Poli Neuropathie

Nieuwsgierig, en gezellig

Ik ben cissie, en ik wil heel graag meer weten over mijn spierziektes,

ik heb ook nog Poli Neuropathie, dus dat heb ik er nog bij, maar ik wil graag chatten, met anderen, omdat mij dat heel gezellig lijkt, en misschien, kan ik ook nog mensen ontmoeten. 

0

28 reacties, pagina 1 van 2

1 2
3

Ik wil graag iets meer weten over deze ziekte,ik ga steeds slechter lopen,ik heb weinig kracht in mijn benen,ik ging bij de fysio

op de hometrainer,maar toen kon ik bijna niet meer lopen,ik wou wel eens weten als er ook medicijnen voor zijn,en ik heb ook nog een versleten knie,ze willen mij niet helpen omdat ik te jong ben,ik ben 64 jaar  ik wou dat er wat is dat ik niet zo slap ben,misschien hebbe jullie nog tips.Alfred

1

IK heb poloneuropathie  HSP dat ben ik vergeten te melden,mijnneuroloog zegt dat er niks aan te doen is.uit

 

1

Dag Cissie hier met bart kuipers,ja het lijkt mij ook leuk om af en toe te catten en ervaring uit te delen over die vervelende spierziekte polyneuropahtie,waar niks tegen te doen is

0

Caissière Cissie , hoi wil je chatten of dingen weten dat kan altijd zit ook op Facebook en bennlud van diverse fb groepen. Zoals dunne vezel et ik neuropathie ? Hier kan het ook , ben hier alleen erg weinig , vind t niet zo handig ingeryicht , naar ja moet ik misschien ook. Nog wel aan wennen groet Henk

0

Caissière is autocorrectie foutje

1

Lijkt me leuk om een keer te chatten met lotgenoten. Ik zit niet op facebook, is er niet een ander manier om te chatten??

0

Weet niet hoe dst hier gaat , maar kan hier wel reageren

0

 Ik zou het ook heel fijn vinden om te chatten met "lotgenoten".

Bij mij is 3 jaar geleden ook polyneuropathie vastgesteld. Ben de laatste tijd doodmoe weet niet of het hierdoor komt. Heb voor 3 weken geleden een kijkopeatie aan meniscus gehad. er zat een scheurtje en was wat slijtage. de pijn is de knie is wel verdwenen maar die "verrekte"zenuwpijnen gaan gewoon door. Aan familie en vrienden kun je dit wel zeggen maar is moeilijk te snappen. De ene dag gaat het beter dan de andere dag. Je ziet ook niks behalve dat ik mijn coordinatie vaak verlies en bijna val! Zo effe lekker mijn verhaal verteld had er effe behoefte aan wordt af en toe een beetje depri. Schrijven helpt!!

0

mariajose op facebook hebben we een lotgenoten groep 

daar kun je ook goed je verhaal kwijt er zijn nu ca 175 mensen daar  bij aangesloten, beheerder is collin meer weten zoek me op op facebook  en anders gewoon gezellig hier

ben je nog aan t werk , heb je ook diagnose dvn ?

ik ben ook lid van spierziekten nederland in septmebr is de landelijke dag en daar komt dr faber uit maastricht degene die reeds jaren met dvn bezig is het een en ander vertellen

0

Ook op facebook,

hoe doe ik dat hoe sluit ik me aan,wie kan dat uitleggen.       Groeten, Toonchi

Toonchi
0

Kijk op www.dunnevezelneuropathie.com volgens mij is dat de beheerder in zie in Facebook naar dunnevezelneuropathie

0

Beste mede polyneuropathie patienten,

Als Toonchi 1506 heb ik mijn best gedaan een opening te maken in de communicatie tussen de polyneuropathie patiënten. Ik dacht over te kunnen brengen dat we allemaal in dezelfde shit zitten, maar dat we elke dag moeten proberen aan ons zelf in de spiegel en voor de mensen naast ons een brede glimlach moeten laten zien. Het is me niet gelukt, mijn gesprekken sluiten niet aan, de gesprekspartners kan ik later niet terug vinden. Uw systeem is voor mij mogelijk te moeilijk. Ik ga er mee stoppen.?

Groeten, Toonchi Diepstraeten.

