Poly Neuro Pahtie

ik heb weer zo rottige dag,veel pijn.

1

25 reacties, pagina 1 van 2

1 2
2

Hallo ,

Dit is een eerste reatie op deze site, weet sinds 17 januari dat ik polyneuropathie ciap  heb, vindt het moeilijk te bevatten, en hopelijk kan ik op deze site met meer mensen het gevoel delen.

0

zie ook reacties op dvn 

0

Hallo Bart, Op 8 januari heeft de neuroloog  hier op Curacao bij mij polyneuropathie vastgesteld. Eigenlijk had ik het al een of meer jaar langer.Ik woon op Curacao en denk dat mijn leventje op ons terras aan zee, met het fijne klimaat wel gunstig is. Je kunt lezen dat ik 72 jaar ben. Het probleem zit in mijn voeten, twee klapvoeten, lopen als of op kussentjes met een branderig gevoel, moeilijk lopen. Als pijnstiller gebruik ik Lyrica, tot nu toe hielp het me met de pijn te leven. Ik schrijf dit stukje niet om te klagen, ik ben gaan schilderen en beleef daar veel plezier aan. Het lezen gaat me wat moeilijker af, ik las vroeger wel 1 a 2 boeken per week, dat lukt me niet meer, mijn ogen worden moe. Lopen in een winkelcentrum kan ik niet meer, ik doe het met de rolstoel, eigenlijk met een breede glimlach, het is niet anders. Groet van Toonchi.

Toonchi
1

Hallo Bart, Op 8 januari heeft de neuroloog  hier op Curacao bij mij polyneuropathie vastgesteld. Eigenlijk had ik het al een of meer jaar langer.Ik woon op Curacao en denk dat mijn leventje op ons terras aan zee, met het fijne klimaat wel gunstig is. Je kunt lezen dat ik 72 jaar ben. Het probleem zit in mijn voeten, twee klapvoeten, lopen als of op kussentjes met een branderig gevoel, moeilijk lopen. Als pijnstiller gebruik ik Lyrica, tot nu toe hielp het me met de pijn te leven. Ik schrijf dit stukje niet om te klagen, ik ben gaan schilderen en beleef daar veel plezier aan. Het lezen gaat me wat moeilijker af, ik las vroeger wel 1 a 2 boeken per week, dat lukt me niet meer, mijn ogen worden moe. Lopen in een winkelcentrum kan ik niet meer, ik doe het met de rolstoel, eigenlijk met een breede glimlach, het is niet anders. Groet van Toonchi.

Toonchi
0

0

De aandoening polyneuropathie heeft grote invloed op de kwaliteit van mijn leven. Ook zal ik met de beperkingen moeten leren leven, maar heb er toch grote moeite mee, dat ik niet kan deelnemen aan leuke activiteiten. Al jaren slik ik Lyrica maar of dit medicijn eigenlijk nog wel iets doet aan de pijn, weet ik niet.

Ook heb ik Tramadol, maar omdat dit een behoorlijk zware pijnstiller is, durf ik er niet teveel van te nemen in verband met de versuffende werking en ik ook nog aangewezen ben om de boodschappen met de fiets of auto te doen.

Ervaringen wil ik graag delen.

0

Hallo Ariana,

Jouw bericht van 17 augustus gelezen. Mijn vraag is: hoe oud ben je, hoe lang heb je polyneuropathie.Kan jij gewoon staan en lopen. Waar en hoe lang zit de polyneuropathie in jouw lichaam ?

 Ik gebruik twee maal daags lyrica en ik denk er wel baat bij te hebben. Wel merk ik dat het invloed heeft op mijn geheugen. In mijn geheugen zijn gaten gevallen. Mijn neuroloog is al blij dat het gaat zo die gaat.

Laat eens weten of je iets aan mijn bericht hebt gehad.

Groeten, Toonchi

Toonchi
0

Dag Toonchi,

Bedankt voor je reactie!

