polymyositis

Hallo,

ik ben Sylvana ik ben 41 jaar en heb 3 maart jl de diagnose polymyositis gekregen. 

na 2 mnden ondraaglijke pijnen aan al mn gewrichten, en het slikken van diclofenac, tramadol, naproxen, wat niks hielp, slik ik nu 60 mg prednison per dag en Imuran, ik heb geen pijn meer wat een opluchting!!

maaar man ow man wat is het een rotzooi:(

hartkloppingen, opgefokt, zweten, dikke kop, dikke buik, haargroei op mn gezicht (snor), en zoooo moe.

herkenbaar??

groetjes Sylvana

0

4 reacties

0

Hoi Sylvana,

Ja heel herkenbaar, helaas horen die bijwerkingen er allemaal bij. Dat opgefokte gevoel wordt wel minder uiteindelijk. Maar wat is het fijn dat dit middel er is, het heeft mij door moeilijke perioden heen geholpen

1

Hoi hoi,

Nou ik weet precies hoe je je voelt. En het is echt niet leuk. Ik zit in hetzelfde schuitje helaas. Ik denk wel dat het je helpt als je gaat proberen om het te accepteren (heb ik nog steeds niet helmaal gedaan) maar volgens mij is dit wel de sleutel. Ik weet wel dat de ziekte op zich erger is dan de bijwerkingen. Maar ja ik heb tijden gehad dat ik het liefst met een burka over straat ging bijna. Gewoon om lekker onherkenbaar te zijn. Ik kom nog niet veel buiten de deur gewoon zo geen zin in. Ik heb dermatomyositis. Ben met 70mg prednison begonnen en nu 2 jaar verder zit ik op de 12,5 mg. Nu ook imuran erbij maar dat doet niet veel. We zijn steeds aan het afbouwen maar het gaat iedere keer niet goed. Nu 12,5 is echt al laag voor mijn doen maar mijn droom is om er helemaal vanaf te komen. Of dit gaat gebeuren???? Ik hoop het van harte.

Ik hoop echt dat je je snel beter voelt en ook mag gaan afbouwen.

Heel veel sterkte verder.

Groetjes Bar

groetjes
1

Hoi Sylvana,

Pretnison is inderdaad een naar middel. Ik herken je klachten ik had ook veel last van stemmingswisselingen, vocht vasthouden enz. Je ziet je lijf veranderen en dat is niet altijd makkelijk. Waar ik mij aan vast houd is het idee dat dit helpt en een hulpmiddel is om alles weer onder controle te krijgen. Zelf heb ik dermatomyositis. Neem je rust en het is niet erg om af en toe boos te zijn. Vergeet alleen niet het eind doel en dat de pretnison je hierbij helpt.

Heel veel sterkte!

Een dag niet gelachen is een dag niet geleefd.
0

Ik merk dat ik spiermassa verlies in benen en armen. Dit verschijnsel is al enkele maanden aan de gang en lijkt steeds sneller te gaan. Artsen hebben geen idee. Klachten begonnen met een doof gevoel in tenen en enkels, volgens de neuroloog waarschijnlijk polyneuropathie in de dunne vezels. Ik maak me ongerust, ik word dunner en verlies spierkracht, lopen wordt steeds moeilijker. Waar gaat dit eindigen?

Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login