Toonchi
0

Hallo ik ben nieuw hier en zou ook graag chatten en ervaringen uitdelen.

Groetjes Jolanda

0

Hallo Cissie, ik ben nieuw hier en zou graag chatten en ervaringen uitdelen. Groetjes Jolanda

0

Sinds 4 jaar na onderzoek diagnose Polyneuropathie.

Heb deze ziekte al veel langer sinds mijn 20 e ongeveer maar nooit veel aandacht aan besteed omdat klachten minimaal waren.Begon met doof gevoel in de tenen en is in de loop der jaren opgetrokken tot onder de knie beide benen.Tevens begon de spiermassa in de onderbenen af te nemen waardoor ik op zekere dag niet meer normaal kon staan zonder door de knieen te gaan.Kuiten spannen niet meer aan kan niet op mijn tenen staan en lopen zeer vermoeiend met klapvoeten.Veel last van stijve dove koude voeten en onderbenen,soms voelen voeten ook erg warm en branderig.Fiets wel nog erg veel mtb/race maar als ik afstap ben ik een oud mannetje qua lopen, staan, evenwicht(49 jaar).Loop sinds enige tijd bij klassiek homeopaat maar nog zonder resultaat(slik hypericum en calcarea phosphorica).

Wellicht herkennen jullie deze symptomen van mijn PN want er zijn zoveel verschillende lees ik.

0

Beste Mars,

Betreft: diagniose Polyneuropathie.

Veel van wat je schrijft komt overeen met zoals het met mij is gegaan. Ik heb twee klapvoeten en gebruik klapvoetbraces om te lopen en sinds kort loop ik in huis  met een rollator. Die rollator wilde ik eerst niet, maar het gaat geweldig, ik ben tevreden. Bekend is dat elk geval van polyneuropathie weer anders is.

Mars, heb jij wel eens gekeken op google en dan Drs. Nora Visser, in het kort vertelt zij in een videoclip in grote lijnen zoals polyneuropathie in elkaar zit. Laat je mij nog weten.

Groeten van Toonchi

Toonchi
1

Hallo Toonchi, Ik zal eens googelen,best een lastig forum want je moet echt zoeken naar reacties van lotgenoten. Gelukkig heb ik nog geen hulpmiddelen nodig bij het lopen,alleen los staan in de ruimte dan heb ik houvast nodig. In de rij staan voor een kassa is een ramp..... Verder fiets ik erg veel en ook lange afstanden (100 km of meer) dan heb ik alleen last van de stijve voeten en enkels. Afstappen is een ander verhaal!! Gelukkig heb ik zittend werk anders was dat denk vrij problematisch voor mij. Gr., Marcel

0

Hallo Toonchi, Ik zal eens googelen,best een lastig forum want je moet echt zoeken naar reacties van lotgenoten. Gelukkig heb ik nog geen hulpmiddelen nodig bij het lopen,alleen los staan in de ruimte dan heb ik houvast nodig. In de rij staan voor een kassa is een ramp..... Verder fiets ik erg veel en ook lange afstanden (100 km of meer) dan heb ik alleen last van de stijve voeten en enkels. Afstappen is een ander verhaal!! Gelukkig heb ik zittend werk anders was dat denk vrij problematisch voor mij. Gr., Marcel

0

Mars Marcel,

Je hebt niet jouw profiel ingevuld, daardoor kan ik niet zien hoe oud je bent en welke problemen je hebt.  Heb je in mijn profiel gekeken ? Wouw! 100 km fietsen, dat zou ik ook wel willen.

Misschien hoor ik nog eens van je, groeten van Toonchi.

Toonchi
0

Mars Marcel,

Volgens mij heb ik een bericht van jou over het hoofd gezien. Je beschrijft wel degelijk al jouw problemen, handicaps en je leeftijd.

Sorry, ik had dit zorgvuldiger moeten doen. groet van Toonchi

Toonchi
0

Toonchi,

Geeft niet hoor,jou reactie op mijn bericht kwam ik per ongeluk tegen bij Cissie.Snap de logica van de berichten nog niet erg.

Ik vraag me af of er iemand is die baat heeft bij homeopathie?

