door je hoofd schiet en er ook wel eens een nacht van wakker lig

Morgen voor de uitslag van de hartecho weer naar de cardioloog

Groetjes

0

Goedemorgen Wilma,

Hoewel de medicijnen bij mij niet veel hielpen, hielpen ze wel goed bij de patiënten die in het groepje PH'ers waar ik longrevalidatie mee had. 2 dames hadden een infuus bij hun hart zitten(?), zij waren met sprongen vooruit gegaan na die medicatie, hadden alleen last van de kaakspieren die deden pijn, maar dat nam af nadat ze de medicatie langer hadden.

Dan was er ook nog een jongen die het infuus met PH medicijnen via een insulinepompje binnen kreeg. Dat zag er iig minder drastisch uit. Het naaldje zit dan gewoon onderhuids en die medicijnen hoeven niet constant gekoeld te worden. Hij had het ook niet over bijwerkingen.

De andere 2 mensen in dat groepje hadden tabletten, bosentan en adcirca. Die heb ik ook een tijdje geslikt, maar had ook geen last van bijwerkingen o.i.d. Ze hielpen bij mij alleen niet veel.

Mijn PH kwam door chronische longemboliën, deze zijn vorige jaar uit mn longaders verwijderd. bloeddruk in mn longen was weer ok, maar ze durven me niet genezen te verklaren.

Als je mag kiezen zou ik voor de medicijnen gaan die gewoon onderhuids gaan i.p.v rechtsreeks in je ader bij je hart. Dat moet dan wel mogelijk zijn natuurlijk....

Succes en sterkte weer.

When life hands you lemons, ask for salt and tequila
0

Hallo iedereen,

heeft er iemand ervaring met pulmonale hypertensie bij kindjes?

ons kleindochtertje is 4,5 jaar en sinds 2 maand is de diagnose gesteld...

dank

0

Hoi Nicole,

Heeft/had  je kleindochtertje een aangeboren hartafwijking? Ik ken geen kinderen met pulmonale hypertensie..maaaaaaaar de PH stichting heeft geloof ik wel een groep met kinderen onder hun vleugel... http://www.pha-nl.nl/?   Ik zou contact opnemen, van tijd tot tijd houden ze bijeenkomsten en wisselen ze kennis en ervaring uit. :)

When life hands you lemons, ask for salt and tequila
0

hallo Wilma, is er inmiddels al meer bekend bij jou, ben benieuwd welke medicatie je krijgt,ik gebruik zelf drie soorten voor de ph botesan, revatio en ventavis en ik moet zeggen dat ik niet weet of deze medicatie echt wat doet ,dit is namelijk niet meetbaar.

groetjes.

0

hallo ik ben femke en heb verleden week te horen gekregen tussenneus en lippen doordat ik ph heb.zonder alle onderzoekendie ik gelezen heb zei mijn long artsdat even. ik schijn dat al een paar jaar te hebben,de huisarts is hier nooit van op de hoogte gesteld.ook heb ik copd dus de longarts niks meer aan te doen ga maar 24 uur aan de zuurstof. om te zeggen symptomen heb ik niet . heb wel 15 jaar geleden een stil infarct gehad en daar zou hetdoor kunnenkomen. ik begrijp het niet helemaal als ik jullie verhalen lees klinkt het heel anders.ik hoop wat te horen,groetjes van femke.

0

hallo Femke, een beetje vreemd allemaal, er zijn wel duidelijke symptomen van ph zoals zeer kortademig bij inspanning, flauwvallen na inspanning, en een zeer sneele hartslag die zomaar uit het niets ontstaat en mij als zeer beangstigend voor komt. je schrijft dat er bij jouw geen symptomen waarneembaar zijn,wellicht moet je voor een second opinion gaan, ik weet niet waar je nu onder behandeling staat maar ik heb hele goede ervaringen in het ziekenhuis st Antonis te Nieuwegein, hier werkt dr.Snijder die gespeciliseerd is in ph , misschien kunnen ze je hier verder helpen. groeten Ruud

Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login