Ik ben 74 jaar en ongeveer 7 jaar geleden kwam ik bij de neuroloog met klachten. De oorzaak is onbekend, maar het is geen diabetes en ook geen vitamine B12 tekort.Lyrica gebruik ik nu al jaren en ermee stoppen durf ik niet uit angst dat de pijn erger zou kunnen worden. Staan en lopen gaat wel, ook al ben ik vaak duizelig. De pijn zit in de voeten en onderbenen en trekt ook wel door naar de bovenbenen. Ik loop onzeker, omdat ik ook wel duizelig ben en dat kan wel de oorzaak zijn van de neuropathie of van de medicatie.

Ondanks de beperkingen probeer ik optimistisch te blijven en zo min mogelijk te klagen.

Ook heb ik een ruggenprik (lumbaal punctie) gehad, omdat bleek dat ik ooit een besmette tekenbeet heb opgelopen. Kreeg wel een antibiotica kuur in het ziekenhuis gedurende 14 dagen.

De ziekte van Lyme kan ook de neuropathie veroorzaakt hebben,maar ik wist niet meer wanneer ik gebeten ben door een teek of heb het niet opgemerkt.

groet, Ariana

0

www.spierziekten.nl

videoclip Drs. Nora Visser

Beste Ariana,

Wanneer ik jouw tekst lees, dan valt het tot en met nu wel mee. Heb je de videoclip van Drs. Nora Visser bekeken en afgeluisterd ? We moeten leren leven met wat ons is overkomen, we komen er niet mer van af.

Op maandag, een fijne week toegewenst, groeten, Toonchi.

Toonchi
0

Wanneer ik de reacties bekijk, kom ik tot de conclusie dat ik de jongste ben met dvn die reageert. Ik ben 42 jaar en wil van de gelegenheid gebruik maken om een positief verhaal te vertellen. Ik herken alle angsten, symptonen en pijnen die hierboven beschreven staan. Ik heb neuropathie in beide benen van boven tot onder en ook in mijn armen en handen. Op de 5 puntschaal scoor ik 4 qua ontwikkeling, dus best heftige vorm. Ik heb echter besloten op een positieve manier met de ziekte om te gaan. Ik leg me er niet bij neer dat de ziekte mijn leven gaat bepalen. Daar is het leven te mooi voor om af te wachten wat er wellicht gaat gebeuren. Na een aantal maanden met vreselijke pijn en veel bezoeken aan de neuroloog ben ik ga revalideren en dat heeft mij een duw in de positieve richting gegeven. Ik beleef veel minder pijn door juist positieve gedachten de voorrang te geven. Ik sport weer, afgelopen weekend 10 km gewandeld. Ik bouw de medicijnen juist af. Ik zat op 3 maal per dag Carbamazapine. Ik ben nu naar 2 maal per dag gegaan. Het leven is inderdaad anders dan voorheen. Maar daar denk ik juist niet de hele dag aan. Kijk naar wat wel kan en wat wel lukt en probeer de nieuwe situatie te accepteren. Dat geeft veel meer energie dan denken aan wat allemaal niet kan. Natuurlijk heb ik ook mijn angsten. Ik weet ook niet hoe het er over een jaar, of zelfs maanden uit ziet. Maar ondertussen geniet ik van het leven en laat ik de pijn niet regeren. Ik hoop dat jullie wat hebben aan deze bijdrage. Echt....het kan!

0

hoi Paul, fijn voor je , de positiviteit is belangrijk , meeeens  goed dat t lukt hopelijk lukt de medicijn afbouw erbij ook nog , ik heb geleerd niet over mijn grenzen te gaan , geeft alleen maar meer ellende , voor ieder wat wils met dvn , we reageren alleemaal anders dat maakt t ook tot een lastige ziekte  24 ur per dag pijn behalve wanneer je slaapt is toch wel iets wat bij veel van de dvn ers aanwezig is , afgelopen zaterdag nog naar spierzieketen nederlande congres geweest over dvn , aparte zaal met dokotern uit maastricht en ca 20 lotgenoten, weinig vond ik dat maar ja de meesten kunnen bijna niets meer of is het te vermoeiden om naar veldhoven heen en weer te gaan , ja daar was de waarheid hard

succes

en t beste met je 

eggman

0

Hallo Paul en eggman,

Mijn huisarts zei tegen me, dat afleiding goed is om de pijn even te vergeten. Ze adviseerde me om een keer een afspraak te maken met een fysiotherepaut, die heel goed is met het behandelen van mensen met psycho-somatische klachten.