Ik loop bij de homeopaat omdat de reguliere medici je de deur wijzen met helaas leer er mee te leven en tot ziens.

Ik heb niet de illusie dat de zenuwen zich herstellen maar wellicht de symptomen verlichten.

Ik ben me 24 uur per dag bewust dat ik voeten heb omdat ze altijd qua gevoel aanwezig zijn,door stijfheid,doofheid,branderig,koud of juist weer warm.

Of misschien heeft iemand elders baat bij?

Daar lijkt dit forum me geschikt voor maar heb het idee dat er veel langs elkaar heen gaat!

Gr,

Marcel

0

Heb mijn voedingspatroon wat aangepast. Minder suiker, minder melkproducten, meer omega-3 vetzuren. Dat zit in lijnzaadolie, en ongeveer 1 eetlepel per dag is voldoende. Kost bijna niks, is makkelijk verkrijgbaar (supermarkt) en makkelijk te mengen door bijv. een salade of gewoon in te nemen vanaf een lepel. 

Verder juist bewegen als ik klachten heb, dus een eindje wandelen (met hiking poles), met de fotocamera op pad, een eind fietsen (met trapondersteuning). Niet te ver, niet te zwaar, maar naar buiten (alleen dat werkt vaak al positief).

En leuke dingen doen, die geven energie en leiden af van de lichamelijke klachten. Een advies dat ik zowel van de neuroloog als de arbo- en de revalidatie-arts kreeg. Heb nu regelmatig activiteiten waarbij ik mijn benen niet nodig heb (daar heb ik de meeste pnp-klachten) en een meedenkende club mensen om me heen. 

Inmiddels de medicatie (al dan niet tijdelijk) afgebouwd. Maar misschien ben ik een bofkont? In elk geval geniet ik van de goede dingen, en als het minder is, tja, dan is het maar wat even wat minder...... 

0

Voedingspatroon reactie op Johanne,

Bedankt voor de suggestie.

Bewegen, tja, jij kunt nog geweldig bewegen wanneer ik dat zo lees. Dat lukt me in de verste verte niet. Ik blijf fietsen op de home trainer.

Groet, Toonchi

Toonchi
0

Ha Toonchi,

Fietsen op de hometrainer is ook bewegen, toch? Alleen ben ik liever buiten (woon in een prachtig bosrijk stukje Nederland met goede fietspaden). Belangrijkst is denk ik de afleiding zoeken in leuke dingen, de zinnen verzetten, hoe lastig dat soms ook is. 

Geweldig bewegen.... mwaaah.... in een paar jaar tijd van volop werken en allerlei zaken er om heen naar volledig afgekeurd zijn, huishoudelijke ondersteuning, meer en meer gebruik van hulpmiddelen...... alles is relatief!

Naast de pnp ook de spierziekte hsp en die gooit ook nog wel eens roet in het eten. Maar toch.... na de diagnoses heb je (voor mijn gevoel) eigenlijk twee keuzes.... gaan treuren of je leven ondanks de kwalen zo prettig mogelijk maken. De eerste keuze vind ik geen keuze (die volgde mijn vader, en zo wil ik het niet), de tweede keuze is dus mijn weg. Volgens de artsen ben ik verder kerngezond, en dat is een groot goed. Hart, longen, bloedwaarden, scans... allemaal top, afgezien van de neurologische aandoeningen. Steeds weer krijg ik te horen dat ik wel 100 kan worden. Dan vul ik de resterende 50 jaar maar liever zo positief mogelijk in. Wel zo prettig, ook voor mijn omgeving. En af en toe... af en toe baal ik stevig, heb ik mijn dag of mijn moment niet, ben ik verdrietig, boos, opstandig, voel me machteloos... die momenten horen er ook bij. Voor de rest... realistisch optimistisch, en naar de buitenwereld open over mijn kwalen. Dat haalt veel drempels (figuurlijk) weg, waardoor de letterlijke drempels makkelijker te nemen zijn. 

dit bericht is gewijzigd door Johanne op 20 september 2014 om 11:10

0

Bewegen en therapie

Hallo Johanne,

Tja, het is jammer, ik zal me maar gewoon bij mijn home trainer moeten houden. Die home trainer staat op ons terras, 10 meter boven de mooie blauwe Caraibische mooie zee met meestal een bries, altijd in de schaduw. Daarover kan ik niet klagen.

