Polyneuropathie

Sinds 4 jaar na onderzoek diagnose Polyneuropathie.

Heb deze ziekte al veel langer sinds mijn 20 e ongeveer maar nooit veel aandacht aan besteed omdat klachten minimaal waren.Begon met doof gevoel in de tenen en is in de loop der jaren opgetrokken tot onder de knie beide benen.Tevens begon de spiermassa in de onderbenen af te nemen waardoor ik op zekere dag niet meer normaal kon staan zonder door de knieen te gaan.Kuiten spannen niet meer aan kan niet op mijn tenen staan en lopen zeer vermoeiend met klapvoeten.Veel last van stijve dove koude voeten en onderbenen,soms voelen voeten ook erg warm en branderig.Fiets wel nog erg veel mtb/race maar als ik afstap ben ik een oud mannetje qua lopen, staan, evenwicht(49 jaar).Loop sinds enige tijd bij klassiek homeopaat maar nog zonder resultaat(slik hypericum en calcarea phosphorica).

Wellicht herkennen jullie deze symptomen van mijn PN want er zijn zoveel verschillende lees ik.?

0

9 reacties

0

Hallo mars,

Ik las net je bericht en het lijkt inderdaad op dat van mij.ik ben Marthe een vrouw van 51 jaar,

Bij mij begon het ook met vage klachten die in de loop der tijd steeds slechter werden.

Ben meerdere malen bij neurologen geweest en reumatologen en als ze het niet meer weten naar psycholoog,maar die zei ook al dat die klachten niet tussen de oren zaten .

Dus  weer naar de reumatoloog en die maakte er fybromyalgie van.

Ik blij want ik had een diagnose lid geworden van de vereninging  maar gaande weg ondekte ik dat het alleen maar achter uit ging  vooral het lopen en het voet heffen en mijn dikke teen kreeg ik ook niet meer omhoog.

Dus toch maar weer naar een neuroloog en na alle onderzoeken  MEP en SEP ,EMG en MRI scan bleek dat de geleiding in beide benen niet in orde waren dus kreeg in in Januari de diagnose CIAP.

Wat u omschrijft met het evenwicht heb ik dus ook last van en de branderigheid in de voeten net of er kooltjes in branden.

Bijna geen gevoel meer in de vingertoppen en tenen.Soms bij het gaan slapen hevige spasmes in de benen of overgevoeligheid dat je bijna geen lakens kan verdragen.

Ik gebruik geen medicijnen daar de meesten heel veel bijwerkingen hebben.

Hopelijk krijg ik nog een reactie dam=n kunnen we ervaringen uit wisselen .

Ik heb ook gesprekken  op deze site met Toonchi en myusuf,die weten er ook heel veel van.

Hoop u van dienst te zijn geweest en misschien hoor ik nog eens wat,met vriendelijke groet Marthe.

0

Hallo Marthe,

Bedankt voor je reactie.

Bij mij is een erfelijke polyneuropathie vastgesteld in het ziekenhuis.Dit omdat ik blijkbaar alle uiterlijke verschijnselen heb van deze aandoening.

Bloedonderzoek(DNA) heeft geen uitsluitsel gegeven omdat ze schijnbaar nog niet zover in techniek zijn om dit in het bloed te kunnen vinden.

Ook heb ik uiteraard de MRI en EMG onderzoeken gehad.

De spasmes die jij beschrijft herken ik niet.Ik heb last van branderig,vermoeide,stijve voeten waarvan de tenen niet afzonderlijk bewegen en dit ook moeizaam gaat.

Verder doof gevoel van voet tot onder de knie en vooral buitenzijde onderbenen.

Ook heb ik spierverlies in de onderbenen die daardoor erg dun zijn geworden in de loop der tijd maar vooral de laatste paar jaar.

Bovenbenen functioneren goed en zijn normaal.

Ik heb zelf mijn twijfels over de erfelijke vorm omdat er niemand is in voorgaande generaties waarvan het bekend was dat zij dit hadden.

In mijn armen en handen ben ik niet meer zo sterk als vroeger maar hier heb ik nog geen last al zit het er wel in zeer lichte mate.

Overgevoeligheid alleen bij aanraking (zelf of ander) ervaar ik als onprettig.

Verder is het erg vervelend met lopen en vooral stilstaan,kost allemaal erg veel moeite en inspanning waarbij het zweet me vaak uitbreekt.Geen schoen zit lekker omdat ik de neiging heb te klapvoeten dus moet alles soepel zijn met zachte zool anders ben ik net Donald Duck.

Op dit moment probeer ik het homeopathische circuit en zijn we druk doende iets te vinden dat aanslaat.

Wellicht komen er meer reacties die dit allemaal herkennen,ben erg benieuwd.

Gr,

Marcel

0

Mars Marcel,

Tja, ze zouden iets aan het systeem van de website " Iemandzoals ik.nl  " moeten doen,

a) iedereen vult het profiel duidelijk in met alle gegevens, wel onder een nickname, zodat de privicy blijft en er geen medische geheimen over straat rollen. Je kunt dan beter zien met wie je in contact bent.

b) onderwerpen en namen als rubrieken vermelden, zodat je met elkaar in kontakt kunt komen en kunt blijven.