Zelf zoek ik ook nog altijd naar een manier om zo min mogelijk sterke pijnstillers te gebruiken, ook al is dat erg moeilijk. Met meer pijn beweeg ik juist weer minder met alle gevolgen van dien. Het allerbelangrijkste voor mij is om zo lang mogelijk onafhankelijk te blijven en geen beroep hoef te doen op familie, buren of kennissen om boodschappen te doen.

Op internet las ik ook iets over een natuurlijke pijnstiller die erg duur is. Ik durf het niet te kopen uit angst dat het dan het zoveelste medicijn is, wat in de kast blijft staan. Wanneer het werkelijk de oplossing zou zijn voor iedereen met neuropathie, zouden de artsen het volgens mij ook wel voorschrijven.

groet,

Ariana

0

Het is zo lastig met onze ziekte. Niemand weet echt een eenduidig antwoord te geven. Ik heb ook diabetes en daar worden flinke stappen gemaakt op het gebied van medicatie. Dat geeft de burger moed! Maar op het gebied van neuropathie hoor ik zelden iets. Dat vind ik lastig.

0

Hallo Paul,

Ik heb CIAP en ben 51 jaar en een vrouw ,ik dacht dat ik vrij jong was maar is dus altijd baas boven baas,dat hele verhaal van je is heel herkenbaar ik probeer ook altijd de positieve dingen de zien en heb toch nog veel plezier en probeer nog zo veel mogelijke dingen te blijven doen ik loop nog elke morgen met de honden,al moet ik wel zeggen dat het wel al meer moeite kost ,maar ik geef er nog niet aan toe,maar 10 km lopen dat lukt echt niet meer al wil ik nog zo graag.Voor de langere wandelingen hebben we toch maar een rolstoel aangeschaft dan hebben we samen er ook meer aan want op den duur wordt het lopen toch een martelgang,en zo kan ik ook nog meer genieten al blijft het wel moeilijk om daar aan toe te geven ,maar je soms wil je samen toch wat langer lopen dan 40 minuten en dan is dit wel een uitkomst.

Ik gebruik geen medicijnen zolang de bijwerkingen erger zijn dan de kwaal.

Ik vind het mooi dat er ook iemand is die ondanks alles zo positief is ingesteld,daar kan ik me wel in vinden,

dat wou ik even kwijt,fijne dag verder,

Groetjes Marthe.

0

Hallo, ja die dagen ken ik.

En dat is niet leuk als je steeds weer wordt terug gefloten.  sterkte.

april56
0

Hallo,

Dit is voor mij de eerste keer dat ik op deze site reageer. Ben zelf ook naar de bijeenkomst in Veldhoven geweest  en inderdaad eggman weinig lotgenoten. Waar ik van schrok was de machteloosheid van ons met de diagnose DVN maar ook dat bijna iedereen met de rug tegen de muur staat zodra ze in Maastricht zijn geweest en geen goede begeleiding krijgen van de neuroloog in hun ziekenhuis. De laatste weken gaat het schrikbarend snel achteruit en probeer zelf toch in beweging te blijven. Via deze site hoop ik d.m.v. de verhalen van andere manieren te vinden om ons verhaal te kunnen delen.