Je stuurt me een mail over de methode Dixhoorn en EFT tapping, maar met de waarschuwing dat ik gebruik moet maken van een therapeut. Dat laatste is mijn probleem we wonen ca 1 uur van zeg maar de bewoonde wereld af, de wereld waar therapeuten wonen. Ik zou voor een therapie beurt 2 uur in de auto moeten, ik kan zelf geen auto meer rijden en mijn vrouw is ernstig ziek. Ik moet een therapie hebben die ik zelf thuis kan doen.

Mijn probleem blijft dus: ik gebruik tegen de zenuwpijnen Lyrica 150 2 x daags en dat geeft bijwerkingen: overdag slaperig, hangerig, duizelig en 's nachts slapenloosheid.

Jammer, maar mijn probleem is nog niet opgelost. Jij heel erg bedankt voor de moeite. Met een vriendelijke groet, Toonchi

Een ps-je,

We maken toch gebruik van de website van " iemandzoalsik.nl ", hoe kan het dan zijn dat ik op mijn emailadres een bericht van jou kreeg ? Weet jij hoe dat werkt of gewerkt heeft ?

Toonchi
0

Ha Toonchi,

Je kunt een mail krijgen als je via je account een persoonlijk bericht stuurt naar iemand. Dat heb ik gedaan, vandaar die reactie in jouw mailbox. Overigens kan ik jouw mailadres niet zien; ik kan alleen via mijn account een bericht naar je sturen.

Wat betreft die therapieën: het is aan te raden dit via een therapeut te doen omdat je het meeste baat hebt als de oefeningen goed worden aangeleerd, maar met name omdat er emoties in beweging kunnen komen. Iets om zorgvuldig mee om te gaan. Als je van jezelf weet dat er geen verborgen heftige trauma's achter die emoties liggen kun je ook zelf aan de slag gaan, met daarbij wel in je achterhoofd dat er dus een emotionele 'bijwerking' kan optreden en dat je misschien de oefeningen niet goed uitvoert.

Over de methode Van Dixhoorn en over EFT-tapping is op internet de nodige informatie te vinden. Misschien kun je via internet ook voorbeelden van  ontspanningsoefeningen vinden. 

Misschien is het ook mogelijk dat iemand naar jou toe komt, in plaats van dat jij naar iemand toe gaat? 

En euh... fietsen met uitzicht over de Caraibische zee lijkt me een heel goed alternatief voor fietsen in de Nederlandse bossen ;)

0

Therapie en beweging

Hallo Johanne,

Dat over het versturen rechtstreeks van een email moet ik eens nakijken. Mijn internettechische kennis stopt een beetje door de handicap van mijn leeftijd, als 73 jarige moest ik alles later gaan leren, het gaat niet allemaal zo gemakkelijk.

Kun je mij dat nog eenkeer duidelijk maken hoe ik dat bericht moet plaatsen op jouw email.

Toen ik van jou las dat je door de mooi Nederlandse bossen kunt fietsen, dacht ik je te moeten laten weten dat ik op mijn terras, misschien wel de mooiste ziekenkamer van de wereld heb, uitzicht over mooie baaien.

Ik heb een therapeute die wel graag langs komt, maar die werkt met therapieen die erg op psychische dingen in gaat. Ze was vergeten dat ik op mijn zeventigste een autobiografie heb geschreven waar ik meer dan een jaar aan heb gewerkt, Het was een inkijkje in mijn brein. Ik had er heel veel voorwerk aan gegeven, vroeten in mijzelf. Moet ik dan van een therapeute vragen het hele boek te lezen, zij is in Nederlands niet goed, ze is Engelstalig opgeleid. We hebben eenkeer een avond vier uur samen gestoeid, dat kost veel energie en dat met de vraag of dit mijn zenuwpijnen zal oplossen.

Zo Johanne, ik heb je een inkijkje gegeven in mijn therapie problemen. Wij zitten nog in de zaterdagochtend het hele weekeinde voor ons. Groeten, Toonchi

Toonchi
0

Ik heb mgus polyneuropathie,mijn medicatie is gabapentinne,800mg,plus tramadol

andre
1 2
Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login