Ik zal het de webmaster eens voorstellen. Ik schrijf het aan jou omdat je jong bent en vermoedelijk daardoor veel weet van websites en websitegedrag.

Suggestie: blijf opgewekt, iets anders heeft geen zin, we hebben het en moeten het er mee doen.

Groet, Toonchi

Toonchi
0

Mars.

Hallo Marcel,

Ik dacht dat jij het misschien wel zou willen lezen waar ik en Myusuf mee bezig zijn. Misschien kun je er iets mee leren.

Groeten, Toonchi

Beste Myusuf,

Jouw bericht is voor mij een eyopener, wat betreft het gebruik van Lyrica 150 mg. bij mij 2 x daags 150 mg. Ik neem het's morgens en 's avonds in.

Overeenkomsten met jouw klachten. bij mij zijn de zenuwen van de tenen al helemaal afgevallen, tenen hangen erbij. Daardoor geen evenwicht en twee klapvoeten. Ik heb ook slaperigheid, duizeligheid, verstopping, ik heb geen droge mond. Ik leer nu van jou en mijn huisarts of neuroloog heeft me nooit een hint gegeven. Opmerking over de lyrica 150 tweemaal daags: Op internet gelezen dat er kleine gaatjes in het geheugen kunnen komen, dat is wel zo, maar ik ben 73 jaar, veel mensen van mijn leeftijd hebben ook problemen met het geheugen. Verder geen grote of dringende problemen rond de lyrica.

Beste Myusuf, dank voor jouw suggesties en adviezen.             Groet van Toonchi.?

Toonchi
0

Hallo mars laat ik mij even voorstellen mijn naam is jessie ik kom uit ijmuiden ik ben 35 jaar type 1 diabeet.ik word van kasje naar de muur gestuurd reumatoloog geweest die zeiden dat ik limited joint mobility heb.ik geloof er niks van ik.klachten zoals slappe zware armen pijnlijke schouders en ellebogen ik kan mn armen minimasl bewegen onstabiel op mn benen.ik weet niet waar ik heen moet ik heb nu verwijsbrief voor neuroloog 

0

Ik loop al heel lang met pijnen huisarts weet het ook niet meer ik ook reumatoloog neuroloog ik zit heel erg hoog qua bloedsuikers vaak boven de 30 mmol bloedsuikerapparaat kan het dan niet meer aflezen ik heb nu weer verwijbrief voor neuroloog waar kan ik het beste naar toe na zoveel jaar met bewegingbeperkingen wie kan mij helpen 

0

Hallo allemaal, ik wil mij graag voorstellen!

dit bericht is gewijzigd door Rebecca18 op 3 maart 2019 om 12:01

0

ik ben Rebecca Kleinman en sinds een paar jaren klacgten die geleidelijk is gegaan. Zo kan ik niet op mijn tenen staan, ik kan niet rennen, ik kan niet door mijn knieen zakken en vervolgens op eigen krachten weer staan, ik kan niet springen. Ik heb regelmatig koude voeten of juist hele warme voeten die branden. Sinds 19 feb 2019 heb ik de diagnose dat ik polyneuropathie heb in mijn voeten en benen. Gelukkig niet in mijn handen. Ik werk in de kinderopvang en dit doe ik met volle passie en plezier, maar heb einde van de dag pijn, last van stijfheid en het lopen gaat niet altijd goed zoals het hoort. Ik kijk elke dag naar de mogelijkheden wat ik wel kan en past mijzelf aan. Ik geef het niet op en kijk er elke dag positief er tegenaan ook al verga ik soms van de pijn doordat ik lang sta, loop of beweeg.Neuroloog gaf her verzoek om bloedonderzoeken te doen en krijg 5 maart de uitslag te horen. In juni weer naar de neuroloog en gaan we kijken naar de mogelijkheden. Ik wil dus vragen voor aangepaste schoenen, fysio, en medicatie. Hoe kijken jullie naar de mogelijkheden? Groetjes , Rebecca

dit bericht is gewijzigd door Rebecca18 op 3 maart 2019 om 11:59

0

Ik ben Annie,ik ben 78 jaar loop er al jaren mee Neuropathie eerst dacht ik wintertenen maar werd steeds erger nu doof gevoel in voeten en benen tot aan de knie vreselijk naar gevoel net of ik op proppen watten loopt. En ook altijd koude voeten of heel warm en van 1 voet de tenen vuur rood. Ik blijf er mee door lopen omdat de Neuroloog zei vitaminen B12 was goed dus er niets aan te doen is, ik kon antidepresiva krijgen maar dat wil ik niet ,loop ook altijd op de zelfde schoenen die hebben een dunnenzool en soepel,ik ben gauw mijn evenwicht kwijt dus dan word je onzeker met lopen. in bed  constand de voeten bewegen ik voel soms niet of ik mijn voeten onder of boven het dekbed heb. Iedere dag er mee wakker worden is vreselijk ik draai en beweeg mijn voeten wel iedere dag en paar keer anders worden ze misschien ook nog stijf.ik hoop hier iets meer over te horen en misschien uitkomst vriendelijke groeten Annie 

Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login