Groet

 

 

0

Ik word na een korte wandeling of winkel bezoekje doodmoe en ben hierdoor al zo vijf jaar meer thuis als uit huis, zeg maar praktisch altijd thuis....nu wil ik een scootmobiel aanvragen , om er toch weer meer uit te kunnen , het isolement maakt me heel depressief en dan ga ik emotie eten , terwijl ik diabetes heb...maak ik kans dat ik via het WMO een scootmobiel krijg?

0

Ik word na een korte wandeling of winkel bezoekje doodmoe en ben hierdoor al zo vijf jaar meer thuis als uit huis, zeg maar praktisch altijd thuis....nu wil ik een scootmobiel aanvragen , om er toch weer meer uit te kunnen , het isolement maakt me heel depressief en dan ga ik emotie eten , terwijl ik diabetes heb...maak ik kans dat ik via het WMO een scootmobiel krijg?

0

Ik word na een korte wandeling of winkel bezoekje doodmoe en ben hierdoor al zo vijf jaar meer thuis als uit huis, zeg maar praktisch altijd thuis....nu wil ik een scootmobiel aanvragen , om er toch weer meer uit te kunnen , het isolement maakt me heel depressief en dan ga ik emotie eten , terwijl ik diabetes heb...maak ik kans dat ik via het WMO een scootmobiel krijg?

0

Ik word na een korte wandeling of winkel bezoekje doodmoe en ben hierdoor al zo vijf jaar meer thuis als uit huis, zeg maar praktisch altijd thuis....nu wil ik een scootmobiel aanvragen , om er toch weer meer uit te kunnen , het isolement maakt me heel depressief en dan ga ik emotie eten , terwijl ik diabetes heb...maak ik kans dat ik via het WMO een scootmobiel krijg?

0

Ik word na een korte wandeling of winkel bezoekje doodmoe en ben hierdoor al zo vijf jaar meer thuis als uit huis, zeg maar praktisch altijd thuis....nu wil ik een scootmobiel aanvragen , om er toch weer meer uit te kunnen , het isolement maakt me heel depressief en dan ga ik emotie eten , terwijl ik diabetes heb...maak ik kans dat ik via het WMO een scootmobiel krijg?

0

Beste Donnadahlia,

Ik heb je tekst doorgelezen, zo te zien zijn er wel overeenkomsten tussen jouw en mijn klachten en handycaps. Maar wat betreft jouw aanvraag voor een scootmobiel kan ik je niets zeggen: ik woon op Curacao, daar is alles heel anders.

Je schrijft over je isolement, daar kan ik niet op reageren, ik weet niets van je. Je hebt immers niets ingevuld.

Groeten, Toonchi1506

Toonchi
0

Hallo Donnadahlia,

Misschien eens bij een loket van de de gemeente waar je woont informeren of je in aanmerking komt voor een scootmobiel.

De desbetreffende ambtenaar zal dan een indicatie maken.

groet,

Ariana

0

Hallo Donnadahlia,

Misschien eens bij een loket van de de gemeente waar je woont informeren of je in aanmerking komt voor een scootmobiel.

De desbetreffende ambtenaar zal dan een indicatie maken.

groet,

Ariana

0

Marthe

Beste Marthe,

Op een of andere manier ben ik de weg kwijt, ik zie de berichten van jou niet meer. Vraag is : Heb je een bericht voor mij gestuurd ?

Vanaf begin juli 2015 ben ik van Curacao naar Nederlnd verhuisd. Ik ben op zoek naar een plekje waar ik een nieuw leven kan beginnen. Mijn levenspartner Marlies is in februari 2015 overleden, we woonden 20 jaar samen op Curacao.

Mijn Polyneuropathie is niet verergerd, ook niet verbeterd. Ik heb 2 klapvoeten doordat de zenuwen voor in mijn voet direct achter de tenen dood zijn. Daardoor geen evenwicht, lopen met 2 stokken, rollator en rolstoel.

Groeten, Toonchi

Toonchi
1 2

Plaats een reactie

Deze conversatie is gesloten. Het is niet mogelijk om nieuwe gesprekken te starten of deel te nemen aan deze groep.